Vage klachten – “eigen schuld” of is er meer aan de hand

Het is hoog tijd voor uitleg, ik vrees voor een lang verhaal. “Kort en bondig” zijn momenteel onhaalbare begrippen, maar ik zal niet langer om de hete brei heen draaien. Aanvankelijk ging mijn herstel als een speer – geheel op mijn manier. Na een operatie van bijna acht uur op dinsdag mocht ik - binnen een recordtijd – diezelfde week op vrijdagochtend het ziekenhuis verlaten.

Thuis viel het niet mee mijn draai te vinden. Toch wel moe en krom door een ernstig tekort aan buikhuid bleek ik niet zo makkelijk op de bank te kunnen liggen. Naar bed zag ik niet zitten. Dan zou ik ’s nachts vast en zeker weer niet slapen. Ik ging er op dat moment nog van uit dat ik in mijn eigen bed vast beter zou slapen dan “helemaal niet” zoals de laatste nacht in het ziekenhuis.

Maar daar vergiste ik mij in. Ook thuis lukte het niet om op mijn rug te slapen. De 100% doorwaakte laatste nacht in het ziekenhuis kreeg een vervolg van twee volledig-slapeloze-etmalen thuis. Hoe lang kan een mens zonder slaap? Na dit derde slapeloze etmaal leken mijn vingers te verdwalen op het toetsenbord van mijn laptop. Ik kon niet meer typen. Toen ik bovendien niet meer zo lekker uit mijn woorden kwam, begon het in mijn achterhoofd te knagen. Ik vroeg me af of er iets ergers aan de hand was. Mijn typevaardigheid was altijd zo’n vaste … (dinges, af en toe kom ik niet op het woord [ook zo iets]). Dus zie het maar als een vaardigheid waar ik blindelings op kon vertrouwen (red: bij het teruglezen bedenk ik “vaste variabel”).

Op de vierde dag kreeg ik geen lettergreep meer ingevoerd zonder fout en deed een kwartier over een enkele regel. Ik raakte ik enigszins in paniek. Ik liep te tollen op mijn benen, kon niet meer helemaal normaal praten en nu niet eens meer typen. Ik zou toch geen beroerte gehad hebben of weet ik veel wat?

Mogelijke oorzaken die ik op internet vond, streepte ik zonder aarzelen weg:

• trombose; onwaarschijnlijk ondanks het risico tijdens en na een operatie en immobiliteit. Mijn benen waren onveranderd (dun) en soepel;
• verminderde hartpompfunctie. Als mogelijke bijwerking van herceptin wordt deze functie zorgvuldig in de gaten gehouden. Ook bij het laatste onderzoek afgelopen week bleek de score onveranderd goed met 72%;
• beroerte. Ook niet waarschijnlijk. Daar zou ik toch wel meer klachten van moeten hebben.

Mijn klachten stopte ik weg in het vakje “gevolgen van ernstig slaaptekort”. De nachten en weken sliep ik weinig. Ik bracht mijn tijd door met laptop en tv tegelijk maar met verschillende kanalen en uitzendingen van de Olympische Spelen. Ik at met mijn bordje lekker asociaal op schoot en miste weinig van wat ik wilde zien.

Mag ik even afdwalen van het onderwerp? Ik “huilde mee met het Russische volk” toen Julia Lipnitskaya (de nieuwe kroonprinses van het kunstschaatsen) ten val kwam. Het lijkt bijna buitenaards wat zij heeft laten zien bij haar lange kür op de muziek van Schindler’s List tijdens haar team optreden. Net 15 geworden kwalificeerde ze zich met gemak en beleefde haar debuut bij de volwassenen op de Olympische Spelen. Daar hielp zij het Russische team naar een voor alle andere landenteams onbereikbare gouden positie. Het applaus van het publiek, maar vooral de overduidelijk bewondering van concurrerende teams en coaches spreekt boekdelen. De schaatshal bezweek bijna onder het enorme enthousiasme. Geen wonder dat daarna de druk van het presteren en voldoen aan de enorme verwachtingen over haar prestaties bij de individuele wedstrijden te groot bleek. Alle ogen waren op haar gericht.

