Lekke reddingsboeien

Eind juli was het eindelijk tijd voor de driemaandelijkse controle. Ik vond het zwaar om drie maanden te moeten wachten voordat ik weer bloed mocht laten prikken. Driewekelijks voelde veilig en vertrouwd. Iets van er-bovenop-zitten. Ik had al een voorgevoel. De fantastische uitslagen van eind april gaven onbewust een garantie-tot-de-deur-gevoel. Dat voorgevoel klopte helaas. Wanneer klopt mijn voorgevoel überhaupt niet.

Een van de tumormarkers, degene die in april nog net boven normaal balanceerde, bleek nu opnieuw gestegen. De ander was stabiel.

Van overal naar nergens

De bloeduitslagen waren een voorbode voor de uitslag van de pet-ct scan van afgelopen maandag. Een van de twee tumormarkers was tot bijzonder normale waarden gedaald, de ander is er bijna. Ik ging dan ook vol vertrouwen op de tafel liggen voor de scan. Het moest wel goed zijn. Toen ik ’s-middags familie en vrienden appte dat de chemo heeft gewerkt en dat er NIETS meer te zien is kreeg ik verschillende reacties.

Chemo 2.0 – opnieuw floreren

‘Jij floreert op chemo’, aldus een vriendin in 2013. Gistermiddag werd ik opnieuw aan de chemopaal gekoppeld. Het enige waar ik mij druk om maakte, was of de coldcap wel stevig op mijn hoofd zou worden vastgezet.

In de strijd tegen misselijkheid en allergische reacties moest ik het een en ander slikken vooraf aan de keur. Bij voorbaat was de dosis dexamethason al gehalveerd. In feite nog maar een kwart van wat ik in 2013 bij de eerste chemokuur kreeg. Toen 8 mg, nu nog maar 2. Maar met die 8 werd ik destijds zo’n onhoudbare stuiterbal, daar wilde ik geen herhaling van beleven.

Verder moest ik nog vooraf een tabletje graniteson tot mij nemen en daags na de kuur, vandaag dus, moet ik zo nodig (en vooral niet te lang aankijken) 3x daags metoclopramide pakken.

Die liggen er nog. Ik voel me kiplekker. Zo lekker dat ik gewoon met Dries naar het bos ben geweest voor het grote rondje.

Eerst kreeg ik de injectie met de immunotherapie toegediend in mijn bovenbeen. In eerste instantie pijnlijk maar vervolgens te hebben. Het inspuiten duurt maar liefst vijf minuten. De coldcap ging gevoelsmatig goed. Berekoud zonder hittegolf zoals in 2013 maar het was te hebben. Alles voor behoud van mijn haar.

Ontdooien na de kuur

Bij thuiskomst keek ik in de spiegel en waarempel mijn huidskleur was minstens grijs/grauw tot bleek te noemen. Maar dat was dan ook het enige teken van het toedienen van docetaxel. En zoonlief had al boodschappen gedaan op de markt (waaronder verse stroopwafels) en heeft ons een heerlijke maaltijd voorgezet.

Vanochtend en nog steeds lijkt het er niet op dat er donkere dagen in het vooruitzicht liggen. Bijwerkingen komen niet in mijn woordenboek voor. En de blosjes op mijn wangen zijn terug.

Voor de zekerheid ben ik nog even langs Peels Haarmode gegaan om mijn haarwerk van 2013 te laten bekijken. Mocht er toch wat lokale uitval plaatsvinden dan is het nog prima herbruikbaar. En als ik onverhoopt toch te veel haarverlies krijg, dan heb ik een ‘leuke’ pruik uitgezocht. Toch ga ik ervanuit dat ik deze niet nodig ga hebben.

Om 16.00 uur mag ik een spuit met pegfilgrastim op mijn been zetten. Die moet de aanmaak van bloedplaatjes bevorderen. We gaan het meemaken. Straks heb ik er nog teveel.

Where do I begin ...

