Ieder huisje heeft zijn kruisje

Sinds het overlijden van mijn moeder vond ik de omvang en grootte van de levenskruisjes onevenredig en oneerlijk verdeeld. Ik was er van overtuigd dat er geen groter leed was dan het onze. Twaalf jaar later weet ik wel beter. Wij hebben het zo slecht nog niet.

Niet vaccineren is dom

Door een uitbraak van de mazelen in de bijbel-belt is er nu een discussie gaande over wel of niet vaccineren van onze kinderen. Er zijn helaas nog altijd mensen die vertrouwen op de wil van God. Daarnaast zijn er mensen die het vaccinatieproces weigeren vanwege mogelijke bijwerkingen. Zij vertrouwen niet op God, maar voelen zich (stiekem?) veilig omdat de omgeving voor hen zorgt voor een semi-veilige situatie door hun kinderen wel te laten vaccineren.

Het taboe "K"

Nadat ik het bericht van mijn borstkanker 2.0 de digitale wereld instuurde, werd ik overspoeld met reacties. Als flapuit die ik altijd al was, heb ik er ook nu geen moeite mee te praten over wat er aan de hand is. Voor mij ligt hier geen taboe op.

Het blijkt niet voor iedereen zo makkelijk iemand aan te spreken als die ernstig ziek is of een groot verlies heeft geleden. Vandaag heb ik hierover van gedachten gewisseld. Wat doe je als je hoort dat iemand ernstig ziek is? Als je zo iemand goed kent en je hoort het van een ander. Stap je er direct op af en zeg je: “joh, wat heb ik nou toch gehoord?”. Het is moeilijk. Ik moet zeggen dat ik het zelf ook wel eens moeilijk vind. Wat schrijf je op een kaart als iemand een dierbare heeft verloren.

Gewicht krijg OTZ

Zojuist belde de plastisch chirurg. Ze vroeg of haar telefoontje uitkwam. Natuurlijk kwam haar belletje niet ongelegen. Stel je voor. Er kon maar één reden zijn om mij te bellen. Ze had eindelijk de uitslag van de ct-scan van mijn buik.

Ze had inderdaad de uitslag en de beelden zien er goed uit. Er is een heel goed bloedvat gevonden. Mocht bij de operatie toch blijken dat het bloedvat niet geschikt is, dan zijn er ook nog voldoende andere bruikbare bloedvaten aangetroffen.

Ik bedacht me dat het inderdaad loont dat ik twintig jaar geleden ben gestopt met roken. Geen schade aan de bloedvaten, die bovendien zorgvuldig zijn doorgespoeld met de nodige glazen rode wijn. Ik heb gelezen dat rode wijn zorgt voor een gezond soort cholesterol. Diezelfde wijn heeft misschien mijn kansen op borstkanker wat verhoogd, maar het heeft er in ieder geval voor gezorgd dat de bloedvaten nu geschikt zijn om bij een DIEP flap operatie te dienen als bloedtoevoer naar de te reconstrueren borst. Het bewijst maar weer: ieder nadeel heeft een voordeel.

Bekende Brabander

Zijn er hogere machten aan het werk? Door de gebeurtenissen van de afgelopen anderhalve maand lijkt een zorgvuldig uitgestippeld pad zichtbaar te worden. Het lijkt alsof een puzzel in elkaar begint te vallen.

Begin 2012 fantaseerde ik hoe het zou zijn om columns te schrijven voor publicatie. Ik deed een cursus ‘column schrijven’, publiceerde mijn blog via Twitter en Facebook en stilletjes werden mijn stukjes gelezen. Af en toe deelde een lezer een stukje van mij met zijn/haar lezers en dan voelde ik mij vereerd. Sinds de bekendmaking van mijn borstkanker 2.0 schoten de paginaweergaven omhoog. Dit weekend kreeg ik een verzoek om een maandelijkse column te schrijven. Een serie van twaalf stukjes over mijn leven en werk, liefst zo persoonlijk mogelijk. Waarom ze juist mij dit vragen, blijkt het gevolg van mijn gedachte en hoop dat ‘blijven werken (ook al ben ik ziek)’ mij overeind gaat houden tijdens mijn herstel.

Moest ik een tweede keer borstkanker krijgen om ‘columnist te worden’? Of kreeg ik met borstkanker 2.0 gewoon een onbeperkte voorraad aan schrijfvoer? Feit is dat mijn ‘belevenissen’ sinds de ontdekking van de tumor het op mijn blog erg goed doen. Zodra ik een dag of meer niets publiceer, komen de vragen binnen hoe het met me gaat.

