dinsdag 17 december 2024

Moed verzamelen en stoute schoenen aan

Het is inmiddels meer dan een jaar geleden dat ik totaal onverwacht in de ziektewet belandde. Dat het geen ‘simpel’ recidiefje maar uitzaaiingen betrof, hadden we niet kunnen bedenken. Ik was zo naïef dat ik die dans zou ontspringen. Vraag me niet waarom.

Hoe dan ook, het leven gaat door. En zo belde ergens in oktober/november de medisch secretaresse van het UWV. Hoe het met me ging.
Zeg maar onveranderd. De uitzaaiingen zijn niet spontaan verdwenen. Maar ondanks al die uitzaaiingen en niet-werkende therapieën, voel ik mij prima sinds de bestralingen. Dat heb ik niet verteld.

Chemo 2.0 – opnieuw floreren

‘Jij floreert op chemo’, aldus een vriendin in 2013. Gistermiddag werd ik opnieuw aan de chemopaal gekoppeld. Het enige waar ik mij druk om maakte, was of de coldcap wel stevig op mijn hoofd zou worden vastgezet.

In de strijd tegen misselijkheid en allergische reacties moest ik het een en ander slikken vooraf aan de keur. Bij voorbaat was de dosis dexamethason al gehalveerd. In feite nog maar een kwart van wat ik in 2013 bij de eerste chemokuur kreeg. Toen 8 mg, nu nog maar 2. Maar met die 8 werd ik destijds zo’n onhoudbare stuiterbal, daar wilde ik geen herhaling van beleven.

Verder moest ik nog vooraf een tabletje graniteson tot mij nemen en daags na de kuur, vandaag dus, moet ik zo nodig (en vooral niet te lang aankijken) 3x daags metoclopramide pakken.

Die liggen er nog. Ik voel me kiplekker. Zo lekker dat ik gewoon met Dries naar het bos ben geweest voor het grote rondje.

Eerst kreeg ik de injectie met de immunotherapie toegediend in mijn bovenbeen. In eerste instantie pijnlijk maar vervolgens te hebben. Het inspuiten duurt maar liefst vijf minuten. De coldcap ging gevoelsmatig goed. Berekoud zonder hittegolf zoals in 2013 maar het was te hebben. Alles voor behoud van mijn haar.



Ontdooien na de kuur

Bij thuiskomst keek ik in de spiegel en waarempel mijn huidskleur was minstens grijs/grauw tot bleek te noemen. Maar dat was dan ook het enige teken van het toedienen van docetaxel. En zoonlief had al boodschappen gedaan op de markt (waaronder verse stroopwafels) en heeft ons een heerlijke maaltijd voorgezet.


Vanochtend en nog steeds lijkt het er niet op dat er donkere dagen in het vooruitzicht liggen. Bijwerkingen komen niet in mijn woordenboek voor. En de blosjes op mijn wangen zijn terug.

Voor de zekerheid ben ik nog even langs Peels Haarmode gegaan om mijn haarwerk van 2013 te laten bekijken. Mocht er toch wat lokale uitval plaatsvinden dan is het nog prima herbruikbaar. En als ik onverhoopt toch te veel haarverlies krijg, dan heb ik een ‘leuke’ pruik uitgezocht. Toch ga ik ervanuit dat ik deze niet nodig ga hebben.

Om 16.00 uur mag ik een spuit met pegfilgrastim op mijn been zetten. Die moet de aanmaak van bloedplaatjes bevorderen. We gaan het meemaken. Straks heb ik er nog teveel.

vrijdag 13 december 2024

Onsmakelijk moet kunnen: Praatje poep

Mijn zusje en ik zijn niet vies van een praatje poep op welk moment van de dag dan ook. Maar toen ik enige tijd geleden wat licht roze slijm bekeek bij het afvegen van mijn gat, hield ik het vooralsnog tot opbiechten bij manlief. De oncoloog en verpleegkundig specialist hield ik nog even in het ongewis. Niet omdat ik het zo smerig vind of zo, maar het onderzoek dat erop zou volgen. Zusje had het onlangs zelf toevallig ondergaan en ik dacht ‘ik pas’. En zo keek ik het een tijdje aan.

Laatst op haar verjaardag had ik het erover. Onderzoeken!, aldus haar reactie. Maar het stopte en ik dacht ‘mooi’. Tot een week of zo geleden er weer wat roze slijm opdook. Toch maar opgebiecht toen we deze week bij de verpleegkundig specialist zaten. ‘Goed dat je je hoofd niet in het zand steekt’, aldus A. Ik mompelde wat van ‘nou, slechts een maand of zo. Ze ging het overleggen met de oncoloog. Dat was maandag. Dinsdagochtend ging de telefoon. De secretaresse van de MDL-poli had mijn doorverwijzing voor een colonoscopie al binnen. Ze gingen het even met spoed doorzetten zodat het nog voor de eerste chemokuur afgerond kon zijn. 

