Op naar 2014: Over vertrouwen, verwachtingen en hoop

Het leven loopt zelden zoals je dat zou willen. Soms zit het mee, soms zit het tegen. Het komt zoals het komt en je hebt er weinig invloed op. In de tussentijd is het de bedoeling positief te blijven, je zegeningen te tellen en vertrouwen te hebben dat alles waar nodig wel weer op zijn pootjes terecht komt.

Begin van dit jaar leek het erop dat er van alles fout zou kunnen gaan. Ik was vooral bang voor mijn baan. Op wonderbaarlijke wijze liep dat allemaal goed af. Begin mei kwam er desondanks een flinke – en vooral onverwachte – hobbel in de weg. Alhoewel, een hobbel kun je het eigenlijk niet noemen. Het leek verdraaid veel op een donker zwart gat zonder bodem. Een gat met de benaming “Borstkanker 2.0”. Ondanks alles kwam het goed met mijn baan en begon ik aan mijn nieuwe – onwelkome – traject.

Er zijn bijna acht maanden verstreken sinds ik het verdachte knobbeltje ontdekte. De chemokuren zijn volbracht en op de beelden van de laatste MRI was de tumor niet meer te zien. De immunotherapie (herceptin-behandelingen) duurt voort met een drie-wekelijkse regelmaat. Elke derde maandagmiddag steek ik vanaf mijn werk de rondweg van Eindhoven over naar het ziekenhuis dat ik vanaf mijn werk vanuit het raam zie liggen. De toediening vanaf  het aanprikken van de port a cath tot en met het afkoppelen van het infuus duurt welgeteld een uurtje waarna ik naar huis mag. Het is vooralsnog een eitje in vergelijking met de chemokuren die ik met de coldcap op heb ondergaan. De behandelingen inmiddels  allemaal ingepland voor het komende jaar. Op 1 september 2014 krijg ik de laatste keer herceptin.

Het jaar is bijna voorbij en begin februari 2014 staat de volgende grote stap op de agenda. Dan wordt ik geopereerd. Na verwijdering van de borst (ablatio) door de algemeen chirurg staan de plastisch chirurgen voor de schone taak een nieuwe borst te creëren van mijn buikweefsel. Een ding is zeker, ik zal die dag langer slapen dan ik ooit eerder heb gedaan sinds mijn babyjaren.

Ik had verwachtingen voor dit jaar. Ze kwamen niet uit, maar niet alles was negatief. Ik deed veel nieuwe contacten op. Maakte nieuwe vrienden en vriendinnen en kreeg steun vanuit onverwachte (digitale) hoeken (de sociale media). Wat moet ik voortaan met verwachtingen? Durf ik verwachtingen te hebben voor het komende jaar? Wat moeten dat voor verwachtingen worden, of moet ik maar gewoon “hopen”. In ieder geval hoop ik natuurlijk dat de operatie zal slagen en dat ik uit de narcose mag ontwaken met een nieuwe borst en een bizar strakke buik. Daarmee wordt 2014 het jaar van een tepelloze borst. Die wordt (als ik dat wil) een jaar later gerecreëerd. De termijn waarna de tepel pas aan de beurt is, verschilt per ziekenhuis/plastisch chirurg. In mijn ziekenhuis wordt er uitgegaan van een jaar, dan is de nieuwe borst voldoende uitgebalanceerd en heeft deze haar definitieve vorm aangenomen. Indien nodig kan dan eerst nog via lipofilling vetweefsel worden toegevoegd om de gewenste grootte/vorm en evenwicht met de andere  borst te bereiken.

Na het herstel van de operatie staat er een te nemen besluit op de agenda. Het vervolg van het behandeltraject in de vorm van de (anti)hormoontherapie. Eigenlijk wil ik er nog helemaal niet over nadenken, laat staan een besluit nemen voorafgaand aan de operatie.

Het zicht van mijn rechteroog is nog steeds ronduit slecht te noemen. Er is inmiddels een nieuwe punctum plug geplaatst in de traanbuis van mijn onderooglid. Normaal verbetert het zicht zodra die traanbuis is afgesloten. Dit is nog niet het geval en eigenlijk twijfel ik er aan of de plug nog wel op zijn plaats zit en er dus alweer uit is geschoten.

Ik vertrouw er totaal niet op dat mijn oog minder droog zal zijn, laat staan dat ik minder wazig zal zien zodra ik moedwillig pillen ga slikken die van invloed zijn op de slijmvliezen en dus ook op de vochtigheidsgraad van mijn ogen. Nu compenseert mijn linkeroog (dat een zicht van 120% haalt) nog net het verminderde zicht van het rechter oog (waarvan ik het percentage niet eens durf te noemen), maar de marge is bereikt.

