vrijdag 23 augustus 2013

Oktobermaand – “Ik ga ... dagen op vakantie naar …”


Stompzinnige ludieke actie voor de borstkankermaand

Waarom bedenken mensen een ludieke actie om aandacht te vragen voor borstkanker? Zeg nu zelf, wat is er nu ludiek aan borstkanker of welke levensbedreigende ziekte dan ook! Oktober komt er weer aan en dus kom je weer berichten tegen op Facebook met de opmerking “ik ga op vakantie naar … voor … dagen”. Het is een soort geheimtaal en niemand vertelt waarover het gaat. De intimi moeten dan weten waar je het over hebt. De achterliggende bedoeling is blijkbaar “aandacht vragen voor de borstkankermaand”.
De reacties variëren en meestal zie je aan die reacties dat die mensen totaal geen idee hebben waar op wordt gedoeld. Ze geven die “pochende” reiziger “groot gelijk” of “gaan er overheen” door een nog exotischer bestemming te noemen (zouden die weten waar het over gaat?).

Ik had in eerste instantie in ieder geval geen idee waar het over ging. Ik was vooral “stinkend jaloers”. Doe maar ruig “25 dagen naar Puerto Rico” of “Parijs”. Niet jaloers op de bestemmingen hoor. Als ik een exotische bestemming mag kiezen, wil ik minstens naar de Galapagos eilanden. Nog beter: álle plekjes bezoeken waar Sir David Attenborough is geweest (een paar te enge situaties daargelaten). Maar dan natuurlijk mét Sir David zelf als reisleider en geen buslading toeristen in ons kielzog.

Maar het idee dat je 25 dagen aaneengesloten weg zou kunnen is ronduit “onhaalbaar”. Al zou ik de jackpot winnen, al zou mijn bankrekening het trekken, dan nog zou ik geen 25 dagen van huis kunnen. Door de chemokuren moet ik immers elke drie weken aan het infuus en tussendoor moeten er bloedwaarden worden getest. Als een nieuwe kuur niet goed valt, moet je ook nog eens acuut naar het ziekenhuis. Geen vakantie dus voor borstkankerpatiënten en al helemaal niet over de grens.

Helemaal niet grappig dus die aandacht vragende actie die regelmatig voorbij komt via de sociale media. Oktober is in aantocht. Dat roze lintje, weten jullie nog? Veel borstkankerpatiënten blijken inmiddels allergisch voor die kleur roze.

Zal ik jullie een tip geven? Gratis! Vraag liever iemand waarvan je weet dat hij of zij (mannen echt niet uitgesloten) een ernstige ziekte heeft, hoe het met diegene gaat. Ga een bakkie doen. Toon je welgemeende interesse. Doe dat niet eenmalig, maar doe het regelmatig. Dan doe je zoveel meer dan door “te strooien met vakanties” die niemand begrijpt. Want niet iedereen weet zijn of haar verhaal naar buiten te brengen zoals ik dat doe. Misschien hebben ze dit goedbedoelde "medeleven" wel nodig op een zinvoller manier.


36 opmerkingen :

  1. Respect Margriet. Je hebt helemaal gelijk. ...ik wil helemaal niet 14 dagen naar de Dominicaanse Republiek. Houdt toch op FB ieder jaar met deze grote onzin. Ik wil dat er mensen zoals jij geholpen kunnen worden. ....dat wil ik.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. ik ken een aantal mensen die kanker overlevende zijn.
    vraag altijd hoe het met ze gaat en ik persoonlijk vind dit soort dingen wel goed. want ik weet als een hoop mensen dit posten dat het een fb actie is.
    en ik hoop altijd wel dat mensen gasn na denken over deze zware en slopende ziekte

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Respect margriet,jij loopt hier tegenaan ik loop aan tegen mensen die niet begrijpen hoe heftig t is om met cptss te leven, weinig mensen die écht vragen hoe ik mij voel
    Vaif

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Het heeft nu zeker aandacht gekregen ook na alle negatieve reacties. Toch doel bereikt :)

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Het een sluit het ander niet uit!!! Je hoeft niet mee te doen.
    Nee, dan het fietsen voor (tegen) kanker, daar heb je wat aan. Alpes D'Huzes...100% voor het kankerfonds. Nou het is 2 ton voor de oprichter.(En meer) Zeg daar maar eens wat over. FB doet geen kwaad. Maar let maar eens op al het andere

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Zo is het maar net! Het is toch gewoon goed bedoeld...

      Verwijderen
    2. Maar de echte boodschap dat weten de meeste toch echt niet.