‘Jippie’ zei ik. Ik kreeg een mailtje en moest een filmpje bekijken en vragenlijst beantwoorden. ‘Doe het zo snel mogelijk’ zei ze nog. Om 14.30 uur belde ze weer. ‘Morgenochtend om 9.45 uur hebben we een spoedgaatje in de agenda’. Het recept was al doorgestuurd en ze gaf me een instructie over de telefoon.

Na 15.00 niets meer eten

Om 18.00 uur beginnen met sachet 1 van Pleinvue (voor niet-Franstaligen onder ons vrij vertaald als ‘vrij zicht’ in het darmstelsel). Aanvullen tot 500 ml water en met kleine slokjes het mierzoete mengsel dat zogenaamd naar mango zou moeten smaken, in een uur opdrinken. Daarnaast nog minstens een liter water, thee etc. En dan maar leegpoepen.

Zusje had me al gewaarschuwd om handdoeken rond het toilet te leggen. ‘Het gaat mis’ waarschuwde ze. Duh! Daar trap ik niet in. Bij de allereerste vage drang ben ik met 500 ml beker thee en iPad op de wc gaan zitten. Mijn buik voelde inmiddels aan alsof ik een flink aantal maanden zwanger was en een harde buik ervaring beleefde. Ik ben niet meer van de wc gekomen voordat ik leeg was. ’s-Nachts verliep prima, alhoewel ik onrustig heb geslapen.

Tussen het ophalen van het recept (waarvan de apotheek toevallig nog net 1 setje bleek te hebben) en thuiskomst was het na 15.00. Eten zat er niet meer in. So be it. Dat had ik natuurlijk anders kunnen doen.

Dag 2 sachet A en B samen vermengen tot 500 ml substantie. En opnieuw in kleine slokjes opdrinken. Let wel: ‘Het wordt een vroegertje voor je’ aldus de secretaresse. Ik moest het om 5.45 door mijn gieltje hebben gegoten. Toevallig stond manlief al om 4.30 naast zijn bed vanwege vroege dienst. Dus samen vroeg op voor de verandering.

Dag 2 was minder mierzoet en minder vies. Met de neus dicht prima te doen. Mijn onderkant was echter niet meer zo blij met alles wat eruit gespoten werd en ging demonstratief op slot.

Vanwege het roesje dat ik bij het onderzoek zou krijgen, mocht ik tot 24 uur na het onderzoek niet actief deelnemen aan het verkeer. Probleem. Zoonlief moest naar ‘school’ en manlief had een cursus waar hij niet onderuit kon. Zo gebeurde het dat ik al even na 8.00 uur bij de poli stond. Dan kon zoonlief direct door naar de Fontys. 

Ruimte zat bij de poli. Een grote leestafel en daar zat ik te wachten met iPad tot ik aan de beurt was voor mijn colonoscopie. Ik was er van overtuigd dat het ergste leed geleden was en ik was er helemaal klaar voor om mee te kijken naar de binnenkant van mijn darmstelsel.

De arts liet op zich wachten in een andere behandelkamer en zo lag ik gezellig te kletsen met de verpleegkundigen. De saturatie- en bloeddrukmeter hadden het er druk mee. Die bleven gaan. De arts kwam uiteindelijk een half uur later dan gepland binnen en diende het roesje toe. Daarna weet ik nog maar weinig. Niets gezien. Ik weet alleen dat ik opeens gigantische pijn had en ‘stop’ gilde. Ze stopte en zo eindigde het in een onvolledige scopie waarop vooralsnog geen bijzonderheden waren gezien.

Gisteren belde de verpleegkundig specialist met de uitslag, ook over de ejectiefractie test (hartpompfunctie) die ik dinsdagochtend had ondergaan. Die was goed. Geen verrassing. De scopie was dus onvolledig en er werd een nieuwe geadviseerd maar dan met propofol als roesje. Nog net geen narcose maar waarschijnlijk zonder pijn. Oorzaak waren scherpe bochten in mijn darmen. Lekker dan. Dat doen we niet meer. Alternatief is een ct-coloscopie. Dan hoef ik mijn darmen niet te spoelen maar slechts een radioactief drankje te drinken waarna mijn darmen oplichten op de ct. Prima, doen we dat. Maar je voelt ‘m wel aankomen. Mochten ze onverhoopt toch iets ontwaren, dan komt die propofol methode met opnieuw die mierzoete smerige Pleinvue er opnieuw aan.

