Half augustus 2025, twee weken voordat we naar Griekenland zouden gaan, verkeerde ik in grote twijfel. Zou de nieuwe geplande therapie wél gaan werken. Mijn tumormarker was in drie maanden opnieuw gestegen, weliswaar nog niet op het niveau dat het was geweest, maar toch. Ik had geen lichamelijk klachten maar mijn hoofd lag overhoop. Twijfels over de werking, bang voor mogelijke bijwerkingen, bang om alsnog kaal te worden. En vooral ‘hoe-ga-ik-het-nog-minstens-twintig-jaar-volhouden?
Er is sindsdien veel gebeurd. Een fantastische vakantie bij mijn liefste, beste en oudste vriendin. De start van de deruxtecan in combinatie met de trastuzumab. Verstopte darmen en een vorm van misselijkheid die ik niet goed kon beschrijven.
Het begon na de eerste kuur met enorme diarree, goed voor een verlies van drie kilo in twee dagen. Die bleven overigens weg. Nieuwe verstopping en de ‘misselijkheid’ belemmerden mijn eetlust en ik bleef afvallen. Stiekem vond ik de dalende cijfers op de weegschaal wel prima. Maar in de loop van december vond ik het welletjes. Op 29 december zou ik eigenlijk een volgende chemokuur ondergaan, maar ik lag in het ziekenhuis. Daar werd de aandacht volledig gericht op de darmen. Klysma’s volgden elkaar op maar leverden weinig resultaat. Ik gaf aan dat mijn darmen ongetwijfeld leeg waren omdat ik nauwelijks kon eten. Maar men bleef aangeven dat de darmen altijd wel wat produceren. De misselijkheid werd genegeerd. En zo ging ik naar huis zonder dat het echte probleem was opgelost. Mijn darmen waren weliswaar leeg, de buikpijn was weg, maar eten of drinken kreeg ik niet naar binnen. De chemokuur werd een week opgeschoven. Ik belde met het secretariaat dat ik dat niet zag zitten. In overleg met de verpleegkundig specialiste werd deze met drie weken verschoven naar het oude ritme. Ik begon weer over de ‘misselijkheid’ en vroeg of deze door het gaatje in mijn middenrif kon komen. En toen, toen kwam de aap uit de mouw. Mijn zogenaamde misselijkheid bleek ‘zuurbranden’ te zijn en was geen ‘misselijkheid’. Wist ik veel, ik ben nooit misselijk, maar dan ook nooit. Ik wist niet wat ik dan zou moeten voelen.
De medicatie werd aangepast en zowaar, ik kon direct weer eten en drinken. Inmiddels gaf de weegschaal bijna tien kilo minder aan. Ik paste weer in broeken die ik al jaren niet meer dichtkreeg. En wat eerst wel paste, gleed van mijn heupen af.
De verplaatste chemokuur volgde en de bloedwaarden waren bemoedigend. Zelfs na het overslaan van een kuur, was de tumormarker verder gedaald, 4.0. Slechts één puntje verwijderd van normaal.
Twee weken later werd ik ziek. Echt ziek. Tijdens de telefonische controle voor de volgende kuur gaf ik aan, het niet te zien zitten. Eerst maar herstellen. Een dag later verslechterde de situatie en ging ik met zoon naar de huisarts. Ik was namelijk mijn stem kwijt door het continue hoesten en had hoge koorts. De ontstekingswaarde gaf 88 aan. Best wel hoog als je weet dat deze tussen de 3 en de 5 hoort te liggen. Ik kreeg antibiotica. Als het maandag niet beter zou gaan, moest ik terugkomen.
Het verbeterde niet, het werd erger. Maandag om 11 uur zat ik weer bij de huisarts, dit keer met manlief. De ontstekingswaarde was niet meer te meten. Deze bleef steken op 200. En dat ging met orale antibiotica niet goedkomen, aldus de huisarts en hij stuurde ons na overleg met de afdeling Interne Geneeskunde door naar het ziekenhuis. Het werd een lange middag en tegen 17 uur werd besloten dat ze me inderdaad gingen opnemen. Ik had niet alleen Influenza A te pakken, maar de meeste bloedwaarden die een week eerder nog goed genoeg waren bevonden voor de nieuwe kuur, waren schrikbarend gedaald. Mijn afweersysteem was nog net geen ‘nul’. Behalve een breed spectrum antibiotica-infuus kreeg ik kalium toegevoegd aan het infuus en twee maal daags een mini bekertje met pure kalium. Iets viezers heb ik nog nooit gedronken.
