Voor het grootste deel vertrouw ik volledig op het medisch
team dat de verantwoording draagt voor mijn behandeling. Maar zo af en toe
vraag ik me af of ze van elkaar wel weten wat ze soms zeggen en hoeveel er daadwerkelijk
wordt afgestemd.
Kort voor de eerste chemokuur besprak ik met de mammacare verpleegkundige
de eigenschappen van mijn tumor. Daarbij kwamen we op een TNM-classificatie die
er behoorlijk gunstig uitzag, een stadium I-a. Toen we voorafgaand aan de
zevende chemokuur voor controle kwamen bij de oncoloog vroeg ik naar mijn
prognose. De online rekenmodule die daarvoor is ontwikkeld, kan in mijn geval eigenlijk
niet worden gebruikt omdat deze alleen geschikt is voor patiënten met een
eerste diagnose. De oncoloog was bereid toch een berekening te maken, met
aantekening dat we op de hoogte zijn van die beperking. Een tweede beperking
van de module is dat er nog altijd geen rekening wordt gehouden met de gunstige
effecten van de herceptin. Voordat herceptin beschikbaar kwam, hadden Her2neu
positieve tumoren een uitermate slechte prognose.
De gegevens die over mijn tumor in de computer staan, komen
echter niet helemaal overeen met de diagnose die ik van de chirurg vernam en welke
ik ook met de mammacare heb besproken. De chirurg vertelde indertijd dat de
tumor was gemeten op ongeveer 1,6 cm, maar zeker niet groter was dan 2 cm. In de
computer staat, wordt opeens gesproken over een tumorgebied van 4,6 cm. Dat is
nogal een verschil. Blijkbaar zijn er wat vlekjes om de tumor heen die er
uitzien als afwijkingen, de doorsnede van dat gebied telt nu als aangetast gebied.
De oncoloog wist niet of dit hele gebied of alleen de afmeting van de tumor
moet worden meegenomen bij de prognose berekening. De afmeting maakt een groot
verschil in de prognose. De TNM-classificatie springt bovendien bij deze
afmeting naar stadium II-a.
Het goede nieuws is dat de behandeling voor deze twee stadia
niet verschilt. Als de tumor zo groot was geweest als het gebied “met
afwijkingen”, dan had ik echter géén keuze gehad om met chemo te beginnen. Dan
was er eerst operatief ingegrepen.
Als de vlekjes tumorcellen zijn geweest, zullen we dat waarschijnlijk
nooit weten. Aangezien de tumor zichtbaar is gekrompen, zullen die kleine
vlekjes ongetwijfeld verdwenen zijn. De volgorde van behandeling heeft echter
bijzonder goed uitgepakt. Mijn ziekmelding is verleden tijd en ik ben
onverklaarbaar fit. Voor de operatie en het herstel daarvan is dit een onbetaalbaar
voordeel. Vandaar dat het ziekenhuis het aandurft mij slechts drie weken na de
laatste chemokuur te onderwerpen aan een zware operatie.
Toen we bij de oncoloog zaten, wilde ik mijn prognose laten
berekenen. Ik wilde weten wat het effect zou zijn van wel/geen hormoontherapie.
Met een grotere tumor-afmeting wordt het belang van deze therapie groter.
De oncoloog vond dat ik die vraag voorlopig naast mij neer
moest leggen, er was nog tijd genoeg om die afweging te maken. Een onbegonnen
zaak, want dat is het enige dat mij bezighoudt. De chemo en de herceptin “kende
ik nu wel”. Het onbekende, dat houdt mij bezig. De mogelijke bijwerkingen van hormoontherapie
zijn de laatste waar ik op zit te wachten. Per definitie ga ik gierend de
overgang in. Mogelijk met een stram, stijf en gevoelsmatig hoogbejaard lijf tot
gevolg. Daarnaast bestaat er de kans op slapeloze nachten en
stemmingswisselingen. Deze stemmingswisselingen kunnen omslaan in een ernstige
depressie. Door de jaren heen ben ik daar toch al zo gevoelig voor geweest en
dat wil ik nooit meer meemaken. Er is echter meer ellende mogelijk. Bijvoorbeeld
ongewenste gewichtstoename. Er bestaat een aanzienlijke kans dat de behoeft aan
seksueel contact het absolute nulpunt bereik. Zelfs als dit niet gebeurt, kan de
beleving zomaar een pijnlijke ervaring worden. Ook de slijmvliezen kunnen er
onder lijden. Zodoende kan de plaatselijke vochthuishouding een met de Sahara
vergelijkbare droogte aannemen.
