‘Alles sal reg kom’ krijgt een update 2.0 ofwel “Alles kóm reg!”

Tijd voor een upgrade, hoog tijd zelfs. Een toevoeging aan mijn motto is ook op zijn plaats. Die toevoeging is weliswaar niet van mijzelf maar voelt lekker “La Vita è bella!”
Met een uitroepteken want mensenlief, wat werd ik afgelopen zondag lekker wakker. Bizar is een understatement.

Een paar dagen zat ik ondergedoken. Ik had mij in het diepe gegooid ergens in Vught (niet bij de nonnen en evenmin in de bajes J). Het ging om een persoonlijkheidstraining waar ik moest voor de volle honderd procent diende te gaan. Cento per cento was de naam van de training. Zo goed en kwaad als het ging liet ik mijzelf gaan. Frustraties leefden zich uit en diverse malen hoefde ik slechts mijn ogen te sluiten of de tranen prikten al achter mijn ogen om vervolgens vrij over mijn wangen omlaag te biggelen. Ze leidden een eigen leven.
Zaterdagmiddag raakte ik (door een toevallige opmerking van een andere deelneemster) bij de kern. Ik mepte mijn verdriet en frustraties eruit.

2014 - Alles sal reg kom

Nu het nieuwe jaar is ingeluid, weet ik nog steeds niet of ik nu vertrouwen moet hebben in het ongrijpbare, of in plaats daarvan maar gewoon moet hopen op een goed vervolg van mijn behandeling. Tegelijkertijd besef ik dat de eerste maanden na de diagnose een stuk leuker waren dan de maanden nadat een deel van mijn haar begon uit te vallen.

Bron: kafttotkaftbetweenthelines

"Als ik dat overleef, overleef ik borstkanker ook!"

Met die woorden stapte ik in Voorschoten in 2002 met mijn broer in een kermisattractie. Stoeltjes waren met rijen van een stuk of 3 à 4 (ik weet het niet meer) langs elkaar bevestigd aan zwenkarmen. Die zwenkarmen konden alle kanten op draaien. Ik vroeg aan de medewerker, die de zekeringen van de stoeltjes controleerde, welke positie de meest heftige was. “De buitenkant” vertelde hij mij en ik kroop in een stoeltje aan de buitenkant.

Positieve insteek - realist of romantica

Sinds mijn diagnose borstkanker 2.0 kom ik veel weblogs van lotgenoten tegen, lang niet altijd positief. Sommigen zijn zo negatief dat ik liefst volledig afstand neem. Bij velen beheerst ziekte hun leven. Kanker hebben is ook niet zomaar iets. Het overvalt je en je kunt het niet de deur uitzetten. Of je wilt of niet, je moet ermee dealen. Na genezing blijft de angst voor mogelijke terugkeer. Het is immers geen blindedarm die voor eens en altijd is verwijderd.

Roze wolken bij mijn werk

 

Het Orakel van het Tweede Millennium'

Apolonia is Zeus alias Jupiter de baas

 

Jupiter had als hemelgod twee functies: de weergod en de god van de donder- en bliksem. Hij was het Romeinse equivalent van de Griekse god Zeus. Voor wie gelooft dat deze twee inderdaad het scepter zwaaien over de weerselementen heb ik slecht nieuws. Ik moet hen uit hun droom helpen. 

Floreren op chemo

Chemo doet mij goed. We kunnen er lang over discussiëren maar is het gewoon zo. Geen van de afgelopen zes weken is zelfs maar ‘off-white’ geweest, laat staan dat er grijze of zwarte tinten in voor kwamen. Ik blijf er bij dat de weken vooral goud en platina getint zijn.

Platina - "life is supercalifragilisticexpialidocious"

Knijp maar niet. Als dit een droom is, hoeft niemand mij wakker te maken. Laat mij maar voor altijd in deze droomwereld. Wat ik voor onmogelijk hield, wordt werkelijkheid.

