vrijdag 23 november 2012

Zwaard van Damocles


Gisteren zag ik het Zwaard van Damocles bungelen aan een zijden draadje. Steeds weer als ik een espresso of een theetje nam en uit het raam keek, zag ik dat denkbeeldige zwaard. Ik twitterde wat een marteling het was om iedere keer dat gebouw te zien waar ik om 14.30 uur de uitslag zou krijgen van mijn DNA-onderzoek. Vanuit dat gebouw kwam via Twitter zelfs een ‘sterkte-tweet’.

Dat gebouw was het Máxima Medisch Centrum in Eindhoven, het MMC in de volksmond. Mijn werk bevindt zich op de campus van de Technische Universiteit Eindhoven. Voor mijn gevoel hing boven het ziekenhuis, met name het Borstcentrum, het Zwaard van Damocles.

Sinds ik in 2002 een knobbeltje bleek te hebben in mijn linkerborst en dat vervolgens borstkanker bleek te zijn, ben ik onder jaarlijkse controle. Eerst nog in Veldhoven maar sinds de oprichting van het Borstcentrum ga ik jaarlijks naar het MMC Eindhoven. Een luxe-ingerichte afdeling waar geprobeerd wordt de patiënt zich zo comfortabel mogelijk te laten voelen. Er is internet, een leestafel, diverse zithoekjes met banken en stoelen. Er is zelfs een automaat met lékkere koffie en chocolademelk in allerlei varianten. Bovenal zijn het zeer comfortabele lederen stoeltjes waar je onder normale omstandigheden een goed boek zou willen lezen of zonder morren wat tijd kan doorbrengen. Feit blijft dat niemand daar voor de lol komt en je ziet er vooral gespannen gezichten.

Dit keer keek ik ook niet al te ontspannen toen het eindelijk zo ver was en ik vanaf de TU/e campus de rondweg van Eindhoven overstak en het Borstcentrum binnenging. Sinds de eerste jaarlijkse controle heb ik me eigenlijk nooit meer echt druk gemaakt over de uitslag van een mammografie. Ik zag het als een foutje van de natuur. Ik had geen uitzaaiingen gehad en voor mijn gevoel was het een ‘externe’ aandoening geweest die nooit echt mijn lichaam was binnengedrongen. Ik had maar ‘een beetje’ kanker gehad. Het kon veel erger.

In 2002 waren onze dochters nog veel te klein om zich ergens druk om te maken. Onze oudste dochter vertelde ooit aan iemand dat ‘mama een knolletje in haar borst had’. Wist zij veel wat dat ‘knolletje’ inhield. Wist zij veel dat zo'n 'knolletje' er voor had kunnen zorgen dat ik haar en haar zusje en broertje nooit groot zou zien worden. Had gekund, maar is gelukkig niet gebeurd. Zorgen over de vraag of zij een verhoogde kans op borstkanker zouden hebben, schudde ik van mij af. Ze waren toch nog veel te jong om die vorm van kanker te krijgen. Ik wilde er voorlopig niet meer aan denken.

Tot afgelopen zomer toen onze oudste dochter volkomen in paniek en huilend vertelde dat ze een opgezwollen okselklier had. Ze was bang dat ze borstkanker had. Nu wordt ze morgen 16 en kon ik eigenlijk wel meteen vertellen dat het heus wel iets anders zou zijn. Dat was het ook. Een vervelende ontsteking maar de schrik zat er in. Het was tijd om in actie te komen.