Na de Olympische Spelen zocht ik naar een nieuw tijdverdrijf. De stapels boeken bleven onaangetast (mijn hoofd stond er niet naar). Achter mijn laptop vond ik mijn nieuwe “verslaving” in de digitale stamboom. Ik moest toch wat als ik gedurende zes weken bijna niets mocht. Man en kinderen namen alles uit handen (misschien zelfs een beetje teveel van het goede). Het weer nodigde niet echt uit om te wandelen en als overdag de zon al scheen, of het was droog, dan kon ik nog niet zelfstandig met Roef gaan wandelen. Hij trekt te hard aan de lijn en is te onvoorspelbaar, zeker als hij een kat ontdekt een  auto. In mijn eentje wandelen zag ik niet zo zitten. Daarnaast vond ik het zo sneu voor Roef die toch wel eens liet merken dat hij naar buiten wilde. En zo bleef ik binnen en kreeg steeds minder beweging.  De avonden werden langer en grenzen werden overschreden. Ik verloor alle tijdsbesef als ik met mijn stamboom bezig was. Ik viel van de ene verbazing in de andere en vergat alles om mij heen.

Vrijwel dagelijks vergat ik te eten en te drinken zodra niemand mij daar aan herinnerde. Zelfs met herinnering volgde geregeld afstel na uitstel. Ik raakte gewend aan het drinken van ijskoude espresso. Flesjes water bleven onaangetast staan waar ze waren neergezet. Regelmatig werd de inhoud van zo’n flesje aan de planten gedoneerd. Merel houdt mij streng in de gaten. Voordat ik naar mijn werk ga, zet zij ’s morgens een bak yoghurt met cruesli voor mijn neus. Zij weet dat ik anders het ontbijt vergeet. Ze smeert zelfs een lunchpakket en deponeert dat in de koelkast. Regelmatig wordt dat pakketje door een van de kinderen uit de koelkast gevist met de vraag “vergeten”? Zelfs als ik al een hap heb genomen, vergeet ik binnen een paar seconden de rest van het eten als mijn vingers het toetsenbord weer hebben gevonden. Mijn aandacht is acuut terug bij mijn voorouders.

De eerste klachten/symptomen ontstonden toen Merel voor een week naar Oostenrijk vertrok. Terwijl zij op haar snowboard op de pistes van Dorfgastein in Oostenrijk “verslaafd” raakte aan de wintersport bleek ik niet te functioneren zonder mijn “opzichter”. De avond voor haar thuiskomst  viel Gert-Jan op de bank in slaap. Rond een uur of drie werd hij wakker en verplaatste zich naar bed. Ik beloofde “zo te komen” maar ik vergat opnieuw de tijd. Toen ik mij realiseerde dat het al licht werd, besloot ik niet meer naar bed te gaan. Ik zag er het nut niet van in, ik was over mijn slaap “heen”. Mijn coördinatie daarna leek nergens op.

Bij iedere vage klacht die ik daarna ontdekte gaf ik slaapgebrek en gebrek aan beweging de schuld. Dan dacht ik “eigen schuld, dikke bult”.

Het inmiddels vertrouwde rare gevoel in de tenen viel in eerste instantie niet zo op omdat de tenen van mijn linkervoet sinds de hallux valgus operatie in december 2012 standaard wat ongevoelig zijn gebleven. Mijn revalidatie moest vorig jaar plaatsmaken voor de diagnose borstkanker. Dus in dat herstel is nooit het maximale resultaat behaald.

Zo duurde het even voordat ik besefte dat ook mijn andere voet en tenen afwijkend gedrag vertonen. Vervolgens ondergingen de spieren in mijn onderbenen een gedaantewisseling. Ze tonen overenkomsten met “spaghetti-al-dente”. Sindsdien heb ik klapvoeten, dat vreemde gevoel in mijn tenen en ik loop een dronkenmansloop. Steeds meer vage klachten staken de kop op. Het duurde even voordat ik mij afvroeg of alles bij elkaar hoorde.

