Chemo 2: aandacht voor partners

De tweede chemokuur is er vorige week maandag in gegaan. De bijwerkingen blijven opnieuw uit. Waar ik vooral last van heb gehad, zijn de darmonderzoeken nog voor de kerst. Mijn darmen gingen pardoes op slot en leken te denken ‘bekijk het met je zooitje’.

Chemo 2.0 – opnieuw floreren

‘Jij floreert op chemo’, aldus een vriendin in 2013. Gistermiddag werd ik opnieuw aan de chemopaal gekoppeld. Het enige waar ik mij druk om maakte, was of de coldcap wel stevig op mijn hoofd zou worden vastgezet.

In de strijd tegen misselijkheid en allergische reacties moest ik het een en ander slikken vooraf aan de keur. Bij voorbaat was de dosis dexamethason al gehalveerd. In feite nog maar een kwart van wat ik in 2013 bij de eerste chemokuur kreeg. Toen 8 mg, nu nog maar 2. Maar met die 8 werd ik destijds zo’n onhoudbare stuiterbal, daar wilde ik geen herhaling van beleven.

Verder moest ik nog vooraf een tabletje graniteson tot mij nemen en daags na de kuur, vandaag dus, moet ik zo nodig (en vooral niet te lang aankijken) 3x daags metoclopramide pakken.

Die liggen er nog. Ik voel me kiplekker. Zo lekker dat ik gewoon met Dries naar het bos ben geweest voor het grote rondje.

Eerst kreeg ik de injectie met de immunotherapie toegediend in mijn bovenbeen. In eerste instantie pijnlijk maar vervolgens te hebben. Het inspuiten duurt maar liefst vijf minuten. De coldcap ging gevoelsmatig goed. Berekoud zonder hittegolf zoals in 2013 maar het was te hebben. Alles voor behoud van mijn haar.

Ontdooien na de kuur

Bij thuiskomst keek ik in de spiegel en waarempel mijn huidskleur was minstens grijs/grauw tot bleek te noemen. Maar dat was dan ook het enige teken van het toedienen van docetaxel. En zoonlief had al boodschappen gedaan op de markt (waaronder verse stroopwafels) en heeft ons een heerlijke maaltijd voorgezet.

Vanochtend en nog steeds lijkt het er niet op dat er donkere dagen in het vooruitzicht liggen. Bijwerkingen komen niet in mijn woordenboek voor. En de blosjes op mijn wangen zijn terug.

Voor de zekerheid ben ik nog even langs Peels Haarmode gegaan om mijn haarwerk van 2013 te laten bekijken. Mocht er toch wat lokale uitval plaatsvinden dan is het nog prima herbruikbaar. En als ik onverhoopt toch te veel haarverlies krijg, dan heb ik een ‘leuke’ pruik uitgezocht. Toch ga ik ervanuit dat ik deze niet nodig ga hebben.

Om 16.00 uur mag ik een spuit met pegfilgrastim op mijn been zetten. Die moet de aanmaak van bloedplaatjes bevorderen. We gaan het meemaken. Straks heb ik er nog teveel.

Update in etappes: deel 3 “Ik ben Doutzen niet”

Over de catwalk, onbeantwoorde vragen en dromen

Ruim anderhalf jaar na de diagnose van borstkanker 2.0 zit ik met een paar vragen. Vragen waar ongetwijfeld nooit antwoorden op gaan komen. Laat ik nou net niet [lees: TOTAAL NIET] kunnen omgaan met open eindjes … wie, wat, waar, waarom? Maar vooral “hoe en waarom” kon het bij zo makkelijk verlopen!?

Als ik de statistieken van mijn blog bekijk, dan kan ik bijvoorbeeld zien door welke zoekwoorden lezers naar mijn blog zijn geleid. Zoekwoorden kunnen variëren van mijn “zwak voor Tony Mora’s en "nog onbereikbaarder varianten" tot de onwaarschijnlijke rectificatie die ik “moest schrijven voor Gino Press. Een rectificatie die ik aangreep als een heuse uitdaging” [dat heeft ze een boel publiciteit opgeleverd … maar of ze daar op zaten te wachten!? Ik blijf ze raar vinden. {Ik mag zeggen wat ik vind toch? Zonder weer een nieuwe rectificatie te moeten schrijven wegens “laster”?. Ik weet dat je daar vandaag de dag in Parijs voor wordt afgestraft, maar toch, het is gewoon mijn mening, niets meer en niets minder. De mening van een “al jaren provinciaaltje”. Daar zou geen enkel “zichzelf respecterend persbureau wakker van moeten liggen [of wel?]}.