‘Geen haast’ aldus A. ‘Eerst maar eens die chemo aanstaande maandag. Die chemo is om 13.00 uur in Eindhoven. Om 10.00 nog even Fulvestrant injecties laten zetten in de Veldhovense vestiging, door naar de oogarts om 11.00 want ik zie al een tijdje wazig met mijn rechteroog en dan … Hop hop naar de chemopaal en de hoofdhuidkoeling.

En dinsdag nog even naar de haarspecialist om te kijken of mijn haarwerkje van 2013, destijds amper nodig gehad, nog herbruikbaar is met een aangepast kleurtje. Stel dat er weer een luchtbel ontstaat op mijn kruin …

En er is nog iets: iets over een WIA-aanvraag. Maar die doe ik apart.

maandag 9 december 2024

Where do I begin ...

De eerste woorden van het tijdloze nummer van Love Story. Ach zo erg is het allemaal nog lang niet. Maar het is al even geleden dat ik voor het laatst een post plaatste. Er is nogal wat gebeurd sinds juni. 

Sinds januari heb ik diverse anti-hormonale therapieën voorgeschoteld gekregen. De eerste met letrozol leverde een acute depressie op. Overgestapt op tamoxifen welke vervolgens weinig uithaalde. De dag na Pinksteren stond ik naast mijn bed en kon opeens nauwelijks meer lopen van de pijn. Het botvlies bleek aangetast. Terug naar letrozol met de redelijke hoop dat de eerste depressie vooral tussen mijn oren had plaatsgevonden. Dat bleek inderdaad zo te zijn. Tegelijkertijd werd ik acuut bestraald op mijn zitbeen vanwege dat aangetaste botvlies. Het voelde overigens alsof de boel gebroken was. Enkele weken later kon ik weer pijnloos en zonder kruk door het leven.

Inmiddels werd het in november tijd voor de volgende pet-ct scan. Vooral om te zien of de letrozol zijn werk deed. Ik had geen klachten of symptomen en zo liet ik goedgemutst bloedprikken. De uitslagen stonden al snel online. De reguliere waarden waren prima. De tumormarkers volgden later. Ik voorzag geen drama. Tot ik de waarden zag. De CA15.3 was van 20 naar 30 terwijl 23 de  bovenwaarde was. De CEA waarde die ze dit keer meenamen, bleek binnen te komen op 130. Die  mag niet hoger dan 3 zijn. Paniek sloeg toe maar er viel niets uit te leggen voordat de scan was gedaan.

De pet-ct was opnieuw een goedverlichte kerstboom. In de schouder enige uitbreiding naar weke delen.

Bij voorbaat werd mijn medicatie overgezet naar doelgerichte therapie in de vorm van ribociclib. Duur spul ,dat je voor drie weken meekrijgt en zo’n 2.000 euro per maand kost. Eigenlijk per drie weken, maar de vierde week is een stopweek. Het lijkt wel anticonceptie, maar in dit geval is dat vanwege het herstel van de bloedplaatjes. Als de waarden kort voor de volgende cyclus goed hersteld zijn, krijg je ze weer voor drie weken mee. 

Het leek de oncoloog een goed plan om in die weke delen te laten prikken. Misschien dat mijn uitzaaiingen een ander jasje hadden aangetrokken. Misschien wel Her2Neu +. Het duurde even voordat de uitslag eindelijk online stond. Maar de vlag mocht uit. Her2Neu+ was present. Dit betekent dat ik nu in aanmerking kom voor immunotherapie, net als in 2013/2014. Destijds werkte die erg goed. De oncoloog verklaarde blij te zijn dat ze de punctie had voorgesteld. Ik ook. Maar de dertien dagen aan ribociclib pillen, ofwel zo’n 1.200 euro, mochten pardoes in de afvalcontainer van de apotheek. Ik moest acuut stoppen zodat mijn bloedwaarden op pijl zouden zijn voor de chemo. Hoe drijf je de zorgkosten op.

Maandag 16 december start ik met 6 chemokuren docetaxel in combinatie met immunotherapie (trastuzumab en pertuzumab, deze worden als injectie toegediend). Als alles meezit en dit werkt, kan ik dat net zolang krijgen als dat het werkt, wel 20 jaar. Wie weet haal ik nog een jubileum van 45 jaar kanker. Levert dat een vermelding op in het Guinness Book of Records? Voorlopig loopt de agenda weer vol met afspraken. Morgen nog een ejectiefractie test om te kijken hoe het met mijn hartpompfunctie is gesteld maar ik verwacht geen verrassingen. 

Vol vertrouwen ga ik opnieuw voor de coldcap, Mijn haardos is mij nog altijd te dierbaar om op te geven. Jammer dat het nu geen hete zomer is zoals in 2013. Die ijskap op mijn hoofd was prima te doen.

Er lopen nog wat andere dingetjes maar daarover later meer.