Kortom, van mij hoeft die hormoontherapie niet zo. Het probleem
is echter dat mijn tumor nogal hormoongevoelig is, namelijk 80% voor oestrogeen
en 90% voor progesteron. De winst die daardoor met hormoontherapie kan worden
behaald, is dus groot. De kans dat er nieuwe tumoren ontstaan of dat er alsnog
uitzaaiingen komen, zal zonder deze akelige pilletjes vele malen groter zijn.
Terwijl de oncoloog vertelde dat ik nog tijd zat had om deze
keuze te maken, vertelde de mammacare afgelopen week iets heel anders. De hormoontherapie kan en mag namelijk gelijktijdig
met de herceptin worden toegediend. Reden om niet direct na de laatste chemo
van aanstaande maandag met de hormoonbehandeling te beginnen, is het feit dat
ik over drie weken wordt geopereerd. Stemmingswisselingen en andere ellende
zijn dan natuurlijk niet wenselijk.
Ik weet het niet meer hoor. De een zegt dit, de ander zegt
zo …
De mammacare heeft al een paar keer benadrukt dat de meeste
patiënten geen last ondervinden van de hormoontherapie. Ik vraag het me af. Hoeveel
patiënten praten openhartig over problemen bij intieme vraagstukken. Ik denk
dat het merendeel er van uit gaat dat geen keuze te hebben om de prognose maar
zo gunstig mogelijk te maken. Al deze procentjes zijn echter zonder enige
garantie. Ze tellen immers voor de grote groep, niet voor één persoon. Ook mét
de hormoontherapie de borstkanker terugkomen en kun je uitzaaiingen
ontwikkelen. Bovendien heb ik akelig veel reacties gelezen van lotgenoten die
wel degelijk heftige bijwerkingen ondervinden. Wanneer ze deze bij hun
respectievelijke oncoloog ter sprake brengen, krijgen ze veelal te horen dat
deze bijwerkingen niet bekend zij en dat
de desbetreffende oncoloog of mammacare daar toch echt nog nooit van heeft
gehoord, en dat het misschien wel ergens anders van komt. Menig oncoloog is
blijkbaar van mening dat het erbij hoort, de prijs die je er voor over moet
hebben om langer te leven.
De mammacare vertelde ook dat als ik bijwerkingen zou
ondervinden, dat ik dan altijd kan stoppen. Waar plaats ik dan de ervaringen van
menig lotgenoot over oncologen die ronduit moeilijk doen over stoppen met de
hormoontherapie. Een oncoloog heeft natuurlijk als doel – indien mogelijk – de
patiënt te genezen. Het achterwege laten van een behandelvorm past niet in dat
plaatje.
Voor mij is kwaliteit van leven veel belangrijker dan het
aantal jaren dat ik nog mag leven. Ik wil geen tachtig worden als dat vanaf 2014
met een stijf, stram en pijnlijk lijf zal gaan. Stel dat daarbij geen seksuele
gevoelens meer zouden bestaan en dat ik tot overmaat van ramp ook nog ernstige
stemmingswisselingen of zelfs een depressie zou ontwikkelen. Daar ben ik niet
bij gebaat en Gert-Jan evenmin. Op een depressieve moeder zitten onze kinderen
evenmin te wachten. Het kan toch niet de bedoeling zijn dat het alleen nog maar
gaat om kwantiteit?
Het zou in ieder geval fijn zijn als de
informatievoorziening eenduidiger zou zijn en minder vragen en onduidelijkheden
zou oproepen. Kanker is namelijk al verwarrend genoeg.
Geen opmerkingen :
Een reactie posten