Geen bijwerkingen chemo - Onwerkelijk "ziek-zijn"

Zonder bijwerkingen van de chemo te ervaren, blijft het gevoel van onwerkelijkheid overheersen. Honderd procent ziek gemeld door werkgever en eigenlijk loop ik nu thuis een beetje te lanterfanten. Zelfs de kinderen leggen mij in de watten als ze thuis zijn. Want mama heeft chemo in haar lijf.

Chemo was ranja

Een van de chemo-onderdelen was donker oranje tot rood gekleurd en gaf zoals voorspeld een identieke kleur bij de urine. Volgens mij was het ranja want tot op vandaag merk ik er weinig van. De klachten die ik ervaar, worden niet genoemd als bijwerking, zelfs niet als zeldzaam geval. Of ben ik wederom uniek?

ranja

 

Chemo 1 - Chemisch gevaar een feit

Sinds vanmiddag is het feit. Ik ben een chemisch wapen, althans in ieder geval voor insecten, die overleven het vast niet als ze van mijn bloed proeven.

Vanochtend vroeg zette ik onze oudste dochter, Merel, af bij school en zwaaide haar uit i.v.m. een driedaags schoolreisje naar Parijs. Tijdens het uitzwaaien, maakte ik nader kennis met een ‘twitter-relatie’ die de moeder van een voormalige klasgenoot van Merel bleek te zijn. Daar kwamen we vorige week per toeval achter. Cintha is behalve moeder van voormalig klasgenoot van Merel, binnen het MMC de persoon die spontaan aanbood mijn blog te plaatsen op de Facebook pagina. Daarna ging mijn blog-teller op hol. Een kleine wereld, dat is duidelijk.

#kanjerguusje

In november 2011 schreef ik een stukje voor mijn blog. Het ging over een klein blond meisje en Guusje was haar naam. Ze werd bekend onder de naam #Kanjerguusje. Zouden er mensen zijn die nog niet van haar hebben gehoord? Ik kan het me bijna niet voorstellen.

Door haar vader Lowie begon ik met bloggen. Ik kan - nog steeds - alleen maar dromen ooit zo goed te worden. Hoe graag had ik mijn hoofdonderwerp luchtig en humoristisch gezien. Achterhaald door de feiten mag ik nu echter zelf ervaren hoe de sociale media je kunnen dragen, bijstaan en ondersteunen.

Het stukje over Lowie en zijn Guusje bleef een 'concept' en kwam niet op mijn blog. Eigenlijk was ik bang dat plaatsing van het stukje de suggestie zou wekken dat ik via haar aandacht voor mijzelf zocht. Dat was niet mijn bedoeling. Vandaag kwam ik het tegen. In anderhalf jaar is er veel gebeurd. In het stukje noem ik de drie miljoen paginaviews die het blog van Lowie had bereikt. Inmiddels is het de twaalf miljoen gepasseerd en het verdient nog véél meer aandacht!

Hieronder dan toch het stukje als eerbetoon aan een klein dapper meisje dat in staat was te genieten onder onmogelijke omstandigheden. En ook omdat er nog véél meer kanjers zijn zoals Guusje.

Guusje

Ergens in mei/juni 2011 kwam ik op Twitter een berichtje tegen met een oproep om #KanjerGuusje trending topic te maken.
Nieuwsgierig als ik ben, wist ik niet wat me zou overkomen na het aanklikken van de link naar het blog dat er meer over vertelde. Het bleek het verslag te zijn, geschreven door een vader waarvan een van zijn zes kinderen heel erg ziek was. Guusje was toen 9 jaar, bijna 10 en ze bleek een - uiteindelijk ongeneeslijke - tumor te hebben. De tumor was niet te verwijderen en het doel werd uiteindelijk om Guusje met zo weinig mogelijk pijn te laten hebben.

Je hoort vaker berichten over kinderen die de oneerlijke strijd met kanker aan moeten gaan en al dan niet winnen of verliezen. Vroeger op de lagere school, toen ik in het laatste jaar zat, hadden we ook een jongetje op school, een klas lager dan ik. Hij verloor de strijd met leukemie. Chrisje wilde net als Guusje naar school (als het even kon). Ook in die tijd waren kinderen hard en gemeen. Maar niemand die in de buurt kwam van de pruik van Chrisje. We wisten allemaal waarom hij een pruik had. Ik kan me nog zo goed herinneren hoe we als school meeleefden en huilden toen het bericht kwam dat Chrisje was overleden. Met de hele school naar de kerk deelden we in het verdriet.