De eerste woorden van het tijdloze nummer van Love Story. Ach zo erg is het allemaal nog lang niet. Maar het is al even geleden dat ik voor het laatst een post plaatste. Er is nogal wat gebeurd sinds juni. 

Sinds januari heb ik diverse anti-hormonale therapieën voorgeschoteld gekregen. De eerste met letrozol leverde een acute depressie op. Overgestapt op tamoxifen welke vervolgens weinig uithaalde. De dag na Pinksteren stond ik naast mijn bed en kon opeens nauwelijks meer lopen van de pijn. Het botvlies bleek aangetast. Terug naar letrozol met de redelijke hoop dat de eerste depressie vooral tussen mijn oren had plaatsgevonden. Dat bleek inderdaad zo te zijn. Tegelijkertijd werd ik acuut bestraald op mijn zitbeen vanwege dat aangetaste botvlies. Het voelde overigens alsof de boel gebroken was. Enkele weken later kon ik weer pijnloos en zonder kruk door het leven.

Inmiddels werd het in november tijd voor de volgende pet-ct scan. Vooral om te zien of de letrozol zijn werk deed. Ik had geen klachten of symptomen en zo liet ik goedgemutst bloedprikken. De uitslagen stonden al snel online. De reguliere waarden waren prima. De tumormarkers volgden later. Ik voorzag geen drama. Tot ik de waarden zag. De CA15.3 was van 20 naar 30 terwijl 23 de  bovenwaarde was. De CEA waarde die ze dit keer meenamen, bleek binnen te komen op 130. Die  mag niet hoger dan 3 zijn. Paniek sloeg toe maar er viel niets uit te leggen voordat de scan was gedaan.

De pet-ct was opnieuw een goedverlichte kerstboom. In de schouder enige uitbreiding naar weke delen.

Bij voorbaat werd mijn medicatie overgezet naar doelgerichte therapie in de vorm van ribociclib. Duur spul ,dat je voor drie weken meekrijgt en zo’n 2.000 euro per maand kost. Eigenlijk per drie weken, maar de vierde week is een stopweek. Het lijkt wel anticonceptie, maar in dit geval is dat vanwege het herstel van de bloedplaatjes. Als de waarden kort voor de volgende cyclus goed hersteld zijn, krijg je ze weer voor drie weken mee. 

Het leek de oncoloog een goed plan om in die weke delen te laten prikken. Misschien dat mijn uitzaaiingen een ander jasje hadden aangetrokken. Misschien wel Her2Neu +. Het duurde even voordat de uitslag eindelijk online stond. Maar de vlag mocht uit. Her2Neu+ was present. Dit betekent dat ik nu in aanmerking kom voor immunotherapie, net als in 2013/2014. Destijds werkte die erg goed. De oncoloog verklaarde blij te zijn dat ze de punctie had voorgesteld. Ik ook. Maar de dertien dagen aan ribociclib pillen, ofwel zo’n 1.200 euro, mochten pardoes in de afvalcontainer van de apotheek. Ik moest acuut stoppen zodat mijn bloedwaarden op pijl zouden zijn voor de chemo. Hoe drijf je de zorgkosten op.

Maandag 16 december start ik met 6 chemokuren docetaxel in combinatie met immunotherapie (trastuzumab en pertuzumab, deze worden als injectie toegediend). Als alles meezit en dit werkt, kan ik dat net zolang krijgen als dat het werkt, wel 20 jaar. Wie weet haal ik nog een jubileum van 45 jaar kanker. Levert dat een vermelding op in het Guinness Book of Records? Voorlopig loopt de agenda weer vol met afspraken. Morgen nog een ejectiefractie test om te kijken hoe het met mijn hartpompfunctie is gesteld maar ik verwacht geen verrassingen. 

Vol vertrouwen ga ik opnieuw voor de coldcap, Mijn haardos is mij nog altijd te dierbaar om op te geven. Jammer dat het nu geen hete zomer is zoals in 2013. Die ijskap op mijn hoofd was prima te doen.

Er lopen nog wat andere dingetjes maar daarover later meer.