Rotsvast is mijn overtuiging dat er iemand heel stevig de touwtjes in handen heeft. Ik weet wie en ze staat aan mijn kant. Een maand geleden vroeg ik haar voor de tweede keer om hulp. Ik benadrukte daarbij het belang dat als er ooit een wonder nodig was en als zij daar iets aan kon doen, dat dan NU echt het moment gearriveerd was om dat te laten zien. Vandaag heeft ze laten zien wat ze waard is.

Florence Nightingale had gelijk

Na een-weekje-niet-werken kan ik maar één ding concluderen: Florence Nightingale had gelijk! De drie R-en zijn goed voor de mens en voor mij een onontbeerlijk goed. De R-van-Rust is nog niet eens de belangrijkste in mijn geval. De R-van Reinheid kan me ook niet zoveel boeien. Het gaat bij mij om de derde R: de R-van-Regelmaat. Ik noem die letter de S-van-Structuur. Structuur is de regelmaat waar ik nog net niet van ging braken toen mij werd uitgelegd dat ik met ADHD gebaat zou zijn bij het aanleren van die eigenschap. Tegenwoordig val ik uiteen zodra ik die letter loslaat.

Toeval bestaat niet

Wanneer is iets toeval en wanneer is er meer aan de hand? Wie zal het weten, ik niet. Maar er gebeuren vreemde dingen. De fotograaf die mij deze week op de foto kwam zetten, kwam uit Roermond. Daar is Gert-Jan opgegroeid. Toen ik vroeg of hij mijn zwager kende, noemde hij de naam van diens zoon. Daar had hij wel eens mee samengewerkt. Toeval? Kan. Maar vandaag gebeurde er iets bijzonders.

Ieder huisje heeft zijn kruisje

Sinds het overlijden van mijn moeder vond ik de omvang en grootte van de levenskruisjes onevenredig en oneerlijk verdeeld. Ik was er van overtuigd dat er geen groter leed was dan het onze. Twaalf jaar later weet ik wel beter. Wij hebben het zo slecht nog niet.

Gewicht krijg OTZ

Zojuist belde de plastisch chirurg. Ze vroeg of haar telefoontje uitkwam. Natuurlijk kwam haar belletje niet ongelegen. Stel je voor. Er kon maar één reden zijn om mij te bellen. Ze had eindelijk de uitslag van de ct-scan van mijn buik.

Ze had inderdaad de uitslag en de beelden zien er goed uit. Er is een heel goed bloedvat gevonden. Mocht bij de operatie toch blijken dat het bloedvat niet geschikt is, dan zijn er ook nog voldoende andere bruikbare bloedvaten aangetroffen.

Ik bedacht me dat het inderdaad loont dat ik twintig jaar geleden ben gestopt met roken. Geen schade aan de bloedvaten, die bovendien zorgvuldig zijn doorgespoeld met de nodige glazen rode wijn. Ik heb gelezen dat rode wijn zorgt voor een gezond soort cholesterol. Diezelfde wijn heeft misschien mijn kansen op borstkanker wat verhoogd, maar het heeft er in ieder geval voor gezorgd dat de bloedvaten nu geschikt zijn om bij een DIEP flap operatie te dienen als bloedtoevoer naar de te reconstrueren borst. Het bewijst maar weer: ieder nadeel heeft een voordeel.

Geen bijwerkingen chemo - Onwerkelijk "ziek-zijn"

Zonder bijwerkingen van de chemo te ervaren, blijft het gevoel van onwerkelijkheid overheersen. Honderd procent ziek gemeld door werkgever en eigenlijk loop ik nu thuis een beetje te lanterfanten. Zelfs de kinderen leggen mij in de watten als ze thuis zijn. Want mama heeft chemo in haar lijf.

