Onsmakelijk moet kunnen: Praatje poep

Mijn zusje en ik zijn niet vies van een praatje poep op welk moment van de dag dan ook. Maar toen ik enige tijd geleden wat licht roze slijm bekeek bij het afvegen van mijn gat, hield ik het vooralsnog tot opbiechten bij manlief. De oncoloog en verpleegkundig specialist hield ik nog even in het ongewis. Niet omdat ik het zo smerig vind of zo, maar het onderzoek dat erop zou volgen. Zusje had het onlangs zelf toevallig ondergaan en ik dacht ‘ik pas’. En zo keek ik het een tijdje aan.

Laatst op haar verjaardag had ik het erover. Onderzoeken!, aldus haar reactie. Maar het stopte en ik dacht ‘mooi’. Tot een week of zo geleden er weer wat roze slijm opdook. Toch maar opgebiecht toen we deze week bij de verpleegkundig specialist zaten. ‘Goed dat je je hoofd niet in het zand steekt’, aldus A. Ik mompelde wat van ‘nou, slechts een maand of zo. Ze ging het overleggen met de oncoloog. Dat was maandag. Dinsdagochtend ging de telefoon. De secretaresse van de MDL-poli had mijn doorverwijzing voor een colonoscopie al binnen. Ze gingen het even met spoed doorzetten zodat het nog voor de eerste chemokuur afgerond kon zijn. 

‘Jippie’ zei ik. Ik kreeg een mailtje en moest een filmpje bekijken en vragenlijst beantwoorden. ‘Doe het zo snel mogelijk’ zei ze nog. Om 14.30 uur belde ze weer. ‘Morgenochtend om 9.45 uur hebben we een spoedgaatje in de agenda’. Het recept was al doorgestuurd en ze gaf me een instructie over de telefoon.

Na 15.00 niets meer eten

Om 18.00 uur beginnen met sachet 1 van Pleinvue (voor niet-Franstaligen onder ons vrij vertaald als ‘vrij zicht’ in het darmstelsel). Aanvullen tot 500 ml water en met kleine slokjes het mierzoete mengsel dat zogenaamd naar mango zou moeten smaken, in een uur opdrinken. Daarnaast nog minstens een liter water, thee etc. En dan maar leegpoepen.

Zusje had me al gewaarschuwd om handdoeken rond het toilet te leggen. ‘Het gaat mis’ waarschuwde ze. Duh! Daar trap ik niet in. Bij de allereerste vage drang ben ik met 500 ml beker thee en iPad op de wc gaan zitten. Mijn buik voelde inmiddels aan alsof ik een flink aantal maanden zwanger was en een harde buik ervaring beleefde. Ik ben niet meer van de wc gekomen voordat ik leeg was. ’s-Nachts verliep prima, alhoewel ik onrustig heb geslapen.

Tussen het ophalen van het recept (waarvan de apotheek toevallig nog net 1 setje bleek te hebben) en thuiskomst was het na 15.00. Eten zat er niet meer in. So be it. Dat had ik natuurlijk anders kunnen doen.

Dag 2 sachet A en B samen vermengen tot 500 ml substantie. En opnieuw in kleine slokjes opdrinken. Let wel: ‘Het wordt een vroegertje voor je’ aldus de secretaresse. Ik moest het om 5.45 door mijn gieltje hebben gegoten. Toevallig stond manlief al om 4.30 naast zijn bed vanwege vroege dienst. Dus samen vroeg op voor de verandering.

Dag 2 was minder mierzoet en minder vies. Met de neus dicht prima te doen. Mijn onderkant was echter niet meer zo blij met alles wat eruit gespoten werd en ging demonstratief op slot.

Vanwege het roesje dat ik bij het onderzoek zou krijgen, mocht ik tot 24 uur na het onderzoek niet actief deelnemen aan het verkeer. Probleem. Zoonlief moest naar ‘school’ en manlief had een cursus waar hij niet onderuit kon. Zo gebeurde het dat ik al even na 8.00 uur bij de poli stond. Dan kon zoonlief direct door naar de Fontys. 

Ruimte zat bij de poli. Een grote leestafel en daar zat ik te wachten met iPad tot ik aan de beurt was voor mijn colonoscopie. Ik was er van overtuigd dat het ergste leed geleden was en ik was er helemaal klaar voor om mee te kijken naar de binnenkant van mijn darmstelsel.