      Verwijderen
  6. Anoniem, je haalt nu 2 dingen door elkaar! De oprichter van Alpes D'Huzes heeft een andere stichting opgezet en en heeft als directeur van die stichting een salaris van € 160.000 ontvangen. NIET van het geld dat is opgehaald door de fietsers! Ze zijn alleen teleurgesteld in die man, omdat hij altijd heeft gezworen dat er geen geld aan de strijkstok zou blijven hangen. Maar dit is een directeurs-salaris....wat moet ie anders dan....naar de Bijstand?? Ga fietsen! Pffffffffffffff.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Trouwens, ik wil ook even een reactie geven op Margriet, ik heb ook een kennis die borstkanker heeft (gehad). Ze is net klaar met de chemo en bestralingen. Ik wilde er ook zijn voor haar, maar zij wil juist rust, omdat ze ziek werd van de chemo. Ze werd ook snel moe van bezoek, en hield het juist af. En toen ze dan eindelijk zich goed genoeg voelde om bij mij een keer langs te komen, begon ze met antidepressiva en was ze te duizelig om weg te gaan......Dus laat ik het initiatief aan haar over, als zij zich goed genoeg voelt, ben ik er voor haar, maar ga me niet opdringen!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Iedere persoon reageert natuurlijk anders op situatie en behandeling. Iedereen zijn/haar eigen leven. Maar ik denk dat niemand gebaat is bij een FB vakantie actie. En dat foute bestuurders teveel geld binnen slepen ... Tja, daarom zeg ik ik, als het even kan, dan is belangstelling beter.

      Verwijderen
  8. Ik heb 3 x borstkanker gehad en vind het niet fijn om steeds uit te leggen hoe het nu met mij gaat. Want het gaat helemaal niet goed na 3 zware operatie, 66 bestralingen en 8 chemokuren. En nu nog levenslang hormoonkuur. Ik begin steeds meer last van de bestralingen te krijgen. Er zijn verschillende organen aangetast. Een stukje van het hart, slokdarm, maag.
    Dus niet steeds vragen ben je SCHOON, want ik weet het zelf niet.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Lieve anoniem,

      Jammer dat ik niet weet wie je bent. Wat een zware last om 3x de hoofdprijs te trekken.

      Natuurlijk zitten we niet op de "ben je schoon" vraag te wachten. Die is er immers nooit. Zelfs als het na 11 jaar niet terug kan komen, kan er (zie mij) een nieuwe variant/bewoner komen.
      Niemand is veilig. Ook al zeggen ze straks dat ik "schoon" zou zijn, dan denk ik ook "wat komt er in een volgende ronde". Maar nu voel ik nog de kracht om mij daar niet druk over te maken. Voorlopig ziet het er gelukkig goed uit voor mij en mijn gezin.

      Maar eerlijke belangstelling hoe het met iemand gaat lijkt me beter dan zo'n actie met verzonnen vakanties. Ik hoop en wens dat je toch lichtpuntjes weet te vinden, dat er iemand is bij wie je de juiste steun vindt zonder dat je iets hoeft uit te leggen als je daar geen behoefte aan hebt.

      Voor alles moet je doen wat goed voor jou is. Heel veel kracht gewenst.

      Liefs, Margriet

      Verwijderen
  9. Nu een positief verhaal: mijn man weet al 2 jaar dat hij een kwaadaardige hersentumor heeft. Gisteren in het AvL geweest en hoorden wij dat de tumor (nu alweer) 15 maanden stil staat door bestraling en chemo. Wij gaan nu in oktober (jaja) 2 weken naar Kreta waar onze zoon woont.
    Ook ik wist niet wat al die vakantiebestemmingen op fb betekende maar dit wil ik even laten weten.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Lieve anoniem,

      Dank voor je reactie. Heftig om jullie verhaal te lezen.

      Wat fantastisch dat jullie naar Kreta gaan. Ik ben vaak in Griekenland geweest, maar daar nog nooit. Wel op Santorini - aanrader en vanaf Kreta "goed" te doen (bij normale gezondheidssituatie althans - ik was toen 20 en kerngezond op een kuit-hechting na). Of zijn jullie daar al ooit geweest?).

      Aankondigingen van échte vakanties waar de reizigers een fijne/mooie tijd hebben, zie/lees/hoor ik graag. Ik wil graag mee genieten. Maar als het om zogenaamde "bewustwording" gaat met nep/droomreizen ... dan laat maar ;-).

      Laat je me weten hoe het is geweest? Mijn beste vriendin woont op het vaste land van Griekenland ... och, als ik toch een weekje kon gaan.

