Zwaard van Damocles

Gisteren zag ik het Zwaard van Damocles bungelen aan een zijden draadje. Steeds weer als ik een espresso of een theetje nam en uit het raam keek, zag ik dat denkbeeldige zwaard. Ik twitterde wat een marteling het was om iedere keer dat gebouw te zien waar ik om 14.30 uur de uitslag zou krijgen van mijn DNA-onderzoek. Vanuit dat gebouw kwam via Twitter zelfs een ‘sterkte-tweet’.

Dat gebouw was het Máxima Medisch Centrum in Eindhoven, het MMC in de volksmond. Mijn werk bevindt zich op de campus van de Technische Universiteit Eindhoven. Voor mijn gevoel hing boven het ziekenhuis, met name het Borstcentrum, het Zwaard van Damocles.

Sinds ik in 2002 een knobbeltje bleek te hebben in mijn linkerborst en dat vervolgens borstkanker bleek te zijn, ben ik onder jaarlijkse controle. Eerst nog in Veldhoven maar sinds de oprichting van het Borstcentrum ga ik jaarlijks naar het MMC Eindhoven. Een luxe-ingerichte afdeling waar geprobeerd wordt de patiënt zich zo comfortabel mogelijk te laten voelen. Er is internet, een leestafel, diverse zithoekjes met banken en stoelen. Er is zelfs een automaat met lékkere koffie en chocolademelk in allerlei varianten. Bovenal zijn het zeer comfortabele lederen stoeltjes waar je onder normale omstandigheden een goed boek zou willen lezen of zonder morren wat tijd kan doorbrengen. Feit blijft dat niemand daar voor de lol komt en je ziet er vooral gespannen gezichten.

Dit keer keek ik ook niet al te ontspannen toen het eindelijk zo ver was en ik vanaf de TU/e campus de rondweg van Eindhoven overstak en het Borstcentrum binnenging. Sinds de eerste jaarlijkse controle heb ik me eigenlijk nooit meer echt druk gemaakt over de uitslag van een mammografie. Ik zag het als een foutje van de natuur. Ik had geen uitzaaiingen gehad en voor mijn gevoel was het een ‘externe’ aandoening geweest die nooit echt mijn lichaam was binnengedrongen. Ik had maar ‘een beetje’ kanker gehad. Het kon veel erger.

In 2002 waren onze dochters nog veel te klein om zich ergens druk om te maken. Onze oudste dochter vertelde ooit aan iemand dat ‘mama een knolletje in haar borst had’. Wist zij veel wat dat ‘knolletje’ inhield. Wist zij veel dat zo'n 'knolletje' er voor had kunnen zorgen dat ik haar en haar zusje en broertje nooit groot zou zien worden. Had gekund, maar is gelukkig niet gebeurd. Zorgen over de vraag of zij een verhoogde kans op borstkanker zouden hebben, schudde ik van mij af. Ze waren toch nog veel te jong om die vorm van kanker te krijgen. Ik wilde er voorlopig niet meer aan denken.

Tot afgelopen zomer toen onze oudste dochter volkomen in paniek en huilend vertelde dat ze een opgezwollen okselklier had. Ze was bang dat ze borstkanker had. Nu wordt ze morgen 16 en kon ik eigenlijk wel meteen vertellen dat het heus wel iets anders zou zijn. Dat was het ook. Een vervelende ontsteking maar de schrik zat er in. Het was tijd om in actie te komen.

Bij mijn jaarlijkse controle bracht ik haar angst ter sprake. Vanwege mijn eigen jonge leeftijd waarop ik borstkanker had, bleek ik zonder meer in aanmerking te komen voor DNA-onderzoek. Ik wilde het boek kunnen afsluiten. Maar er bleek meer bij te komen kijken dan waar ik op had gerekend. In het geval dat de test positief zou zijn en dat er dus een afwijking in het BCRA-1 of -2 gen zou worden aangetoond, had dit ook consequenties voor mijzelf. Het zou kunnen betekenen dat ik bijvoorbeeld een verhoogde kans had op eierstokkanker. of toch extra kans dat borstkanker terug zou komen. Luchtig bedacht ik mij dat ik de maandelijkse ellende van de menstruatie best zou willen missen. Weg met die stokken, maar ja, dan vlieg je wel gillend de overgang in. Zou ik daar wel klaar voor zijn?