Begin maart had ik met de bedrijfsarts afgesproken een begin te maken met werkhervatting. De periode totdat ik weer mocht autorijden zou ik van huis uit wat mailtjes lezen (een paar uur per week, ofwel twee kwartiertjes per dag). Zes weken na de operatie zou ik een paar uur per dag naar kantoor gaan.

De werkhervatting op kantoor liep wat vertraging op. Ik durfde niet vanuit het niets achter het stuur te kruipen. Ik twijfelde over de capaciteiten van mijn beenspieren voor wat betreft bedienen van gaspedaal en rem. Er moest geoefend worden, zeker omdat mijn rechteroog nog altijd problemen geeft met wazig zicht en last heeft van ernstige lichtgevoeligheid.

Het linker oog compenseert weliswaar met een vermogen van 120% maar dat is niet altijd voldoende. Toen ik de oogarts nadrukkelijk vroeg hoe het zit met autorijden vertelde hij dat je met één oog mag rijden en dat mijn linkeroog een hoop compenseert ... Af en toe krijg ik het gevoel dat ik meer zie bij een afgeplakt slecht oog en 120% zicht aan het andere oog dan het zicht dat ik met twee ogen ter beschikking krijg. Voor de zekerheid heb ik mijzelf beperkingen opgelegd. Als het regent en het is ook nog eens donker, dan ga ik niet achter het stuur. Zeker niet op onbekend terrein. Overdag een zonnebril verplicht of de zon nu schijnt of niet.

Ik heb allerlei druppels en zalf en kreeg een oogverband mee om ’s nachts uit te proberen. Geweldig, de condens stond ’s morgens op het “horlogeglas” (omhuld met hansaplast-achtig tape). Voordat ik het verband bevestig gaat er een dot zalf in het oog. Resultaat is een goed bevochtigd oog bij ontwaken in plaats van oogleden die ’s morgens door droogte met mijn oog lijken te zijn verkleefd. Overtuigd vroeg  ik bij het secretariaat van de oogarts een recept voor meer van die “horlogeglaasjes/verbandjes”. Uiteindelijk belde de apotheek dat ze er een voor me hadden. “Eén?” vroeg ik aan de apotheker (via de telefoon). Ze vertelde dat die dingen niet vergoed worden en dat ik ze zelf moet betalen. Ze zijn echter voor eenmalig gebruik en ik heb ze voorlopig chronisch/dagelijks nodig. Toen de apotheker vroeg of ze een hele doos moest bestellen, vroeg ik wat de prijs per stuk eigenlijk was … € 4,65. Dan maar een droog oog. Ik wacht wel tot de oogpoli het juiste recept heeft verstrekt voor een “gratis uitgifte”. Zo niet, dan mag de oogarts bij mijn eerstvolgende afspraak zijn eigen voorraad deponeren in mijn tas.

Na de operatie besefte dat ik moest opletten om niet direct weer “aan het werk” te gaan. Het zou weliswaar goed zijn voor het optimaal functioneren van mijn hersenen, maar het lichamelijk herstel zou mogelijk in gevaar komen. Verder was ik bang dat iedereen op bezoek zou willen komen en daar had ik op dat moment eigenlijk helemaal geen behoefte aan. Niet wetend hoe ik zoiets moest communiceren (nog niet, want vinden ze je dan niet ‘ondankbaar of lomp’) hield ik mijn telefoon en emailaccount van het werk potdicht. Als er echt “brand” zou zijn, zouden ze me vast wel weten te bereiken (aldus mijn gedachtegang). Pogingen vanaf het werk om mij te bellen, vielen toevalligerwijze samen met de schaarse momenten dat ik van huis was (controle ziekenhuis en herceptin kuur). De voicemail bereikte mij niet.

Groeiend slaaptekort zorgde voor een vermindering van concentratie en geheugenproblemen. Bovendien verloor ik geleidelijk de controle over mijn zelfbeheersing en  het lontje werd korter en korter. Ik ging er nog steeds van uit dat alle (minstens de meeste) klachten werden veroorzaakt door de operatie en de narcose of late gevolgen van de chemo (of alles bij elkaar) en dat mijn onbeheersbare hyperfocus en slaaptekort hier alles behalve een gunstig effect op hadden. Feit is dat ik vaak vergat te drinken of te eten en dat is voor het herstel natuurlijk ook niet geweldig.