      Ik zal een mailadres/contactgegevens op mijn blogpagina zetten (onder: wie ben ik). Reacties blijven dan natuurlijk buiten publiciteit. Ik geniet graag mee via mooie foto's van Kreta.

      Heel veel mooi weer (zal wel lukken) en liefde met het gezin gewenst.

      Margriet

      Verwijderen
  10. Goed verhaal, heeft mij tot nadenken gezet. De aandacht die na deze blog/informatie opgang komt, daar gaat het om. Ik wens je wel heel veel sterkte!
    Groet van d!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Daisyfee,

      De bewustwording, daar gaat het om!

      Natuurlijk geldt niet voor iedere lotgenoot met een ernstige ziekte dat diegene zit te wachten op allerlei vragen "hoe het gaat" en "wat je prognose is". Maar het lijkt me wel belangrijk dat we niet onze kop in het zand steken en "om maar iets te doen" een suffe actie op FB volgen waar niemand bij gebaat is. Zeker niet als het vooral verwarring schept omdat velen niet weten waar het nu eigenlijk om gaat.

      Misschien is het al een idee om bijvoorbeeld een kaartje te sturen, dan gun je de andere partij de vrijheid om niet te hoeven vertellen, maar voelt diegene zich wel gesteund.

      Ik heb makkelijk praten. Ik ben altijd al een flapuit geweest, ADHD helpt daar behoorlijk bij en ik heb nog nooit een "niet goede prognose" te horen gekregen.

      Een ding is zeker: ik heb iets aan het rollen gebracht. Ik hoop dat er veel (liefst alleen maar) goeds van komt.

      Margriet

      Verwijderen
  11. Ik maak iedereen die kanker heeft of iemand kent die kanker heeft, altijd attent op het feit dat cannabis olie een zeer geneeskrachtige werking kan hebben bij kanker (en overigens ook veel andere ziekten). Ik ben van mening dat het beste wat je voor jezelf of voor iemand anders kunt doen die kanker heeft, zoveel mogelijk te weten te komen over de werking van cannabisolie en dit te bestellen, dit kan via www.mediwiet.nl Op deze site staat ook veel informatie over de toepassing en werking van cannabis olie! Overigens zijn er meer dingen die goed werken in de strijd tegen kanker, zoals baking soda en zuurzak. Dit wordt tot op heden door de farmaceutische industrie zoveel mogelijk uit de media gehouden en/of ontkrachtigd omdat dit anders ten koste gaat van hun miljardenbusiness.

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Ook ik heb dierbaren verloren aan kanker, verdrietig en pijnlijk. MAAR als we door de fb actie stilstaan bij borstkanker of een andere vorm van kanker juich ik dat toe.

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Ik heb ook meegedaan aan deze actie en idd zie eens de reactie's........het is weer onder de aandacht en daar gaat het helemaal om,toch??

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Ik heb geen idee wat het facebook vakantieverhaal betekent. Heb wel in directe omgeving mensen zien sterven maar ook zien opstaan na kanker. Vragen hoe het met iemand gaat mag altijd denk ik dan maar en het ligt bij de ander wat daat voor reaktie op komt. Soms is dat een gesprek over de ziekte en soms een luchtig gesprek. Ik denk wel dat je moet laten voelen niet bang te zijn om de ziekte bij naam te noemen. Dat geeft rust in de verhouding. En nog belangrijker: vergeet de mensen die er direct naast staan nooit. Zij hebben geen kanker maar leven wel met de angst.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. De omgeving heeft het zeker ook heel zwaar. Kunnen zeker ook een steuntje in de rug gebruiken. Dat verdienen ze dubbel en dwars. Kanker en ook andere bedreigende ziektes heb je niet alleen maar met je naasten/dierbaren.

      Verwijderen
  15. Ik heb zelf 2x borstkanker gehad, dus ik weet waar ik over praat. Misschien heeft facebook niet zo goed nagedacht over deze actie. Dat kan, ieder heeft daar zijn/haar eigen mening over. Maar persoonlijk vind ik dit niet zo erg dan d.m.v. donaties e.d. de grote directeur van KWF te "sponseren".Het is naar mijn mening niet nodig om zo`n groot saliaris op te strijken over de ellende van anderen. Er zullen mensen zijn die daar anders over denken, maar ik ben het spuugzat om Directeuren/Directrices van dit soort stichtingen te helpen hun salaris op peil te houden, en evt. bonussen mee te betalen.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Helemaal mee eens. Volgens mij is het niet eens een actie van Facebook zelf maar gewoon van een individu.