Update in etappes: deel 2 “Life is to celebrate”

Soms zit het tegen, maar af en toe "zit het mee"

Pensioendatum eierstokken, gepasseerd station of toch niet?

We hadden een feestje bij familie in de buurt van Roermond.  Zaterdag 13 november, vlak voor vertrek ging ik nog even naar het toilet … Dat doe ik altijd voorafgaand aan een autorit van 45 minuten of langer. Zeker sinds we anderhalf jaar geleden vlak voor Maasbracht achter de vangrail zijn beland … Ik heb wel eens in de file gestaan met een blaasontsteking … Als je weet hoe zoiets voelt … dan vertrek je altijd met een lege blaas … Ik zal niet in details treden. Jullie snappen het vast, zeker de vrouwen onder ons. Het kon niet, het bestond niet en ik was er al bijna anderhalf jaar vanaf, al sinds het begin van de chemokuren. Dat was eigenlijk zo’n fantastisch fijne keerzijde van de medaille. Chemo is balen, maar nooit meer menstrueren, dat ging ik niet missen, nooit! Een prettige bijkomstigheid.

En dan, anderhalf jaar later, zit je op het toilet op zaterdag, 13 november 2015. Je veeg je onderkant af, kijkt en denkt … BENG, dat is rood! Het voelde als een trap na. Amper een jaar voor mijn 50^ste begin ik toch niet opnieuw te menstrueren? Dat zal toch niet. HELP, DAT WIL IK NIET!!!

Afscheid van de oncoloog - Εμείς πάμε και να δούμε (we gaan en zien wel)

Vandaag nam ik afscheid van mijn oncoloog. Mijn herceptin behandeling is afgerond, mijn anti-hormoonbehandeling heb ik niet aanvaard en zo komt onze samenwerking tot een einde. Samen spraken we de hoop uit elkaar nooit weer te zien, althans niet in deze hoedanigheid. Terwijl ze die woorden uitsprak, hield ze mijn beide handen vast. Ik liet mij vertellen dat ik het zo goed heb gedaan en Ik herhaalde dat het een bizarre ervaring blijft voor de rest van mijn leven.

Vage klachten – “eigen schuld” of is er meer aan de hand

Het is hoog tijd voor uitleg, ik vrees voor een lang verhaal. “Kort en bondig” zijn momenteel onhaalbare begrippen, maar ik zal niet langer om de hete brei heen draaien. Aanvankelijk ging mijn herstel als een speer – geheel op mijn manier. Na een operatie van bijna acht uur op dinsdag mocht ik - binnen een recordtijd – diezelfde week op vrijdagochtend het ziekenhuis verlaten.

Laatste startbewijs geweigerd … Ik ga voor goud!

Mijn bedoelde behandeling is nog lang niet klaar en daarmee “mijn strijd” nog niet gestreden. De Olympische Spelen zijn in volle gang en de Nederlandse schaatsers hebben alle records verbroken. De medailles vliegen ons om de oren. Het aantal overtreft alle Nederlandse records van weleer.

Ik word er door geprikkeld. Is het moment aangebroken om voortijdig mijn gouden medailles toe te kennen? Het is niet volgens het reglement. Een kandidaat staat zelfs nog in de wacht en heeft nog niet eens een startbewijs ontvangen, laat staan dat deze ook maar iets heeft laten zien.

afbeelding

Maar de prijzen zijn eigenlijk al verdeeld. Ik weet het allang. Meerdere kandidaten hebben inmiddels gestreden voor felbegeerd goud. Het gaat om de belangrijkste stap in mijn behandeling.

“Schat, ben ik lelijk?”

Hoe je het ook wendt of keert, je uiterlijk gaat er niet op vooruit bij een serie chemokuren. Je gezichtsuitdrukking verandert met het uitvallen van je wenkbrauwen en wimpers. Velen krijgen een bolle toet (in mijn geval was dat nu juist welkom geweest. Zo af en toe bedenk ik mij dat wat opvulling niet onaardig zou zijn. In mijn geval staat het traject garant voor een nog smaller snoetje.