Terug naar Guusje. Vrijwel direct merk ik dat ik dagelijks op het blog van vader Lowie kijk naar nieuws. Hoe zou het gaan met Guusje. Normaal gesproken blijft het bij een berichtje of hoor je toevallig van iemand waarvan het kind ongeneeslijk ziek is. Veel kom je niet te weten tenzij je bij de intimi hoort. Bij Guusje loopt het anders. Haar vader houdt een open blog bij en de hele wereld of in ieder geval zij die Nederlands kunnen lezen en begrijpen mogen meeleven. Lowie blijkt een geboren schrijver te zijn. Op een onnavolgbare wijze weet hij de liefde, de angst, het verdriet en de mooie momenten tussendoor te beschrijven. De uitvaart die terug te lezen is via het blog, wordt een hoogtepunt. Met regelmaat zit ik huilend achter mijn laptop of schiet ik vol bij het lezen van de berichten via mijn telefoon. Aan de reacties te zien, ben ik daarin alles behalve de enige.

Stichting Doe een Wens zou de grootste wens van Guusje uit laten komen: een bezoek aan de winkel van Harry Potter. Het mocht niet zo zijn. Twee dagen voor hun vertrek naar Amerika is Guusje op 30 oktober overleden op haar eigen moment. Op dat moment werd Guusje opnieuw trending topic, volgens de verhalen omdat zij dat wilde worden. Onzin natuurlijk, zij wilde naar de wereld van Harry Potter.

Doordat Guusje echter zoveel aandacht kreeg op twitter is er iets moois gebeurd. Mensen worden wakker geschud. De teller van het blog van vader Lowie ‘sloeg een week geleden op hol’. Inmiddels is de site bijna 3 miljoen keer bekeken, natuurlijk een hoop vaste bezoekers, maar de teller loopt door, continue. Guusje haalde de kranten en haar vader wordt zelfs gevraagd een interview te geven voor Omroep Brabant. De reactiestroom is ongelooflijk.  Zoveel mensen die meeleven in wat voor alle ouders ‘de grootste nachtmerrie’ moet zijn, nl. ‘het verliezen van je eigen kind’. Het maakt niet uit hoeveel kinderen je hebt, ze zijn je allemaal even lief. Mijn opa had 11 kinderen en met de geboorte van ieder kind was hij even gelukkig. De aandacht voor de kanjerketting is enorm en donateurs melden zich aan. Er volgen aanbiedingen om het blog in boekvorm uit te geven.

Het allerbelangrijkste is dat we niet weer in slaap vallen. Laten we aandacht houden voor het verdriet van de mensen om ons heen.

Genezing als doel

We gaan voor genezing. Bij een terugkerende borstkanker is de standaard gedachte dat je niet meer kunt genezen. Toch is dat bij mij het doel van de geneesheren. Maar wat koop ik voor die genezing? Ik was toch genezen!

klaar voor de chemo
en vooral
de hoofdhuidkoeling

 

Chemisch-wapen-in-wording telt af

De titel liegt er niet om maar klopt in feite wel. Ik heb gelezen hoe jonge poesjes overleden nadat ze veelvuldig aan de huid van een chemo-patiënt hadden gelikt. Zou de chemo zelfs door je huid over te dragen zijn? Als mensen onder elkaar zal dat gelukkig zo’n vaart niet lopen, onze Boxer van 30 kg zal een likje ook wel doorstaan, maar de insecten moeten zeker oppassen.

 

Pruikenleed met een staartje

Er is geen ontkomen aan. Ik heb geen keuze. De kans bestaat dat de hoofdhuid-koeling bij de chemo niet werkt. Zelfs als niet al mijn haar uitvalt maar er blijft te weinig over om zonder zichtbaar kankerpatiënt te zijn de deur uit te kunnen, moet ik een pruik hebben.

Mutsjes en petjes staan mij voor geen meter. Aan hoofddoekjes en sjaaltjes moet ik al helemaal niet denken. De vorm van mijn hoofd en mijn smalle, hoge gezicht zijn daar niet voor gemaakt. Voor een kaal hoofd waarschijnlijk nog minder. Gistermiddag ging ik met Gert-Jan naar een pruiken specialist.