Zo verloor ik nog wel een paar kilo en vertelt de weegschaal nu dat ik minder weeg dan voor mijn diagnose vorig jaar. Toen was ik al geen mollig geval. Ik troost mijzelf dat het wel meevalt, een deel van het gewicht verdween immers in het afvalbak tijdens/na de operatie. Nog nooit had ik zo’n platte buik en nog nooit (ook niet toen mijn darmen in 1989 gezelschap hadden van een lintworm) had ik een wespentaille zoals nu.

Alleen m’n heupen en achterwerk. Daar is duidelijk “werk aan de winkel”.

Terug op kantoor bleken mijn communicatieve vaardigheden “enigszins“ (ernstig) gehavend en toe aan “bijles”. Een flinke ruzie op kantoor was het gevolg. “Goed bezig” dacht ik bij mijzelf. Ondanks de gevolgen en reacties bleef ik ongeremd boos en volledig overtuigd van mijn gelijk (ook al heb ik het niet handig laten verlopen). Jammer, want het had überhaupt niet zo hoeven lopen.

Voor mijn gevoel heb ik momenteel ADHD in het kwadraat. Ook al ben ik een “grote meid”, de momenten dat ik onbeheersbaar boos word, zijn zonder uitzondering een teken dat er op “chemisch vlak” iets aan de hand is. Een boze bui verandert vanuit het niets in een tsunami of een vulkaanuitbarsting vergelijkbaar met het soort dat je mag verwachten als de vulkaan onder Yellow Stone Park tot leven zou komen. Dan wordt zo ongeveer de gehele VS van de kaart geveegd.

Kort na dit “akkefietje” zat ik bij de huisarts. Ik moest daar zijn vanwege een afspraak van een van de kinderen en had wat extra tijd “geboekt”. Behalve mijn spierprobleem (advies fysio) vertelde ik over mijn toegenomen/teruggekeerde ADHD-klachten. Ik vroeg of mijn ADHD-medicatie opgeschroefd kon worden. Inmiddels was mijn lastige en onbeheersbare hyperfocus aangevuld met allerlei onhandige klachten. Mijn doorgaans korte lontje was gereduceerd tot “helemaal geen lontje”. Mijn explosiviteit en agressiviteit [niet alleen op het werk] wordt door mijn omgeving als onacceptabel ervaren. Ik ben absurd schrikachtig (ook in de auto, ongeacht of ik passagier ben of bestuurder). In combinatie met de spierproblemen, trillingen, tintelingen en andere klachten constateerde de huisarts een mogelijke overdosering van mijn ADHD-medicatie. Het leek mij onwaarschijnlijk omdat deze dosering juist zo goed leek te werken. Maar inderdaad, de overeenkomsten waren verrassend.

Dit jaar zeker geen peep-toe jaar

Zo was er de speciale waarschuwing voor Raynaud-patiënten. De bijsluiter van concerta geeft hen een waarschuwing voor mogelijk verergerde klachten, zeker bij een overdosering (spierwitte tenen/vingers door het sluiten van kleine bloedvaten). Eerder die week was ik met Merel en Roef naar het park gelopen. Daar gearriveerd trok ik mijn schoen uit. Ik dacht mijn kuitspieren extra trainen door hakken aan te trekken. Geen succes en knellende tenen als bonus. Toen ik mijn schoen uit deed, zag ik drie vuurrode tenen naast een spierwitte grote teen. Het duurde een tijdje voordat er enig spoor van bloed te herkennen was. Enigszins overtuigd ging ik naar huis om de weken daarna te experimenteren met de lagere dosis (ik had nog een potje staan). Wel vroeg ik me af wat ik met de nog maar net aangerukte voorraad voor de komende drie maanden zou moeten doen als de dosering de oorzaak zou blijken te zijn van mijn klachten. Ik vermoed dat ik er een aardig centje mee kan verdienen als ik ze op Marktplaats zet. Ik heb mij eens laten vertellen dat er op middelbare scholen al gauw vijf euro per pilletje wordt geboden. Nee, dat zal ik niet doen. Zonder ADHD moet je vooral van die rommel afblijven.