De uitslag kon wel een maand of drie à vier op zich laten wachten en ik stopte mijn angst diep weg en ging over tot de orde van de dag: ‘mij lekker druk maken over onbelangrijke dingen’. Maar afgelopen maandag werd ik ruw wakker geschud. In de brievenbus viel de uitnodiging van de afdeling Klinische Genetica. De buisjes bloed waren pas anderhalve maand geleden afgetapt en opgestuurd. Wat kon dit betekenen? Slecht nieuws? Goed nieuws? Waarom zo snel? Hebben ze het zo rustig daar, is het Komkommertijd? Ik was behoorlijk in paniek. Een hoop dingen waar ik mij doorgaans druk over maak, waren opeens ongelooflijk onbelangrijk en konden mij niet meer boeien. Misschien werd mijn hele leven wel overhoop gegooid. Met dat van mij ook dat van onze dochters en ook mijn zus.

Kortom, van maandag naar donderdagmiddag 14.30 uur duurde lang. Het gesprek duurde kort, nog geen tien minuten later ging ik nog net niet huppelend naar buiten en deelde ik het bericht via Twitter met de wereld. Er volgde weer een reactie via Twitter vanuit het gebouw, dit keer een ‘felicitatie-tweet’ van het ziekenhuis. Er zijn geen onregelmatigheden aangetroffen in het BCRA-1 en ‑2 gen, zo werd mij verteld. Althans, gebaseerd op de huidige techniek en wetenschap.

Een kleine slag om de arm dus zodat ik vooral niet naar de advocaat kan stappen als bijvoorbeeld over tien jaar anders zou blijken door nieuwe technieken. Nou zal er veel moeten gebeuren voordat ik het ziekenhuis ga aanklagen. Het ziekenhuis dat mij in voor- en tegenspoed een hart onder de riem probeert te steken via Twitter. Zoveel betrokkenheid vind ik ongelooflijk, ook al is het voor hen ook positieve reclame op het moment dat ik positieve berichten de wereld instuur waar hun naam bij staat, dan nog.

Voorlopig is mijn boek gesloten. Tot mijn 65e mag ik jaarlijks in het ‘tosti-ijzer’ voor een mammografie. Aansluitend ga ik - zonder mij zorgen te maken - naar het luxe-ingerichte Borstcentrum om een boekje te lezen met een lekker bekertje luxe chocolademelk die ik anders nooit pak. Tot slot laat ik mij dan de uitslag vertellen die ongetwijfeld goed zal zijn en ga ik voor een nieuw jaar over tot de orde van de dag. Het lijkt bijna of de jaarlijkse controle een verjaardag is. Met een gunstige uitslag op zak klaar voor een feestje.

Nu hoop ik alleen nog op een enorme doorbraak in het kankeronderzoek zodat er niemand meer is die het onderspit hoeft te delven door deze ziekte.

Gezinsleven - Titje de Kloon en andere knuffels

De meeste kinderen hebben wel een favoriete knuffel. Soms worden ze al vroeg losgelaten maar vaak gaat zo’n knuffel járen mee. Bij het ene kind mag de knuffel absoluut niet gewassen worden. Dan brengt ieder contact je tot kokhalzen van de lucht die het met zich meedraagt. Bij het andere kind is een fris luchtje na een noodzakelijke wasbeurt geen enkel probleem.



 Merel en Titje

 

Familieverhalen - Dag lieve tante Truus - een afscheidsbrief

Vandaag, 29 juli 2011, kwam het bericht dat u bent overleden. Potverdorie, morgenochtend vertrekken we naar Normandië. Geen begrafenis is een hobby, maar die van u mislopen? Zoiets is helaas niet te plannen.

