Vergeten of verzwegen?

De oncoloog gooide afgelopen vrijdag mijn hoop aan gruzelementen met haar mededeling dat hoofdhuidkoeling niet zou werken bij de chemo die ik ga krijgen. Ik mocht het bespreken met de mammacare-verpleegkundige. Dat wel.

Dat was een zware domper. Wat moet je na zo’n mededeling anders doen dan zoeken op internet naar meer informatie. Omdat het ook nog eens weekend is, zit ik met vragen die ik hooguit kan opschrijven. Niemand die met zekerheid iets kan zeggen.

Al vroeg zat ik achter de laptop. Ik ging op zoek naar welke chemosoort het kan zijn, waar de hoofdhuidkoeling  niet tegen bestand zou zijn. Ik had mij al laten vertellen dat dit waarschijnlijk een taxaan moet zijn. Via internet zocht ik verder. Als leek ben ik terecht gekomen bij taxotere/docetaxel. Die chemosoort is blijkbaar zo heftig dat het haar zonder meer uitvalt. Ik stuitte op een bijwerking waar niemand mij nog over heeft ingelicht. De oncoloog ook niet en die is op de hoogte hoe belangrijk mijn haar voor mij is. Dat heb ik heel duidelijk verwoord.

Die bijwerking is een no-go-richting voor mij. Een kans tot 6 procent op permanente haaruitval. Zelfs de wenkbrauwen en wimpers kunnen wegblijven. Ja hé, daar ben ik dus echt nog te jong voor! Wie nu gaat vertellen dat 6 procent hartstikke weinig is en begint over de positieve 94 procent, die kan de pot op. Hoeveel kans was er überhaupt dat ik opnieuw borstkanker zou krijgen?! Mijn eerste ronde was immers voor 100 procent afgesloten.

Zoekend en stijf van de schrik zocht ik verder. Ik ging verder op zoek naar informatie over hoofdhuidkoeling. In mijn zoektocht kwam ik vervolgens op berichten die het niet-effect-hebben van hoofdhuidkoeling bij taxotere tegenspreken. Het zou wel degelijk effect hebben. Een aanpassing van de duur van de nakoeling (na toedienen van de chemo) zou echter nog meer effect hebben indien deze gehalveerd wordt (45 minuten) ten opzichte van de normale duur (90 minuten).

Ik hoop voor de mammacare verpleegkundige dat ze ruim de tijd voor mij heeft ingepland. Want ik ga niet weg zonder antwoorden. Ik kan natuurlijk hopen dat ik de verkeerde chemosoort op het spoor ben gekomen, maar ik ben er bang voor. Alleen mét hoofdhuidkoeling zal een kuur van taxotere in overweging genomen worden. Anders moet ik weer voor vertraging zorgen en dat met een graad 3 tumor. Ik heb echter geen keus, deze is van levensbelang want permanent haarverlies … no way.

Daarbij vind ik het wel heel erg dat ik vooralsnog eigenhandig achter dit soort informatie moet komen. Er zijn ook mensen die helemaal niet actief zijn op internet. Worden die achteraf geconfronteerd met bijwerkingen zoals deze? Komen ze erachter dat ze permanent kaal zijn op het moment dat de haargroei niet meer op gang is gekomen, lang nadat de chemokuren zijn beëindigd? Of wordt het tussen neus en lippen vermeld als er geen weg meer terug is. Dat is onacceptabel.