App voor kankerpatiënt(e)

Zou je tevreden zijn met een informatie App van je medisch specialist? Een App waarin je informatie kunt terugvinden, afspraken staan genoteerd en antwoorden zijn te vinden op al je vragen? Nou, doe mij maar een sausje met Google!

Bron afbeelding

Op het journaal werd zojuist een App gepresenteerd speciaal voor kankerpatiënten. Het betreft een App waar de patiënt zijn of haar informatie kan terugvinden welke tijdens een gesprek met de arts niet tot hem of haar is doorgedrongen, of welke alweer vergeten is. Allerhande informatie is terug te vinden in een veilige omgeving en bovendien toespitst op de specifieke patiënt.

Een patiënte kwam aan het woord en vertelde dat ze niet op Google wilde tijdens haar behandeltraject “want [aldus de vrouw] daar maak je jezelf gek”. Ik ben het wel zo “niet-eens” met haar stelling. Als ik niet op Google was gegaan, dan was ik juist gek geworden. Dan had ik klakkeloos geloofd en blindelings gedaan wat het medisch team als behandelplan had bekokstoofd. Geen haar op mijn hoofd wilde het uitgestippelde traject volgen. Geef mijn haren ongelijk, want ze waren ten dode opgeschreven, ze waren verdoemd. Ik was de enige die hen kon beschermen. Hetzelfde lot stond mijn linkerborst te wachten. Op een iets andere manier, want mijn borst zou er niet zomaar vanaf vallen tijdens of na de chemokuren. Deze diende maar rücksichtslos te worden geamputeerd.

Mijn wensen en prioriteiten waren dus anders, zeg maar 180 graden anders. Zelfs over werken tijdens de behandeling was een punt waar we 180 graden verschilden van mening en verwachting. De chirurg was overtuigd dat "mijn hoofd er niet naar zou staan". Mijn hoofd stond niet "naar ziek worden". Ik kreeg op alle fronten gelijk.

Uiteindelijk bleken mijn ideeën prima inpasbaar in het beleid en het behandelplan van het medisch team. Maar als ik niet op Google was gegaan … Mensenlief, wat was mijn leven dan anders geweest. Dan had ik zeker niet de - voor mij specifiek - beste behandeling gekregen. Ik bleek veel beter op de hoogte te zijn over de mogelijke werking van de hoofdhuidkoeling dan mijn oncoloog. Ook wist ik meer over mogelijke gevaren (daar liet ik mij zeker gek door maken - dat ging mij niet gebeuren). Ik wist beter wat er tussen mijn oren speelde dan mijn chirurg. Ik wist wat de risico’s voor mij waren (psychische stabiliteit was een hoofdvoorwaarde). Ik ging er niet blind vanuit dat de artsen met al hun jarenlange studies beter zouden weten wat goed voor mij in het bijzonder zou zijn. Hoe zouden zij dat kunnen weten, puur en enkel gebaseerd op wat statistieken, een biopsie, MRI, wat echo’s en informatie die ik al dan niet tijdens die achtbaan-periode zou toevertrouwen aan mijn behandelend team?

Natuurlijk moet je je niet gek laten maken door alles wat je leest op Google (of welke zoekpagina dan ook). Gezond verstand en relativeringsvermogen zijn van levensbelang, met of zonder Google”. Ik wil alleen maar eenieder op zijn of haar hart drukken dat artsen een protocol volgen van het ziekenhuis waaraan zij verbonden zijn. Dat betekent geenszins dat dit de enige, laat staan de beste optie of behandelingsvorm is … Laat je niet overrompelen door wat een arts vertelt. Hoe groot de achtbaan ook is, hoe heftig deze ook is en hoe hard je ook heen en weer geschoten wordt, oriënteer en vraag, maar vooral “weet wat er gebeurt en wat er kan gebeuren”.