Een paar maanden geleden stond ik onaangekondigd bij u voor de deur. Ik belde aan en u vroeg “wie is daar?”. “Margriet” zei ik. Tot mijn verbijstering vroeg u “Margriet, welke Margriet?”. Verdorie, hoeveel kent u er? “Van der Peet” riep ik. Vervolgens mocht ik binnen komen. U snapte er niets van. Uw nichtje dat tegenwoordig “Brabants” praat – nou verschillen de meningen daarover, maar toch – dat nichtje stond zomaar opeens voor de deur. Ik had een verdrietige reden om op een doordeweekse dag in Voorschoten te zijn en was in de veronderstelling dat ik tijd zat had om bij mijn surrogaat moeder/suikertante langs te gaan. Maar ja, bij tante Truus langsgaan: dat kost tijd. Toevallig belde zus Hettie om te vragen waar ik was – we moesten naar een begrafenis van een nicht en ik was de tijd kwijt.

U gaf duidelijk aan hoe zwaar het was met de gezondheid. U was wel klaar met het leven. Zoals altijd gaf u aan dat mama veel te vroeg was gegaan en hoe u er tegenop zat op de 103 te halen die u ooit was voorspeld. Wat ben ik toen geschrokken. We hadden elkaar al een tijdje niet gezien maar wat was u oud geworden. Nog een jaar of 15 erbij, dat zag ik niet gebeuren. Dan wenste ik u ook niet toe.

Wat een herinneringen, elke zaterdag kwam u bij mama op de thee. Dan werden we op de hoogte gebracht van alles wat ons was ontgaan en niet alleen omdat wij niet de Privé of de Story lazen. Op zaterdag ging u eerst naar de kapper: wassen en watergolven en dan een kopje thee aan de Papelaan. Half Voorschoten en de familie passeerden dan de revue en in ruil voor een paar kopjes thee waren wij weer up-to-date. Op zondag kwam u nogmaals maar dan op de koffie. Voor u een kopje “koffie-verkeerd” zoals alleen mama dat kon maken, natuurlijk op uw manier.

U was mijn surrogaat moeder: als mama weer eens knettergek van me werd, belde ze u op, of ik mocht komen, natuurlijk mocht dat en dan had mama even rust. Een surrogaat moeder die ooit een soort tweede vrouw was van de vader van Derek de Lint. Hij had een vrouw voor thuis en een voor op het werk: dat was u. Diezelfde Derek constateerde blijkbaar ooit dat hij dan uw surrogaat zoon was. In onze dolle gedachtengang was ik dan de surrogaat zus van Derek. Dat vond ik wel wat.

Als u op vakantie was geweest dan kreeg ik weer een klederdracht poppetje. Ik heb ze nog steeds.

Toen ik amper 15 was nam u mij mee naar Parijs. We gingen met de bus. Er waren zowaar 2 leeftijdsgenoten maar verder was het stiekem een “bejaarden” tripje. Leven in de brouwerij daar zorgden we wel voor. Ik maakte ongevraagd wat foto’s van een clochard waarbij ik helemaal niet doorhad dat er tussentijds wat geld werd overgestoken en natuurlijk liep het uit de hand. Voor de schrik na het slopen van de camera werd ik van wat sterke drank voorzien en de verzekering betaalde de schade aan de camera van papa uit.

Met uw laatste verjaardag hebben we nog uitgebreid gebeld. U kwam net terug van natuurlijk de Gouden Leeuw. Daar was u geweest met tante Sjaan. Ik mocht wel eens mee naar Egmond. Voor pastoor Kluuk (hoe schrijf je die naam???) zat ik zgn. aan de cassis. Tot zijn verbijstering bleek het later “bessenjenever met ijs” te zijn. Wat hebben we ook toen gelachen.