Daar blijft het niet bij als je ook nog een horrorbehandeling aan een traanbuis doorstaat. Het gevolg is een blauw oog. Dat is overigens voor het eerst in mijn leven, dus ook die kan op mijn lijstje van “ook dat heb ik al gehad”. Het lijstje wordt zo onderhand een beetje overdreven lang.

Op naar 2014: Over vertrouwen, verwachtingen en hoop

Het leven loopt zelden zoals je dat zou willen. Soms zit het mee, soms zit het tegen. Het komt zoals het komt en je hebt er weinig invloed op. In de tussentijd is het de bedoeling positief te blijven, je zegeningen te tellen en vertrouwen te hebben dat alles waar nodig wel weer op zijn pootjes terecht komt.

Begin van dit jaar leek het erop dat er van alles fout zou kunnen gaan. Ik was vooral bang voor mijn baan. Op wonderbaarlijke wijze liep dat allemaal goed af. Begin mei kwam er desondanks een flinke – en vooral onverwachte – hobbel in de weg. Alhoewel, een hobbel kun je het eigenlijk niet noemen. Het leek verdraaid veel op een donker zwart gat zonder bodem. Een gat met de benaming “Borstkanker 2.0”. Ondanks alles kwam het goed met mijn baan en begon ik aan mijn nieuwe – onwelkome – traject.

Nieuwe executiedatum - aftellen

De nieuwe operatiedatum is bekend. Met een beetje water bij de wijn van de kant van de plastisch chirurg wordt de termijn van drie maanden na de laatste chemo niet voor de volle honderd procent vastgehouden. Er zijn twee weken van afgesnoept en zo komen we op dinsdag 4 februari 2014.

Met die datum als nieuw doel in de agenda kan ik volmondig zeggen dat ik blij ben dat ik niet morgenmiddag al word opgenomen in het ziekenhuis en dat ik niet overmorgen mijn borst hoef af te geven voor de executie. Mijn lijf is namelijk wel toe aan een verlengde herstelperiode in plaats van een zware operatie als toetje na de chemo. Het eerste herstel is al zichtbaar. Tussen de paar overgebleven die-hard-wimpers zitten puntjes van nieuwe borelingen. Ook worden de eerste nieuwe wenkbrauwhaartjes zichtbaar tussen de overgebleven "laatste-der-Mohikanen". Vooralsnog ben ik dik tevreden met de kleur van de nieuwe haartjes want ze zijn zwart. Zelfs op mijn hoofd waar na de vijfde kuur enige kaalslag heeft plaatsgevonden, zijn de eerste sporen zichtbaar van nieuwe aanwas.

Tegenvaller - uitstel van executie van mijn borst

Vanmiddag belde de plastisch chirurg. Gisteren bij ons gesprek hoorde ze pas voor het eerst dat er tussen mijn laatste chemo en de aanstaande operatie niet meer dan drie weken zou zitten. Ze vertelde dat ze met een zwaar dilemma zat. Die periode van drie weken is namelijk wel heel erg kort, erger nog: TE KORT. Daarom heeft ze sinds ons gesprek met talloze collega’s gebeld en advies gevraagd. Allen gaven haar hetzelfde dringende advies. Géén diep flap binnen drie maanden na de laatste chemokuur.

Deze minimale periode heeft te maken met de doorbloeding van de vaten. Bij een eenvoudige ingreep is dat allemaal niet zo’n groot probleem, maar juist bij mijn diep flap is die doorbloeding van het allergrootste belang. Door de zwaarte van de ingreep is de kans te groot dat mijn lichaam teveel is verzwakt.

Natuurlijk begrijp ik haar dilemma. Mijn vertrouwen in haar deskundigheid is hiermee alleen maar toegenomen. Ik wil ook dat de operatie een succes wordt en mijn aandeel daarin neem ik ook heel serieus. Ik ga geen groot risico lopen op het mislukken en mogelijk zelfs afsterven van de “buikborst”. Dan zit ik na afloop alsnog zonder borst. Want zonder goede doorbloeding sterft het weefsel zonder meer af.

Après-chemo feestje

Het is dat ik champagne niet echt lekker vind, anders stond er nu een fles in de koelkast. Ik hou het bij een goede Chardonnay. Vandaag kregen we de uitslag van de MRI die de dag na de laatste chemokuur is gemaakt. De chemo heeft zijn werk gedaan en vooralsnog op de meest wenselijke manier. De tumor is niet meer te zien of te herkennen.