      Dat er gedoneerd/sponsorgeld blijft hangen en op bankrekeningen terecht komt van directeuren terwijl het voor andere doeleinden/mensen bedoeld is ... dat zou niet eens mogelijk moeten zijn. Daar ga ik hier verder geen woorden aan vuil maken. Dat is een andere discussie op een andere plek.

      Verwijderen
    2. Facebook heeft deze actie niet bedacht, ondersteunt het ook niet. Het wordt zelfs al vermeld als hoax door de hoaxwijzer op facebook. Zelfs Pink Ribbon vond het nodig om op haar site te vermelden dat zij niets met deze actie te maken heeft.
      Trek hieruit zelf uw conclusie..

      https://www.facebook.com/notes/de-hoax-wijzer/hoax-facebook-status-spel-ter-ondersteuning-van-bewustzijn-van-borstkanker/319267828209878

      http://blog.pinkribbon.nl/

      Verwijderen
    3. Als ik ergens de suggestie heb gewekt dat het hier een actie van Facebook zelf of Pink Ribbon zou zijn geweest, dan ben ik mij daar niet van bewust. Ik ben er juist van overtuigd dat het hier om een particuliere actie gaat die al jaren doorloopt.

      De verwarring zal dan komen uit een formulering hier of daar omdat het op Facebook gebeurt.

      Jammer is dan wel dat Facebook wél afbeeldingen verwijdert van bijzondere tatoeages van borstkankerpatiënten die een "vervangende" permanente bh-top laten tatoeëren ... Maar dat is weer een andere discussie. Ook jammer is dat het bericht van Pink Ribbon om zich te distantiëren van deze actie, dateert van gisteren (... na mijn viraal gaande oproep?).

      Belangrijk is wat er hierna gebeurt. Trek ook uw conclusie hieruit ...

      Verwijderen
  16. Ik heb ook meegedaan en vind het achteraf "een beetje dom" en spijtig... en dan bedoel ik niet de verdiende aandacht die kanker hiermee krijgt, maar de reacties van familie/vrienden die niet weten waar het over gaat. Geef me toch het gevoel dat ik de mensen wat zit voor te liegen.

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Volgens mij is het voor iedereen weer anders, je kunt onmogelijk iedereen naar het zin maken.
    Ik lees zoveel dingen op facebook waar ik heel ongelukkig van word, er zijn vast weer mensen die dat weer wel leuk vinden en dat zal altijd zo blijven.
    Ik zou dolgraag op vakantie willen maar heb het geld er niet voor, gelukkig ben ik wel gezond (bijna) en met deze actie stond ik daar wel even bij stil, ik dacht aan alle zieke mensen.
    Gezond zijn is onbetaalbaar.
    Ik was laatst naar een gehandicapten sport evenement, sporters op hoog niveau maar ook die gewoon zijn, daar leer je veel van om tussen deze krachtige mensen te zijn.
    Mensen die hun ledematen kwijt zijn bv door de vreselijke ziekte Kanker.
    Blijf bij jezelf, je vrienden en familie en laat andere doen wat ze willen.

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Ik heb al vrij vroeg meegedaan met de actie, waarin dus niet wordt gesproken over vakantie, maar wel dat je naar een bepaalde plek heengaat. (Wist niet dat het speciaal een oktober actie was). Het gegeven van de zin is over het algemeen juist zo bizar, dat het daardoor de aandacht trekt. En het ging om die aandacht. Wat nu, als die aandacht getrokken is, dat was me ook niet duidelijk. Nu wel: er wordt over gesproken. Juist zit in mijn omgeving niet iedereen te wachten op aandacht en werd ik juist vaak gevraagd de zieke met rust te laten, terwijl ik oprecht aandacht en hulp probeerde te geven. Daar sta ik dan machteloos af te wachten tot de zieke bezocht kan worden en ik kan horen wat er nou bij hem/ haar speelt. We kunnen ook aandacht trekken met een algemene zin als 'heb aandacht voor alle zieken', waarbij dan geen een soort ziekte wordt uitgesloten. Maar zou dat nu werkelijk aandacht trekken als we dat gaan delen op FB?. Dan krijg je denk ik juist een afstompeffect bij het zoveelste arme donkere kindje met vliegjes op zijn oogjes, als je begrijpt wat ik bedoel.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank je anoniem,

      Dank je voor jouw reactie. Een ander inzicht en een andere reden om juist wel aan zo'n actie mee te doen. Inderdaad,en, zonder die Facebook actie was mijn blog-gedeelte er ook niet geweest. Alles heeft zo zijn reden/doel. En inderdaad, als de achterliggende gedachte/bedoeling goed is ... dan is het goed. Het blijft simpel onmogelijk iedereen blij te maken en tevreden te houden. Iedereen kankervrij is nog een grotere droom ;-( maar met goede bedoelingen en 'bewust zijn van' is al heel wat. Wederzijds begrip/herkenning is niet altijd even makkelijk. Daar valt nog veel te winnen.