Ik had ergens gelezen over de gevolgen van een vitamine B12-tekort. Ik vond een uitgebreide symptomenlijst op internet … Zeg maar een waslijst van de meest uiteenlopende klachten neurologisch, psychologisch/psychiatrisch etc., maar wat belangrijker is …

Het was een openbaring vergelijkbaar met die van toen ik voor het eerst ontdekte wat ADD/ADHD betekent bij volwassen. Alsof de website over mij persoonlijk was geschreven. Alsof het mijn memoires zijn. Zo ook bij een B12-tekort. Om mijn variatie aan klachten en symptomen te kunnen verklaren had ik anders een scala aan oorzaken nodig:

•        chemokuren [chemobrein én polyneuropathie]; de laatste was begin november,
•         de operatie en de narcose [psychische klachten, spierzwakte, etc.],
•        zes weken bank hangen (chaos in het hoofd door gebrek aan structuur en regelmaat),
•         ernstig slaapgebrek (daar kun je ook van alles van krijgen).

Ik ga voor een bindende factor. Want ik had nog altijd geen andere verklaring waar bijvoorbeeld mijn nieuwe voortdurende haaruitval vandaan kwam, het verergerde oorsuizen, een dramatische fijne motoriek, de watten-onder-mijn-tenen-gevoel en ga zo maar door.

Doorstrepen waar ik gelukkig geen last van heb, was aanzienlijk sneller dan aanvinken waar ik allemaal wel last van heb … Samengevat heb ik klachten op neurologisch én psychische/psychiatrisch gebied. Daarnaast vallen er aardig wat klachten binnen de categorie “overig”. Gezamenlijk komen ze overeen met mijn eigen symptomenlijstje.

Een B12-tekort kan zelfs ADD/ADHD veroorzaken (mogelijk ook verergeren). Daarnaast blijkt er een verhoogde kans op borstkanker. Ja zeg, straks heb ik het al mijn hele leven.

Levenselixer?
vitamine B12-ampullen

 

• Vitamine B12: 230 (standaard in NL 140-730 pmol/l). De meningen over de juiste minimale waarde verschillen nogal. Deskundigen stellen dat een waarde tussen de 300 en 350 al verdacht kan zijn en dat in dat geval aanvullend onderzoek moet worden verricht naar de waarden in het weefsel zelf. En in Japan wordt zelfs een minimale waarde van 500 gehanteerd.
• Vitamine D: 23 nmol/l  bij standaard 50 tot 250 nmol/l. Eigenlijk geen verrassing want ik kom zelden in de zon.
• IJzergehalte: 9.0 (standaard  9.0 – 30.0 umol/l. Aan de “lage kant”, dus aan de biefstuk en spinazi.
• HB-waarde: 8.0 (standaard 7,5 – 10.0). Deze waarde scoorde ik nog wel tijdens de chemokuren). Ruim boven de 9 is voor mij een volkomen normale score.

De huisarts is het gelukkig van mening dat de standaardwaarden voor B12 niet per definitie leidend en bepalend hoeven te zijn. Zodoende is de eerste injectie B12 deze week toegediend. Over twee weken volgt de tweede injectie. Daarna word ik maandelijks verwacht en zal de assistente een knalroze vloeistof in mijn achterwerk spuit. Als een B12 tekort inderdaad de oorzaak is van (een deel van) mijn symptomen dan bestaat er de kans dat ik de rest van leven iedere maand een injectie moet halen. Voorlopig hoop ik dat dit de oorzaak is gevonden.

50.000 IE vitamine D

Een stootkuur van vitamine D zou na een paar dagen al merkbare effecten kunnen geven en een herstel van spierkracht binnen enkele maanden. Fysiotherapie met een regelmaat van drie sessies per week gaat hopelijk voor de rest van het herstel zorgen. 

Snappen jullie het nog een beetje?  Ik ga werken aan mijn bondigheid. Beloofd.