Halverwege de chemo

De vierde dosis van de AC-kuur zit er sinds vanmiddag in. Daarmee is de eerste serie chemokuren en dus de helft afgewerkt. Vanaf de dagbehandeling oncologie plaatste ik een berichtje op Twitter met de vraag of een update over vandaag een toename zou veroorzaken in de bezoekersaantallen op mijn blog. Omdat het aantal volgers op Twitter acuut toenam, ga ik er maar vanuit dat het antwoord “ja” is.

Maar wat valt er te vertellen? Het begint een beetje saai te worden. Het verloop is iedere keer hetzelfde. We worden altijd allervriendelijkst ontvangen. Als ‘mijn plekje’ vrij is mag ik aan het raam plaatsnemen, met uitzicht op mijn werk – waar ik dan net vandaan kom. Ook vanochtend had ik gewoon gewerkt. Gert-Jan pikte mij ook vandaag weer bij het werk op en samen gingen we naar het MMC.  

De eerste keer had ik nog een eigen handdoek meegenomen, want ik moest en zou met mijn haar onder de kraan. Het kon me niet schelen wat ze er van zouden vinden. Het nat maken van het haar is blijkbaar geen gewoonte, maar ook geen probleem. Er werd mij de eerste keer op het hart gedrukt dat ze echt wel handdoeken genoeg op voorraad hadden en dat ik die gerust thuis kon laten. Dat doe ik dan ook maar.

Ik ging dus met mijn haar onder de kraan en kon vervolgens graaiend boven mijn hoofd de handel niet meer vinden om deze uit te zetten. Gelukkig was Gert-Jan in de buurt om een handje te helpen want ik zat een ‘verdieping’ te laag. Ik zwengelde de kraan zelf heen en weer. Hij grinnikte wat en lachte mij nog net niet uit. Terwijl iedereen mij zo dapper en stoer vind, word ik dus door het thuisfront een tikkeltje anders behandeld. Maar voor die gebeurtenissen heb ik een ijzersterk geheugen. Ik krijg hem nog wel ;-).

Vervolgens mag ik in de luxe stoel plaatsnemen en wordt met een gemene prik een dikke naald in een ferme beweging richting de port-a-cath gestuurd. Maar, gemeen als het prikje is, het is altijd raak. Geen protesterende aderen, geen lekkages met chemo en al helemaal geen hulptroepen van collega-prikkers. Lang leve de power-PAC.

In de tussentijd is dan het koelapparaat gereed en  wordt de coldcap met een hoop gesjor op mijn hoofd bevestigd. Vandaag waren er nieuwe verpleegkundigen. Nieuw in de zin dat ze mij nog niet hadden meegemaakt. Toen ze vroegen hoe strak de band onder mijn kin mocht/kon, vertelde ik dan ook maar dat dit vooral afhankelijk was van hoeveel ze me wilden horen praten. Hoe strakker, hoe stiller ik ben met vastgeklemde kaken.

Als ik dan volledig ben geïnstalleerd, begint het feest. De koeling gaat aan en dan ben ik direct bij de les. Want het is toch wel koud, zeker zonder de hittegolven die mij bij de eerste drie kuren vergezelden.

Maar het werd toch nog echt gezellig. Ik kreeg namelijk heus bezoek. Al vrij snel na het bekendmaken van mijn borstkanker 2.0 kreeg ik via Twitter contact met de webmaster en applicatiebeheerder van de afdeling Marketing en Communicatie. Via haar kwam mijn blog op de Facebook pagina van het ziekenhuis en volgde ook een interview in de najaarseditie van de ziekenhuiskrant. Deze wordt ergens in de komende maanden huis-aan-huis verspreid in en om Eindhoven met een oplage van 300.000. Ik ga beroemd worden of minstens bekend of berucht; een ‘B’ zal er zeker in zitten. 

Tijdens de spannende dagen dat wij moesten wachten op de uitslag van het examen van onze oudste dochter, Merel, bleken Cintha en ik een andere connectie te hebben. Zij zat ook in spanning over de examenuitslag van haar zoon. Merel was de eerste die de link legde. Onze kinderen hebben drie jaar in dezelfde klas gezeten. Een paar dagen later stonden we bij school en zwaaiden de kinderen uit voor hun vertrek naar Parijs. Toen ze me gisteren via Twitter succes wenste, nodigde ik haar uit om even op bezoek te komen vanaf haar werkplek. Dat deed ze en dat was gezellig. Even afleiding in uren die niet zo snel als anderen voorbij willen gaan.