De arts liet op zich wachten in een andere behandelkamer en zo lag ik gezellig te kletsen met de verpleegkundigen. De saturatie- en bloeddrukmeter hadden het er druk mee. Die bleven gaan. De arts kwam uiteindelijk een half uur later dan gepland binnen en diende het roesje toe. Daarna weet ik nog maar weinig. Niets gezien. Ik weet alleen dat ik opeens gigantische pijn had en ‘stop’ gilde. Ze stopte en zo eindigde het in een onvolledige scopie waarop vooralsnog geen bijzonderheden waren gezien.

Gisteren belde de verpleegkundig specialist met de uitslag, ook over de ejectiefractie test (hartpompfunctie) die ik dinsdagochtend had ondergaan. Die was goed. Geen verrassing. De scopie was dus onvolledig en er werd een nieuwe geadviseerd maar dan met propofol als roesje. Nog net geen narcose maar waarschijnlijk zonder pijn. Oorzaak waren scherpe bochten in mijn darmen. Lekker dan. Dat doen we niet meer. Alternatief is een ct-coloscopie. Dan hoef ik mijn darmen niet te spoelen maar slechts een radioactief drankje te drinken waarna mijn darmen oplichten op de ct. Prima, doen we dat. Maar je voelt ‘m wel aankomen. Mochten ze onverhoopt toch iets ontwaren, dan komt die propofol methode met opnieuw die mierzoete smerige Pleinvue er opnieuw aan.

‘Geen haast’ aldus A. ‘Eerst maar eens die chemo aanstaande maandag. Die chemo is om 13.00 uur in Eindhoven. Om 10.00 nog even Fulvestrant injecties laten zetten in de Veldhovense vestiging, door naar de oogarts om 11.00 want ik zie al een tijdje wazig met mijn rechteroog en dan … Hop hop naar de chemopaal en de hoofdhuidkoeling.

En dinsdag nog even naar de haarspecialist om te kijken of mijn haarwerkje van 2013, destijds amper nodig gehad, nog herbruikbaar is met een aangepast kleurtje. Stel dat er weer een luchtbel ontstaat op mijn kruin …

En er is nog iets: iets over een WIA-aanvraag. Maar die doe ik apart.

Where do I begin ...

De eerste woorden van het tijdloze nummer van Love Story. Ach zo erg is het allemaal nog lang niet. Maar het is al even geleden dat ik voor het laatst een post plaatste. Er is nogal wat gebeurd sinds juni. 

Sinds januari heb ik diverse anti-hormonale therapieën voorgeschoteld gekregen. De eerste met letrozol leverde een acute depressie op. Overgestapt op tamoxifen welke vervolgens weinig uithaalde. De dag na Pinksteren stond ik naast mijn bed en kon opeens nauwelijks meer lopen van de pijn. Het botvlies bleek aangetast. Terug naar letrozol met de redelijke hoop dat de eerste depressie vooral tussen mijn oren had plaatsgevonden. Dat bleek inderdaad zo te zijn. Tegelijkertijd werd ik acuut bestraald op mijn zitbeen vanwege dat aangetaste botvlies. Het voelde overigens alsof de boel gebroken was. Enkele weken later kon ik weer pijnloos en zonder kruk door het leven.

Inmiddels werd het in november tijd voor de volgende pet-ct scan. Vooral om te zien of de letrozol zijn werk deed. Ik had geen klachten of symptomen en zo liet ik goedgemutst bloedprikken. De uitslagen stonden al snel online. De reguliere waarden waren prima. De tumormarkers volgden later. Ik voorzag geen drama. Tot ik de waarden zag. De CA15.3 was van 20 naar 30 terwijl 23 de  bovenwaarde was. De CEA waarde die ze dit keer meenamen, bleek binnen te komen op 130. Die  mag niet hoger dan 3 zijn. Paniek sloeg toe maar er viel niets uit te leggen voordat de scan was gedaan.

De pet-ct was opnieuw een goedverlichte kerstboom. In de schouder enige uitbreiding naar weke delen.

Bij voorbaat werd mijn medicatie overgezet naar doelgerichte therapie in de vorm van ribociclib. Duur spul ,dat je voor drie weken meekrijgt en zo’n 2.000 euro per maand kost. Eigenlijk per drie weken, maar de vierde week is een stopweek. Het lijkt wel anticonceptie, maar in dit geval is dat vanwege het herstel van de bloedplaatjes. Als de waarden kort voor de volgende cyclus goed hersteld zijn, krijg je ze weer voor drie weken mee. 

