woensdag 12 juni 2024

Stralingsarts

21,5 jaar geleden werd ik voor het laatst werd bestraald. Dat was in november 2002 als afronding van mijn borstkankerbehandeling. De nabestralingen moesten ervoor zorgen dat de kanker niet terug zou keren. Dat deed het ook niet, maar wel een nieuwe ronde met nieuwe kansen in 2023 en daarna in 2020 nog een. Die laatste primaire ronde gooide de boel overhoop en zorgde een half jaar geleden voor uitzaaiingen. Gisteren zaten we opnieuw bij de stralingsarts in het Catharinaziekenhuis. Sinds 2002 was ik daar niet meer geweest. Het is niet mijn reguliere ziekenhuis. Maar voor bestralingen moet je daar zijn. Anno 2024 is alles in het Cathrien anders. Ik herkende niets.


Na wat gedoe met medicatie werd ik in februari overgezet op een ander soortgelijk middel en warempel, de depressies bleven dit keer uit. Het werd afwachten of de medicatie ook zijn werk zou doen. Een paar weken geleden zaten we bij mijn nieuwe oncoloog. De andere had besloten naar een ander ziekenhuis te vertrekken. Niet zo leuk, maar niets aan te doen. We bespraken de resultaten van de ct-scan. Ik had ze al online gezien. Goed en slecht nieuws. Om te beginnen waren de bloedwaarden onveranderd stabiel en goed. In de long is de tumor iets gekrompen. De botuitzaaiingen daarentegen zijn gegroeid, niet veel maar toch. En met name in het bekken en de schouder. Van mijn schouder voel ik sinds een week of zo eigenlijk niets meer. Maar dinsdag na Pinksteren stond ik naast mijn bed en zakte ik bijna door mijn linkerbeen van de pijn. Vanuit het niets. Tweede Pinksterdag hadden we nog een stukje gefietst, maar dat was alleen maar naar de Praxis, 4 km heen en ook terug. Elektrisch. Dat kan het niet zijn geweest. Tot slot was er dit keer ook iets te zien in de lever. Oeps. Maar volgens de radioloog zou dit ook een cyste kunnen zijn. De oncoloog stelde dat hij hier verder geen onderzoek naar gaat doen zolang de bloedwaarden daar geen aanleiding toe geven. De lever functioneert immers goed. Het is wachten op vergelijkingsmateriaal op een volgende scan.

Inmiddels gaat de pijn aan mijn bekken op en neer. Soms loop ik alsof er niets aan de hand is, het andere moment kan ik niet zonder kruk. Naar het bos met de boxers blijft hooguit beperkt tot een mini rondje. Zij klagen overigens niet, bos blijft bos en zolang er modder en water te over is …

Terug naar gisteren. Met de stralingsarts namen we de ct-scan beelden door. Ze wees aan waar het botvlies is aangetast en benadrukte dat dit ‘rechts’ is. Ik merkte op dat ik juist links last ervaar en niet op die specifieke setjes van botonderdelen. De pijn zit op een bijna intieme plek. Mijn schaambot. Ik hoef er maar tegenaan te duwen en het doet al pijn. Maar op de scan is dus niets maar dan ook niets te zien. Wat moet je met zo’n lijf. Onbetrouwbaar als wat. Blind bestralen op wat er niet te zien valt, gaan ze natuurlijk niet doen. Wel kunnen ze de zichtbare plekken bestralen, wie weet levert dat toch enige verlichting.

Als dat niet zo is, zit er niets anders op dan een invaliden parkeerplaats te laten aanleggen en een invalidenkaart aan te vragen. Gisteren zijn ze in de straat begonnen met herinrichting. Er wordt bijna gevochten om de parkeerplaatsen langs ons huis. En de bezoekers van de Albert Heijn aan de overkant hebben nog niet besloten een andere super op te zoeken. Chaos dus. Waar we voorheen eigenlijk altijd de auto kwijt konden langs het huis, wordt dat nu rondjes rijden in de buurt. Deze situatie gaat zeker een half jaar duren. En tegen de tijd dat het klaar is, is ook de nieuwbouwflat op de hoek van de straat opgeleverd. 56 appartementen en al die mensen willen natuurlijk hun auto kwijt. Misschien sowieso maar die kaart en parkeerplek aanvragen.

In de tussentijd strompel ik vanmiddag weer naar mijn auto die te ver weg staat en ga ik voor mijn eerste bestralingssessie. Ik krijg er vijf in totaal. Vandaag t/m woensdag a.s., het weekend uitgesloten.