Chemo was ranja

Een van de chemo-onderdelen was donker oranje tot rood gekleurd en gaf zoals voorspeld een identieke kleur bij de urine. Volgens mij was het ranja want tot op vandaag merk ik er weinig van. De klachten die ik ervaar, worden niet genoemd als bijwerking, zelfs niet als zeldzaam geval. Of ben ik wederom uniek?

ranja

 

Terug naar de top. Mount Everest: "I'm coming back"

Het basiskamp is bijna klaar en dan begint de tocht. Eind april van dit jaar stond ik gevoelsmatig op de top van de Mount Everest. Ik was bijna eigenhandig naar boven geklommen en dat tegen alle verwachtingen in. Velen geloofden mij niet, maar het bleek waar te zijn. Ik stond er echt. Ik had gewonnen. Amper een paar weken later volgde een tornado in de vorm van een ‘nieuwe diagnose borstkanker’. Nu lig ik aan de voet van diezelfde berg. Maar volgende week vertrek ik en ga ik terug naar de top. Maar dit keer ga ik niet alleen. Voor ‘Borstkanker 2.0’ heb ik een voltallig team.

Psychisch gevaar

Door alles wat er tot nu toe is gebeurd, weet ik wat er gaat gebeuren. De uitkomst lijkt al vast te staan. Siliconen en expanders zijn voor mij uitgesloten. Mijn onderbuik zegt gevoelsmatig NEE. Een amputatie zonder directe reconstructie ga ik psychisch niet doorstaan.

Als ik wacht op de reconstructie dan ben ik over negen maanden te laat. Dan zijn de uitzaaiingen alom vertegenwoordigd. Een amputatie zonder de reconstructie en losse protheses drijven mij over de grens. Dat is geen dreigement, dat weet ik. Wederom mijn onderbuik gevoel. Ik heb iets te vaak in een depressie gezeten en ken mijzelf inmiddels veel te goed. Ik ken de signalen.

Geen uitzaaiingen, nieuw beraad

Vanochtend kwam de uitslag van de poortwachtersklier. In het kort, die was goed. Daarover zo meer. Voor we naar het ziekenhuis gingen, probeerde ik via Twitter de tijd door te komen. Daar kreeg ik naast het aanbod van een massale ‘duim-voor-goede-poortwachtersuitslag-voor-Margriet’ een ‘gouden tip’.

Feilloos instinct schreeuwt NEE!

Mijn buik is voorlopig goedgekeurd voor een reconstructie van de nog te amputeren borst. Om daar helemaal zeker van te zijn, zou er nog allerlei onderzoek moeten worden gedaan. Zelfs dan zou het nog steeds fout kunnen gaan maar eigenlijk maak ik me daar geen zorgen over. Er is een veel groter probleem dan dit voorbehoud. De wachtlijst voor een primaire reconstructie bij amputatie is negen maanden. Zoveel tijd heeft mijn graad 3 tumor niet. Die heeft honger en zoekt uitbreiding.

Drie goede redenen om te werken

Morgen ga ik naar mijn werk. Ik heb er goede redenen voor, wel drie. 

Meer dan een lichte vermoeidheid mankeer ik niet. Dat klinkt raar als je een agressieve tumor hebt in een van je borsten. Maar op dit moment kan ik niet zeggen dat ik ziek ben. Ik voel me immers niet ziek. Ik zal me pas ziek voelen op het moment dat de behandeling in volle gang is en de medicatie mij ziek maakt met als doel mij te genezen.

Lichtpuntjes

Nog in het ongewisse van wat de definitieve uitslag van de biopsie van de rechterborst zou zijn, moest ik mij vanochtend melden bij de afdeling radiologie. Manlief had mij voor de deur afgezet. Hij was al sinds gisterochtend wakker en was net thuis van zijn nachtdienst. Ik stuurde hem naar huis, naar bed.

Mount Everest - ik stond op de top

Toen mijn Twitter account gisteren plotseling op hol sloeg met reacties, retweets van mijn blog en nieuwe volgers, zocht ik wat oudere blogberichten op en bracht ze onder de aandacht van mijn volgers. Ik was verbijsterd over sommige van mijn uitspraken. Ik leek op de top van de Mount Everest te staan en vond dat ik de hele wereld de baas was.

Bron: travelagenda.nl © Tony the Misfit