Het leek de oncoloog een goed plan om in die weke delen te laten prikken. Misschien dat mijn uitzaaiingen een ander jasje hadden aangetrokken. Misschien wel Her2Neu +. Het duurde even voordat de uitslag eindelijk online stond. Maar de vlag mocht uit. Her2Neu+ was present. Dit betekent dat ik nu in aanmerking kom voor immunotherapie, net als in 2013/2014. Destijds werkte die erg goed. De oncoloog verklaarde blij te zijn dat ze de punctie had voorgesteld. Ik ook. Maar de dertien dagen aan ribociclib pillen, ofwel zo’n 1.200 euro, mochten pardoes in de afvalcontainer van de apotheek. Ik moest acuut stoppen zodat mijn bloedwaarden op pijl zouden zijn voor de chemo. Hoe drijf je de zorgkosten op.

Maandag 16 december start ik met 6 chemokuren docetaxel in combinatie met immunotherapie (trastuzumab en pertuzumab, deze worden als injectie toegediend). Als alles meezit en dit werkt, kan ik dat net zolang krijgen als dat het werkt, wel 20 jaar. Wie weet haal ik nog een jubileum van 45 jaar kanker. Levert dat een vermelding op in het Guinness Book of Records? Voorlopig loopt de agenda weer vol met afspraken. Morgen nog een ejectiefractie test om te kijken hoe het met mijn hartpompfunctie is gesteld maar ik verwacht geen verrassingen. 

Vol vertrouwen ga ik opnieuw voor de coldcap, Mijn haardos is mij nog altijd te dierbaar om op te geven. Jammer dat het nu geen hete zomer is zoals in 2013. Die ijskap op mijn hoofd was prima te doen.

Er lopen nog wat andere dingetjes maar daarover later meer.

Stralingsarts

21,5 jaar geleden werd ik voor het laatst werd bestraald. Dat was in november 2002 als afronding van mijn borstkankerbehandeling. De nabestralingen moesten ervoor zorgen dat de kanker niet terug zou keren. Dat deed het ook niet, maar wel een nieuwe ronde met nieuwe kansen in 2023 en daarna in 2020 nog een. Die laatste primaire ronde gooide de boel overhoop en zorgde een half jaar geleden voor uitzaaiingen. Gisteren zaten we opnieuw bij de stralingsarts in het Catharinaziekenhuis. Sinds 2002 was ik daar niet meer geweest. Het is niet mijn reguliere ziekenhuis. Maar voor bestralingen moet je daar zijn. Anno 2024 is alles in het Cathrien anders. Ik herkende niets.

Na wat gedoe met medicatie werd ik in februari overgezet op een ander soortgelijk middel en warempel, de depressies bleven dit keer uit. Het werd afwachten of de medicatie ook zijn werk zou doen. Een paar weken geleden zaten we bij mijn nieuwe oncoloog. De andere had besloten naar een ander ziekenhuis te vertrekken. Niet zo leuk, maar niets aan te doen. We bespraken de resultaten van de ct-scan. Ik had ze al online gezien. Goed en slecht nieuws. Om te beginnen waren de bloedwaarden onveranderd stabiel en goed. In de long is de tumor iets gekrompen. De botuitzaaiingen daarentegen zijn gegroeid, niet veel maar toch. En met name in het bekken en de schouder. Van mijn schouder voel ik sinds een week of zo eigenlijk niets meer. Maar dinsdag na Pinksteren stond ik naast mijn bed en zakte ik bijna door mijn linkerbeen van de pijn. Vanuit het niets. Tweede Pinksterdag hadden we nog een stukje gefietst, maar dat was alleen maar naar de Praxis, 4 km heen en ook terug. Elektrisch. Dat kan het niet zijn geweest. Tot slot was er dit keer ook iets te zien in de lever. Oeps. Maar volgens de radioloog zou dit ook een cyste kunnen zijn. De oncoloog stelde dat hij hier verder geen onderzoek naar gaat doen zolang de bloedwaarden daar geen aanleiding toe geven. De lever functioneert immers goed. Het is wachten op vergelijkingsmateriaal op een volgende scan.