Nu zijn de meeste Bijltjes weer bij elkaar. Ik verdenk jullie ervan dat het Bijlen-huis bijna op orde is. Dat mooie huis met al die erkertjes en kamertjes daar op landgoed de Horsten. Ooit fietsten we daar met tante Jo. Die wist het helemaal bij ons voor te spiegelen. Als de mannen er niet meer waren, dan gingen de zussen Van der Bijl daar samen wonen op de rand van Wassenaar. Ieder een eigen kamer en vooral een gezamenlijk deel om lekker thee te drinken en elkaar op de hoogte te houden van alles. Wat was papa toen nog verbijsterd toen tante Sjaan hem vroeg “wanneer hij dood zou gaan” …

Nu zijn jullie dan samen. Wat zullen we u missen, doe ze allemaal de liefste groeten van ons allemaal.

Familieverhalen - Tante Sjaan - afscheid

Voor mij ligt de rouwkaart van tante Sjaan. Er staat geschreven “Eindelijk …” Tevreden na een vreugdevolle dag met haar familie mocht ze eindelijk gaan. Onze lieve, recht-door-zee-tante is overleden.

Je zou bijna denken dat we afscheid kwamen nemen op die familiedag, maar het tegendeel was waar. Op zondag 21 oktober organiseerden we een neven- en nichtendag. Aanleiding hiervoor was het overlijden van een andere zus van mijn moeder. Ooit waren ze met acht zusjes. Nu was er alleen nog tante Sjaan. In december zou ze 89 worden. Zelf was ze er van overtuigd dat ze 92 zou worden, dat was namelijk ooit voorspeld.

Economisch total loss

Al jaren heb ik het proberen tegen te houden. Het inruilen van onze auto was voor mij nooit bespreekbaar. Maar sinds gisteravond is er geen ontkomen meer aan.

Wij rijden al jaren in een MPV, een Italiaanse ook nog. Ik hou van Italië, dus ook van de auto’s die daar vandaan komen. Omdat onze Lancia best duur is op de weg, zelfs op diesel, ben ik bereid er minder mee te rijden en vaker de fiets te pakken. Inruilen wil ik niet, ik weet wat ik heb en wat krijg je er voor terug?

Gezinsleven - Sleutelkinderen

Het is al weer een jaren geleden dat ik tussen de middag op mijn werk werd gebeld door oudste dochterlief. Ik denk dat ze net in groep 8 zat. Ze voelde zich groot genoeg om af en toe tussen de middag alleen thuis te komen en een boterham te eten en weer terug te gaan naar school. Noem haar maar een sleutelkind. Met haar zusje die in groep 7 zat en broertje in groep 5 was oudste dochter thuisgekomen. Ze hadden wel erge trek in wat lekkers.

Hun trek was echter wel zo spannend dat mama moest worden gebeld op het werk. Hier was toestemming voor nodig. De telefoon ging dus en ik nam op: “hoi mama, mogen we een eitje bakken?”. Daar zat ik dus in Eindhoven kijkend naar de telefoon in mijn hand en opeens opgezadeld met een enorm dilemma. Hoe groot was mijn vertrouwen in mijn groter wordende kinderen? Hoe gevaarlijk was dit en hoe verantwoordelijk waren onze kinderen? Mij bedenkend dat als ik nee zou zeggen, ze het misschien toch wel zouden doen, gaf ik aarzelend toestemming.

Stoppen met roken - Levenslange weddenschap

Nooit zou ik gaan roken. Ik deed het toch en het duurde lang voor ik uiteindelijk van die verslaving afkwam. Gisteravond (oktober 2012) was het Vrijthof op televisie en herinnerde ik mij de belangrijkste weddenschap van mijn leven.

Mijn vader heeft lang gerookt. Hij begon met roken toen tabak nog op de bon was, dus in de oorlog, of misschien ergens tegen het einde daarvan toen tabak nog schaars was. Mijn opa nam blij de extra tabaksbonnen in ontvangst nadat zijn zoon (mijn vader) op een leeftijd was gekomen welke hem recht gaf op tabaksbonnen. Opa dacht er zijn behoefte (tekort) aan pruimtabak mee aan te kunnen vullen maar de interesse van mijn vader voor tabak was gewekt.