Laatste chemokuur en operatiedatum

Gisteren las ik per toeval mijn horoscoop in Dagblad de Metro. Ik lees zelden of nooit een horoscoop maar bij het zien van dit bericht dacht ik wel “kom maar op met die uitdaging”. Mijn gsm had moeite mijn Twitter-bericht hierover te versturen en zo bleek het gisteravond nog altijd als concept klaar te staan.

Ziek en bijwerkingen – als mijn haar maar goed zit

Vanochtend had ik een afspraak bij de kapper. Ik werd al vroeg wakker en voelde me niet zo heel geweldig. Het is overduidelijk dat het dit keer gelukt is mij aan steken met een virusje. Het meeste last heb ik van een paar magistrale aften in mijn mond. Maar wie de uitslag op de thermometer had gezien zou meer last verwachten.

Chemo 5 - Herceptin en Taxotere zitten er in

Toch wel lichtelijk gespannen ging ik gisteren naar het ziekenhuis. Met de eerste vier kuren achter de rug, was het moment aangebroken voor de tweede serie van vier kuren. Een nieuwe serie met dus een andere inhoud en dus ook andere/meer bijwerkingen. Maar vooral de stap waarmee ik definitief over de helft van de chemo ben gekomen.

Halverwege de chemo

De vierde dosis van de AC-kuur zit er sinds vanmiddag in. Daarmee is de eerste serie chemokuren en dus de helft afgewerkt. Vanaf de dagbehandeling oncologie plaatste ik een berichtje op Twitter met de vraag of een update over vandaag een toename zou veroorzaken in de bezoekersaantallen op mijn blog. Omdat het aantal volgers op Twitter acuut toenam, ga ik er maar vanuit dat het antwoord “ja” is.

Maar wat valt er te vertellen? Het begint een beetje saai te worden. Het verloop is iedere keer hetzelfde. We worden altijd allervriendelijkst ontvangen. Als ‘mijn plekje’ vrij is mag ik aan het raam plaatsnemen, met uitzicht op mijn werk – waar ik dan net vandaan kom. Ook vanochtend had ik gewoon gewerkt. Gert-Jan pikte mij ook vandaag weer bij het werk op en samen gingen we naar het MMC.  

Chemo 4 - bijna op de helft

Met een set goedgekeurde bloedwaarden ben ik alweer klaar voor de vierde chemokuur. Als die er maandag in zit, ga ik mij waarschijnlijk druk maken over de volgende serie. Zal die net zo makkelijk verlopen?

Voordat de eerste druppel chemo mijn lichaam binnen ging, dacht ik dat chemo hoorde bij het allerergste dat je kan overkomen. Niets blijkt minder waar, althans in mijn geval. Als de voorspellingen voorafgaand aan de eerste kuur werkelijkheid waren geworden, was het verschrikkelijk geweest. Van chirurg tot lotgenoten, van collega’s tot onbekenden, iedereen hamerde er op dat ik het vooral niet moest onderschatten. Al helemaal omdat ik voor de tweede keer borstkanker heb. Een tweede keer deze ziekte moeten meemaken, was volgens iedereen die er ‘verstand van had’ nog veel zwaarder.

"Als ik dat overleef, overleef ik borstkanker ook!"

Met die woorden stapte ik in Voorschoten in 2002 met mijn broer in een kermisattractie. Stoeltjes waren met rijen van een stuk of 3 à 4 (ik weet het niet meer) langs elkaar bevestigd aan zwenkarmen. Die zwenkarmen konden alle kanten op draaien. Ik vroeg aan de medewerker, die de zekeringen van de stoeltjes controleerde, welke positie de meest heftige was. “De buitenkant” vertelde hij mij en ik kroop in een stoeltje aan de buitenkant.

Floreren op chemo

Chemo doet mij goed. We kunnen er lang over discussiëren maar is het gewoon zo. Geen van de afgelopen zes weken is zelfs maar ‘off-white’ geweest, laat staan dat er grijze of zwarte tinten in voor kwamen. Ik blijf er bij dat de weken vooral goud en platina getint zijn.

Vakantieverhalen - Chemo 3 - spelbreker

Zo makkelijk als de eerste twee chemokuren zijn gegaan, mag van mij ook de derde kuur verlopen. Aanstaande maandag 29 juli is het zo ver. Dat betekent dat ik toch weer drie dagen min of meer “aan huis gekluisterd ben”. Balen, want ik zou liever met de kinderen naar Den Haag rijden, lekker naar het strand.