Voor het gemak vertrouw ik er op dat mijn haren de komende maanden verder aan zullen groeien. De kale plek op mijn kruin is al aardig bedekt met korte nieuwe haren. Mijn wimpers en wenkbrauwen lijken niet zoveel haast te hebben. Een wimperhaar die de brutaliteit had om in witte uitvoering door te komen, heb ik onverbiddelijk verwijderd. Ik heb ze graag weer net zo zwart als voorheen en wel zo snel mogelijk als het even kan. Wenkbrauwen tekenen is één ding, maar mascara aanbrengen op plaatsen waar géén wimpers zitten, is bijzonder lastig.

Tot slot kan ik natuurlijk alleen maar hopen dat nieuwe tumoren uit zullen blijven. Dat de behande

lingen hun doel blijvend zullen bereiken. Ik hoop een juiste beslissing te nemen over de (anti)hormoontherapie. Mijn anders zo schreeuwend aanwezige onderbuikgevoel zwijgt nu in alle talen. Aan de ene kant weet ik dat als ik bij voorbaat de “garantie” heb dat bepaalde bijwerkingen van tamoxifen zich zullen voordoen ik er nooit één enkel pilletje van zal slikken. Ik heb er geen vijf jaar extra droog oog/voortdurend wazig zicht voor over. Evenmin ben ik bereid in een depressie te belanden door tamoxifen. Door de herceptin heb ik regelmatig last van spierpijn in kuiten en armen. Mijn rug voelt aardig stijf aan. De overgang die versneld in gang treedt bij gebruik van tamoxifen zal pijnlijke gewrichten en dito spieren kunnen verergeren. Een combinatie van bijwerkingen op oog, gewrichten met stemmingswisselingen is natuurlijk een eenvoudige optelsom waar je geen wiskundig genie voor hoeft te zijn.

Bemoedigende uitspraken van de mammacare dat ik bij de chemo weinig bijwerkingen had (terwijl ik daar ook zo bang voor was) en daarom van tamoxifen misschien ook weinig last zal hebben, helpen maar weinig. Mijn haren kwamen er niet ongeschonden doorheen. Ik heb weliswaar in de ogen van anderen nog heel veel haar over, ik weet wel beter. Mijn rechteroog maakt het evenmin goed. Inmiddels doen zich ook stemmingswisselingen voor. Voor een deel zijn die te wijten aan de onzekerheid. Ik kan slecht tegen het onbekende. Weten waar ik aan toe ben, scheelt absoluut maar dat zit er niet in.

Het is ongetwijfeld niet te vergelijken met lotgenoten die veel meer last hebben/hadden van de chemo en de bijwerkingen. Mogelijk zou mijn moeder ook gezegd hebben “meid, het kan altijd erger”. Ik weet het, maar ik ga niet alles voor lief nemen. Ik wil iets overhouden van het goede van de eerste vier maanden van 2013. Vooral omdat er geen garantie is dat ik met tamoxifen borstkankervrij zal zijn/blijven.

Omdat we met het werk van pensioenverzekeraar overstappen, heb ik in januari een bespreking met een consulent. Om eerlijk te zijn, maak ik mij niet zo druk over mijn pensioengat. Er is immers geen garantie dat ik over vijf jaar een leuk leven zal hebben, laat staan dat ik over bijna twintig jaar de pensioengerechtigde leeftijd ga halen. Mijn vertrouwen op het halen van mijn 67^e heeft geen enkele wortel. Wat dat betreft maak ik mij drukker over de financiële gevolgen als ik onverhoopt weg zou vallen. Al na mijn eerste ronde van borstkanker in 2002 was de weg naar een verantwoorde verzekering hermetisch afgesloten, tenzij we bereid waren een onacceptabel hoge premie te betalen. Nu kan ik alleen maar hopen dat ik die dans ontspring minstens tot de kinderen financieel enigszins zelfstandig zijn. Ik zal met borstkanker 2.0 immers alleen maar omschreven kunnen worden als een nog veel groter risico dan in 2002. De premies zullen zonder twijfel risico-conform worden aangepast.

Er zit niets anders op dan “te hopen” op van alles. Niet geschoten is altijd mis en wie niet waagt, die niet … dus: we kopen voor de verandering een “Eindejaarslot”. Je weet maar nooit. Misschien win ik een tweede keer de hoofdprijs van 2013: Borstkanker 2.0 én de Staatsloterij. Zeg nu zelf: een prijs van 30 miljoen lost heel veel problemen op.