Maar de helft zit er nu op. Ongeduldig stuurde ik Gert-Jan op pad toen het kwart over vier was. De tijd zat er op en tien minuten daarna wilde ik die ijsmuts écht af. Ik had nodig een bezoekje aan het toilet af te leggen om wat donker oranje ranja te lozen. Want inderdaad, de kleur van de chemo komt er in dezelfde kleur weer uit.

Thuisgekomen ging Gert-Jan even naar de Albert Heijn aan de overkant om eten te halen. Onze dochter-die-altijd-honger-heeft was na een lange eerste dag op het MBO onderweg met de bus. Haast was geboden. Ze had immers al gebeld met de vraag wanneer-er-met-koken-begonnen-werd. Hij was net weg toen ze me opbelde.

Een foutje in onze opvoeding betreft het niet wegwijs-maken-in-het-OV-gebruik. De knop om de chauffeur een seintje te geven dat je er uit wil, vond ze pas vier haltes later. Ze is sportief genoeg – twee weken geleden liep ze nog ‘The Color Run’ in Utrecht – maar vandaag had een enorme doos gevuld met schoolmaterialen bij zich. Ik bood aan op de fiets te springen, maar volgens haar ging die doos daar niet op passen. Met een ‘officieus’ rijverbod vanwege de medicijnen ben ik toch maar in de auto gesprongen om haar even met doos en verfkwasten, potloden, schetsboeken en veel zwaarder materiaal op te halen.
Behoorlijk gelukkig vertelde ze vervolgens hoe leuk het was en dat ze van de vijf schooldagen toch wel zeker drie dagen opgeteld in praktijklokalen door zal brengen. Je kunt haar niet gelukkiger maken dan met zoveel creatieve uren.

In de tussentijd voel ik me wat beperkt. Toch weer een paar dagen enigszins aan huis gebonden vanwege de cytostatica die mijn lichaam moeten gaan verlaten. De beperkingen die dit opleveren, werken een beetje op mijn humeur. Natuurlijk is er ook lichtelijke stress om een nieuwe periode waarin ik mijn haar zou kunnen verliezen ondanks alle inzet met de koeling. Want zat de muts wel goed? Al vrij snel werden mijn oorschelpen extreem koud. Dat herinnerde ik me niet van de vorige kuren. De muts bleek ietwat gedraaid, na herpositioneren ging het beter.

De volgende serie van vier kuren wordt een andere samenstelling, namelijk Docetaxel (ofwel Taxotere, dat is een chemosoort die op chemische basis is gemaakt op basis van de chemosoort die op natuurlijke wijze wordt gemaakt van de naalden van de taxusboom). De tweede stof die ik krijg toegediend is dan de Herceptin (ofwel de trastuzumab; de immunotherapie die de kankercellen moet gaan uithongeren door in te kapselen).

De bijwerkingen komen voor een deel overeen (dus helemaal geen, althans daar ga ik vanuit), maar er zijn ook nieuwe bijwerkingen. Hartfalen door de Herceptin en neuropathie door de Taxotere (zenuwpijn/beschadiging van de gevoelszenuwen aan handen en voeten). Dit zijn heftige bijwerkingen waar ik vanzelfsprekend helemaal niet op zit te wachten. Maar ook voor deze bijwerkingen geldt dat niet iedereen er last van krijgt.

Terwijl ik stiekem allang het gevoel heb de top van Mount Everest opnieuw te hebben bereikt, zit er niets anders op dan te wachten op wat komen gaat. Komt er een storm die mij opnieuw van de top blaast, of blijf ik dit keer overeind. Ik ben geen bergbeklimmer, misschien vergis ik mij en zit ik nog ergens in een van de hoogste kampen, ik gok ergens tussen kamp drie en vier op de 7000 tot 7900 meter hoog. Als die top bereikt is, begint de echte uitdaging. Die was ik bijna vergeten … je moet toch echt weer omlaag.

 

 

Wat er ook gebeurt, het is nu alweer na middernacht. Over vijf uur gaat de wekker (of eerder?) want om zes uur moet Marieke worden uitgezwaaid. Om half zes wordt ze op school verwacht want de tweede schooldag van haar examenjaar gaat ze met school naar Brighton. De weersvoorspellingen zijn geweldig. Zomerse dagen in Brighton, wat willen we nog meer. Ik weet het wel: ik wil mee!

De rotsen in Frankrijk, Normandië bij Etretat
hebben uitzicht op de kust van Engeland.
In 2011 liepen we over die rotsen en hadden we het over de rotsen aan de overkant bij Dover.
Morgen komt Marieke daar met de boot aan en gaat ze aan wal.