Bij mijn jaarlijkse controle bracht ik haar angst ter sprake. Vanwege mijn eigen jonge leeftijd waarop ik borstkanker had, bleek ik zonder meer in aanmerking te komen voor DNA-onderzoek. Ik wilde het boek kunnen afsluiten. Maar er bleek meer bij te komen kijken dan waar ik op had gerekend. In het geval dat de test positief zou zijn en dat er dus een afwijking in het BCRA-1 of -2 gen zou worden aangetoond, had dit ook consequenties voor mijzelf. Het zou kunnen betekenen dat ik bijvoorbeeld een verhoogde kans had op eierstokkanker. of toch extra kans dat borstkanker terug zou komen. Luchtig bedacht ik mij dat ik de maandelijkse ellende van de menstruatie best zou willen missen. Weg met die stokken, maar ja, dan vlieg je wel gillend de overgang in. Zou ik daar wel klaar voor zijn?

De uitslag kon wel een maand of drie à vier op zich laten wachten en ik stopte mijn angst diep weg en ging over tot de orde van de dag: ‘mij lekker druk maken over onbelangrijke dingen’. Maar afgelopen maandag werd ik ruw wakker geschud. In de brievenbus viel de uitnodiging van de afdeling Klinische Genetica. De buisjes bloed waren pas anderhalve maand geleden afgetapt en opgestuurd. Wat kon dit betekenen? Slecht nieuws? Goed nieuws? Waarom zo snel? Hebben ze het zo rustig daar, is het Komkommertijd? Ik was behoorlijk in paniek. Een hoop dingen waar ik mij doorgaans druk over maak, waren opeens ongelooflijk onbelangrijk en konden mij niet meer boeien. Misschien werd mijn hele leven wel overhoop gegooid. Met dat van mij ook dat van onze dochters en ook mijn zus.

Kortom, van maandag naar donderdagmiddag 14.30 uur duurde lang. Het gesprek duurde kort, nog geen tien minuten later ging ik nog net niet huppelend naar buiten en deelde ik het bericht via Twitter met de wereld. Er volgde weer een reactie via Twitter vanuit het gebouw, dit keer een ‘felicitatie-tweet’ van het ziekenhuis. Er zijn geen onregelmatigheden aangetroffen in het BCRA-1 en ‑2 gen, zo werd mij verteld. Althans, gebaseerd op de huidige techniek en wetenschap.

Een kleine slag om de arm dus zodat ik vooral niet naar de advocaat kan stappen als bijvoorbeeld over tien jaar anders zou blijken door nieuwe technieken. Nou zal er veel moeten gebeuren voordat ik het ziekenhuis ga aanklagen. Het ziekenhuis dat mij in voor- en tegenspoed een hart onder de riem probeert te steken via Twitter. Zoveel betrokkenheid vind ik ongelooflijk, ook al is het voor hen ook positieve reclame op het moment dat ik positieve berichten de wereld instuur waar hun naam bij staat, dan nog.

Voorlopig is mijn boek gesloten. Tot mijn 65e mag ik jaarlijks in het ‘tosti-ijzer’ voor een mammografie. Aansluitend ga ik - zonder mij zorgen te maken - naar het luxe-ingerichte Borstcentrum om een boekje te lezen met een lekker bekertje luxe chocolademelk die ik anders nooit pak. Tot slot laat ik mij dan de uitslag vertellen die ongetwijfeld goed zal zijn en ga ik voor een nieuw jaar over tot de orde van de dag. Het lijkt bijna of de jaarlijkse controle een verjaardag is. Met een gunstige uitslag op zak klaar voor een feestje.

Nu hoop ik alleen nog op een enorme doorbraak in het kankeronderzoek zodat er niemand meer is die het onderspit hoeft te delven door deze ziekte.

zondag 18 november 2012

Gezinsleven - Titje de Kloon en andere knuffels

De meeste kinderen hebben wel een favoriete knuffel. Soms worden ze al vroeg losgelaten maar vaak gaat zo’n knuffel járen mee. Bij het ene kind mag de knuffel absoluut niet gewassen worden. Dan brengt ieder contact je tot kokhalzen van de lucht die het met zich meedraagt. Bij het andere kind is een fris luchtje na een noodzakelijke wasbeurt geen enkel probleem.

 Merel en Titje