Inmiddels gaat de pijn aan mijn bekken op en neer. Soms loop ik alsof er niets aan de hand is, het andere moment kan ik niet zonder kruk. Naar het bos met de boxers blijft hooguit beperkt tot een mini rondje. Zij klagen overigens niet, bos blijft bos en zolang er modder en water te over is …

Terug naar gisteren. Met de stralingsarts namen we de ct-scan beelden door. Ze wees aan waar het botvlies is aangetast en benadrukte dat dit ‘rechts’ is. Ik merkte op dat ik juist links last ervaar en niet op die specifieke setjes van botonderdelen. De pijn zit op een bijna intieme plek. Mijn schaambot. Ik hoef er maar tegenaan te duwen en het doet al pijn. Maar op de scan is dus niets maar dan ook niets te zien. Wat moet je met zo’n lijf. Onbetrouwbaar als wat. Blind bestralen op wat er niet te zien valt, gaan ze natuurlijk niet doen. Wel kunnen ze de zichtbare plekken bestralen, wie weet levert dat toch enige verlichting.

Als dat niet zo is, zit er niets anders op dan een invaliden parkeerplaats te laten aanleggen en een invalidenkaart aan te vragen. Gisteren zijn ze in de straat begonnen met herinrichting. Er wordt bijna gevochten om de parkeerplaatsen langs ons huis. En de bezoekers van de Albert Heijn aan de overkant hebben nog niet besloten een andere super op te zoeken. Chaos dus. Waar we voorheen eigenlijk altijd de auto kwijt konden langs het huis, wordt dat nu rondjes rijden in de buurt. Deze situatie gaat zeker een half jaar duren. En tegen de tijd dat het klaar is, is ook de nieuwbouwflat op de hoek van de straat opgeleverd. 56 appartementen en al die mensen willen natuurlijk hun auto kwijt. Misschien sowieso maar die kaart en parkeerplek aanvragen.

In de tussentijd strompel ik vanmiddag weer naar mijn auto die te ver weg staat en ga ik voor mijn eerste bestralingssessie. Ik krijg er vijf in totaal. Vandaag t/m woensdag a.s., het weekend uitgesloten.

Er was nog een dingetje. De oncoloog vroeg of de denosumab (botversterker) al met me was besproken. Oeps. Miscommunicatie en iemand die het vergeten is door te zetten. Ik was in de veronderstelling dat dit bij de letrozole hoorde en ik was inmiddels overgezet naar tamoxifen. Mogelijk dat de tamoxifen zijn werk beter gaat doen nu ik ook aan de botversterkende injecties ben gezet. Maar de eerste aandacht van de oncoloog gaat dus naar de pijnbestrijding. En ik, ik laat het dit keer maar over me heen komen.

Zinloze verlengingen

Een wedstrijd die bestaat uit verlengingen. Verlenging op verlenging, maar de winnaar staat allang vast. De vraag is waarom ik die wedstrijd zou uitspelen. Ik ben immers de uiteindelijke verliezer. Dat staat al vast. Verlenging op verlenging gaat er zeer waarschijnlijk voor zorgen dat ik bij de laatste bal nog maar een schim van mezelf ben. Daar heb ik al helemaal geen zin in. Dus, waarom?

Het antwoord? Ik weet het niet.

Valkuilen en misverstanden

Een update, dat blijkt nodig want er zijn mensen in mijn omgeving die denken dat ik inmiddels afscheid aan het nemen ben van mijn geliefden. Dat mijn laatste dagen zijn geteld en ik bezig ben met mijn bucketlist. Logische gedachten als je je hebt ziekgemeld met de mededeling dat er uitzaaiingen zijn gevonden door het hele lichaam.

Gezocht: oncoloog met ballen

Van de mannen en vrouwen met uitgezaaide borstkanker is 10 procent na 10 jaar nog in leven. Althans zo valt te lezen op internet. Ik schaar mij bij dat schamele percentage. Nu nog een oncoloog die niet bang is om in de aanval te gaan. De berichten die ik lees over palliatieve behandelingen komen op mij nogal tam over. Ik heb totaal geen interesse in zo comfortabel mogelijk leven en de boel rekken. Ik wil mogelijkheden en de tijd dringt. Ik ben uitzonderlijk. Velen zullen met hun ogen rollen, maar die kennen mij niet.

Slecht nieuws of een schop onder de kont?

Hoe breng je slecht nieuws naar buiten? Zelf ontdekte ik het toen ik mijn koude handen probeerde te warmen onder mijn oksels. Een knobbeltje! Niet weer … Ja toch. Dat was maandagavond 12 december jl. De 18^e had ik toevallig al een halfjaarlijkse controle afspraak staan bij het Borstcentrum. ‘Zou ik wachten’? De volgende ochtend na toch niet zo lekker te hebben geslapen besloot ik toch maar te bellen naar het Borstcentrum met de vraag of ik eerder mocht komen. Na een tweede belletje die ochtend mocht ik direct in de auto springen.