Er was nog een dingetje. De oncoloog vroeg of de denosumab (botversterker) al met me was besproken. Oeps. Miscommunicatie en iemand die het vergeten is door te zetten. Ik was in de veronderstelling dat dit bij de letrozole hoorde en ik was inmiddels overgezet naar tamoxifen. Mogelijk dat de tamoxifen zijn werk beter gaat doen nu ik ook aan de botversterkende injecties ben gezet. Maar de eerste aandacht van de oncoloog gaat dus naar de pijnbestrijding. En ik, ik laat het dit keer maar over me heen komen.

donderdag 18 januari 2024

Zinloze verlengingen

Een wedstrijd die bestaat uit verlengingen. Verlenging op verlenging, maar de winnaar staat allang vast. De vraag is waarom ik die wedstrijd zou uitspelen. Ik ben immers de uiteindelijke verliezer. Dat staat al vast. Verlenging op verlenging gaat er zeer waarschijnlijk voor zorgen dat ik bij de laatste bal nog maar een schim van mezelf ben. Daar heb ik al helemaal geen zin in. Dus, waarom?

Het antwoord? Ik weet het niet.

vrijdag 12 januari 2024

Valkuilen en misverstanden

Een update, dat blijkt nodig want er zijn mensen in mijn omgeving die denken dat ik inmiddels afscheid aan het nemen ben van mijn geliefden. Dat mijn laatste dagen zijn geteld en ik bezig ben met mijn bucketlist. Logische gedachten als je je hebt ziekgemeld met de mededeling dat er uitzaaiingen zijn gevonden door het hele lichaam.

woensdag 27 december 2023

Gezocht: oncoloog met ballen

Van de mannen en vrouwen met uitgezaaide borstkanker is 10 procent na 10 jaar nog in leven. Althans zo valt te lezen op internet. Ik schaar mij bij dat schamele percentage. Nu nog een oncoloog die niet bang is om in de aanval te gaan. De berichten die ik lees over palliatieve behandelingen komen op mij nogal tam over. Ik heb totaal geen interesse in zo comfortabel mogelijk leven en de boel rekken. Ik wil mogelijkheden en de tijd dringt. Ik ben uitzonderlijk. Velen zullen met hun ogen rollen, maar die kennen mij niet.


zaterdag 23 december 2023

Slecht nieuws of een schop onder de kont?

Hoe breng je slecht nieuws naar buiten? Zelf ontdekte ik het toen ik mijn koude handen probeerde te warmen onder mijn oksels. Een knobbeltje! Niet weer … Ja toch. Dat was maandagavond 12 december jl. De 18e had ik toevallig al een halfjaarlijkse controle afspraak staan bij het Borstcentrum. ‘Zou ik wachten’? De volgende ochtend na toch niet zo lekker te hebben geslapen besloot ik toch maar te bellen naar het Borstcentrum met de vraag of ik eerder mocht komen. Na een tweede belletje die ochtend mocht ik direct in de auto springen.

donderdag 3 november 2022

Van competentietest naar passie

Dat was de bedoeling. Maar ergens ging iets fout. En nu? Mijn passies zijn gevonden. Het wordt een heuse carrièreswitch, het roer gaat om en hoe.

De stichting waar ik sinds maart 2006 heb gewerkt, is per 1 mei van dit jaar opgeheven. De stekker werd er uitgetrokken, o.a. vanwege bedrijfseconomische redenen. Met mijn dienstverband van 16 jaar trok ik aan een behoorlijk lang eind. Zo kreeg ik een zak geld mee. Allemaal leuk en aardig, een lening is afgelost en zonnepanelen liggen op het platte dak van de aanbouw. Alles dankzij mijn werkloosheid. Maar ik ben in de tussentijd 57 geworden en met de huidige pensioenleeftijd moet ik nog een jaar of elf. Op basis van mijn leeftijd looft het UWV zelfs al een subsidie van twee maanden salaris uit aan een geïnteresseerde werkgever.

zaterdag 19 december 2020

Kerstcadeau: operatiedatum

Mijn kerstcadeau heb ik onverwacht al gekregen. Gisteren maakten we onze opwachting bij de verpleegkundig specialiste in het ziekenhuis. De chirurge had al verteld dat we met Angelique het een en ander gingen doorspreken. Eigenlijk wist ik niet zo goed wat er besproken zou worden. Ik wilde maar een ding weten, een operatiedatum.

Op 1 december zat ik bij de plastische chirurge. Op 8 december had ik een intake voor de préoperatieve screening (POS). Dat betrof een web-consult via een videoverbinding. Slechts een paar seconden zag ik de jongedame in beeld, ik hoorde haar nog net iets over een hartfilmpje zeggen toen de verbinding wegviel. Vervolgens was het onmogelijk opnieuw in de digitale wachtkamer plaats te nemen. Gelukkig belde ze even via de telefoon. Ook goed, maar wie dat hartfilmpje betrof? Geen idee.