      Verwijderen
  19. Ik begrijp je helemaal. Ik ben nu inmiddels 'schoon', zoals dat dan heet, maar ik hoef niet iedere minuut iets langs te zien flitsen zodat ik er weer aan moet denken. Ik ben ook niet meer zo gek op roze tegenwoordig. Ik wens je alle goeds toe en heb je blog gedeeld. Warme groet, Mieke.

    BeantwoordenVerwijderen
  20. Goed verhaal Margriet! De onnozelheid van dit soort acties stoort mij al een hele tijd. Ik heb er ook een blog over geschreven en aardig wat mensen bereikt. Jij ook, zo te zien en ik denk dat dat meer uithaalt als het gaat om bewustwording en begrip dan welke domme vakantie-status-op-facebook-actie dan ook...
    Fem

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Fem,

      Ik zie je reactie hier nu pas ;-). Wij zijn goed bezig!

      Margriet

      Verwijderen
  21. Ik vind dat je terecht reageert Margriet! Het zou best wat persoonlijker kunnen. Ik merk wel dat of iemand 'hoe gaat het?' vraagt afhangt van karakter en levenservaring. De mensen die het nooit zouden vragen zullen dat ook niet meer doen als ze niet meedoen aan die fb-actie, dus het neemt geen persoonlijkere actie weg. Ergens is het wel goed dat er bij kanker wordt stilgestaan. Mensen worden even wakker gemaakt bij de actie dat kanker bestaat. Vele ziekten, waaronder die van mij, krijgen geen aandacht. Maar ik begrijp je frustratie volledig!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. nog even. Er is veel aandacht voor kanker die wel iets doet, zoals de kom op tegen kanker acties en anderen. En daar moeten we ons aan optrekken. Voor mijn ziekte bestaat er niets, want het is veel te zeldzaam dat iemand ervan zou wakker liggen, laat staan BV's en de man in de straat. Kanker krijgt veel aandacht en die zou ik graag wat meer gedeeld zien worden met andere ziekten. En het ene is niet erger of minder erg dan het andere.

      Verwijderen
  22. Ik hoor steeds "misschien baat het niet, maar schaden doet het sowieso niet". Ik vind het wel schaden. Als ik geïnteresseerd vraag naar de vakantie en je krijgt geen antwoord, zorgt dat bij mij alleen voor ergernis. Als daarna blijkt dat je, omdat je een man bent, ergens buiten gehouden wordt, vind ik dat storend. Ik wil met alle liefde een luisterend oor zijn, sta zonder moeite mijn smalle schoudertjes af voor een knuffel of een traan, maar behandel mij ook als volwaardig. Wat ontzettend naief dat borstkanker alleen vrouwen raakt! Ik zal waarschijnlijk geen borstkanker krijgen, maar ik heb een moeder en een vrouw. Mijn zoons zorgen er mogelijk ooit voor dat ik schoon- en/of kleindochters krijg. Als je wilt dat mannen stoppen met interesse tonen, als je wilt dat wij vragen hoe het met je gaat, ook als we weten dat het NIET goed met je gaat, sluit ons dan niet buiten.

    Ik vind de actie zelf te stupide voor woorden, maar dat er bedacht is dat het een vrouwengeheimpje moet zijn, is ronduit achterlijk.

    De mensen die ik deze flauwekul heb zien delen zijn de mensen van wie ik geneigd ben te denken "ach, da's vast een grapje". Ook als ze de volgende keer posten "ik moet naar het ziekenhuis, ik ben ongerust over hoe mijn borst voelt".

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Beste Martijn,

      Dank voor je reactie. Met een kans van 0,2% (100 mannen per jr) is de kans inderdaad klein dat jij deze ziekte zult krijgen. Maar het idee om mannen buiten te sluiten van een überhaupt stompzinnige actie is belachelijk. Net als mannen die blijkbaar solidair de snor laten staan voor bewustwording rond prostaatkanker. Allemaal ideeën die de wereld uit moeten.

      Gelukkig zijn er verstandige Martijn's (jij en hier in huis onze zoon [13] met dezelfde naam). Ook hij spreekt zijn mening hier al over uit naar vrienden.

      We brengen met zijn allen de bal aan het rollen.

      Verwijderen