Vergeten of verzwegen?

De oncoloog gooide afgelopen vrijdag mijn hoop aan gruzelementen met haar mededeling dat hoofdhuidkoeling niet zou werken bij de chemo die ik ga krijgen. Ik mocht het bespreken met de mammacare-verpleegkundige. Dat wel.

Dat was een zware domper. Wat moet je na zo’n mededeling anders doen dan zoeken op internet naar meer informatie. Omdat het ook nog eens weekend is, zit ik met vragen die ik hooguit kan opschrijven. Niemand die met zekerheid iets kan zeggen.

Gala queen

Bij een examenjaar hoort een schoolgala. Onlangs deed onze oudste dochter haar eindexamen VMBO. Met de uitslag nog onbekend was het tijd voor het gala. Ons meisje had al tijden aangegeven dat ze daar helemaal geen zin in had. Geen idee had ze, wat ze aan zou moeten trekken. Haar jongere zusje waarschuwde dat ze spijt zou krijgen.

Exact een maand geleden vertelde ze mij van die waarschuwing en vroeg mij of dat inderdaad het geval zou zijn. Zou ze spijt krijgen als ze niet naar het gala ging? Ik gaf toe dat die kans groot was. Toen vertelde ze van haar twijfels over wat ze aan moest doen.

WOW

Terug naar de top. Mount Everest: "I'm coming back"

Het basiskamp is bijna klaar en dan begint de tocht. Eind april van dit jaar stond ik gevoelsmatig op de top van de Mount Everest. Ik was bijna eigenhandig naar boven geklommen en dat tegen alle verwachtingen in. Velen geloofden mij niet, maar het bleek waar te zijn. Ik stond er echt. Ik had gewonnen. Amper een paar weken later volgde een tornado in de vorm van een ‘nieuwe diagnose borstkanker’. Nu lig ik aan de voet van diezelfde berg. Maar volgende week vertrek ik en ga ik terug naar de top. Maar dit keer ga ik niet alleen. Voor ‘Borstkanker 2.0’ heb ik een voltallig team.

Psychisch gevaar

Door alles wat er tot nu toe is gebeurd, weet ik wat er gaat gebeuren. De uitkomst lijkt al vast te staan. Siliconen en expanders zijn voor mij uitgesloten. Mijn onderbuik zegt gevoelsmatig NEE. Een amputatie zonder directe reconstructie ga ik psychisch niet doorstaan.

Als ik wacht op de reconstructie dan ben ik over negen maanden te laat. Dan zijn de uitzaaiingen alom vertegenwoordigd. Een amputatie zonder de reconstructie en losse protheses drijven mij over de grens. Dat is geen dreigement, dat weet ik. Wederom mijn onderbuik gevoel. Ik heb iets te vaak in een depressie gezeten en ken mijzelf inmiddels veel te goed. Ik ken de signalen.

Geen uitzaaiingen, nieuw beraad

Vanochtend kwam de uitslag van de poortwachtersklier. In het kort, die was goed. Daarover zo meer. Voor we naar het ziekenhuis gingen, probeerde ik via Twitter de tijd door te komen. Daar kreeg ik naast het aanbod van een massale ‘duim-voor-goede-poortwachtersuitslag-voor-Margriet’ een ‘gouden tip’.

Feilloos instinct schreeuwt NEE!

Mijn buik is voorlopig goedgekeurd voor een reconstructie van de nog te amputeren borst. Om daar helemaal zeker van te zijn, zou er nog allerlei onderzoek moeten worden gedaan. Zelfs dan zou het nog steeds fout kunnen gaan maar eigenlijk maak ik me daar geen zorgen over. Er is een veel groter probleem dan dit voorbehoud. De wachtlijst voor een primaire reconstructie bij amputatie is negen maanden. Zoveel tijd heeft mijn graad 3 tumor niet. Die heeft honger en zoekt uitbreiding.

Geen primaire reconstructie? Dan geen amputatie!

Het weekend moet worden afgeschaft als je moet wachten op spannende uitslagen. Al die vrije tijd om na te denken en te piekeren is dodelijk. Althans in mijn geval. Geen idee hoe anderen daar mee omgaan. Natuurlijk kan ik de berg vuile was gaan weg werken. Vuile was genoeg met vijf personen waarvan drie pubers. Maar ik heb er geen zin in. Er speelt maar één gedachte door mijn hoofd en die is allesbepalend.