Maar het was voor het goede doel.
Tijdens de opname werd een vraag gesteld die nog nooit eerder was gesteld ‘of ik al ooit had nagedacht over reanimatie en eventuele beademing’. Wat?! Ik ga toch niet dood!? Er werd benadrukt dat ik nadelige punten heb ik mijn situatie met mijn gezondheid. Ik antwoordde dat ik het niet zo zag zitten om er gebroken ribben aan over te houden … Even dacht ik ‘laat maar, want hoe kom je eruit na reanimatie’. Maar toen … toen … bedacht ik mij dat ze ‘alle registers zouden moeten open trekken’. “Oh nee, ik word oma in augustus! Haal alles uit de kast!”. Onze oudste dochter is in blijde verwachting.
Ik werd opgenomen, in quarantaine geplaatst, want Influenza A! Een po-stoel die ik schuifelend met infuus kon bereiken. Ik mocht mijn kamer niet af. En als er personeel binnenkwam, was dat alsof Covid-19 weer terug was.
Er werd nog meer bloed afgenomen. Vier grote buisjes. Dit keer werd op mijn verzoek mijn doorgaans goed producerende bloedvat aangeprikt. Bij de eerdere afname werd aangegeven dat deze het niet zou doen … Ik werd bont en blauw geprikt tot ze er wat stroop uit wisten te halen. Maar voor die vier grote buizen ging het op mijn aanwijzing prima. Het bloed stroomde rijkelijk.
Ik had een uitnodiging voor de griepprik gekregen. Maar duh!, ik heb in 2003 voor het laatst griep gehad. Ik doe nooit aan griep mee … En zo had ik de vaccinatie laten varen.
De volgende ochtend heb ik mij laten ontslaan. De koorts was weg, het infuus werd verwijderd. En aan het hoesten en de gruwelijke keelpijn als gevolg daarvan, konden ze niet verhelpen. Thuis leek me comfortabeler. Ik kon amper vijf meter lopen, zo was ik verzwakt. Door de keelpijn had ik al die dagen al amper kunnen eten of drinken. Opnieuw vlogen de kilo’s eraf. Er werd voorgesteld een diëtiste te laten komen. Alsof die iets aan mijn slikproblemen kon doen … soms denk ik dat ze echt niet luisteren.
De ernst van de situatie begreep ik pas later toen ik online de brief aan de huisarts vond over mijn opname. Behandeling werd uit voorzorg ingezet op de mogelijkheid van het hebben van sepsis eci … Lieve help. Ik voelde me wel slecht, maar zó slecht had ik toch niet gedacht.
De volgende chemokuur stond eraan te komen en ik liet bloedprikken. Is het de hoge koorts geweest? Of was het het feit dat ik mijzelf heb uitgehongerd en nauwelijks suiker binnenkreeg? Of was het de ontstekingswaarde? Hoe dan ook, de tumormarker was opnieuw gedaald. Van 4.0 naar 2.9 ofwel ONDER NORMAAL! Op zijn hoogst is deze 130 geweest. Bij het zien van het getal gilde ik het uit “YES, YES, YES!”.
Ondanks de goede bloedwaarden voelde ik mij te zwak om de kuur te laten doorgaan en ook deze werd met drie weken doorgeschoven.
Volgende week moet ik weer bloedprikken en op controle. Is de waarde nu stabiel? Ik hoop het maar. In ieder geval is mijn conditie weer redelijk op peil en kan ik weer dagelijks met Dries naar het bos. Hij heeft zijn eerste modderbaden en zwempartijtjes al weer gevierd.
Geen opmerkingen :
Een reactie posten