“Schat, ben ik lelijk?”

Hoe je het ook wendt of keert, je uiterlijk gaat er niet op vooruit bij een serie chemokuren. Je gezichtsuitdrukking verandert met het uitvallen van je wenkbrauwen en wimpers. Velen krijgen een bolle toet (in mijn geval was dat nu juist welkom geweest. Zo af en toe bedenk ik mij dat wat opvulling niet onaardig zou zijn. In mijn geval staat het traject garant voor een nog smaller snoetje.

Daar blijft het niet bij als je ook nog een horrorbehandeling aan een traanbuis doorstaat. Het gevolg is een blauw oog. Dat is overigens voor het eerst in mijn leven, dus ook die kan op mijn lijstje van “ook dat heb ik al gehad”. Het lijstje wordt zo onderhand een beetje overdreven lang.

2014 - Alles sal reg kom

Nu het nieuwe jaar is ingeluid, weet ik nog steeds niet of ik nu vertrouwen moet hebben in het ongrijpbare, of in plaats daarvan maar gewoon moet hopen op een goed vervolg van mijn behandeling. Tegelijkertijd besef ik dat de eerste maanden na de diagnose een stuk leuker waren dan de maanden nadat een deel van mijn haar begon uit te vallen.

Bron: kafttotkaftbetweenthelines

Adoptielokken

Hé, je hebt je opgemaakt! Leuk, heb je je haren geföhnd? Je hebt een lok haren naar voren hangen. Geen sjaaltje vandaag? Wat zit je haar leuk. Ze zagen allemaal wel iets, maar ik moest ze toch wel heel precies vertellen wat er anders was aan mijn verschijning.

Afgelopen dinsdag had ik opeens helemaal genoeg van het gedoe met sjaaltjes. Mijn smalle gezicht werd er net te veel door benadrukt en het ontbreken van het grootste deel van mijn wenkbrauwen en wimpers maakte het niet veel leuker. Licht gefrustreerd dat ik vijf kilo “rijker” ben, word ik toch niet blij als mensen vragen “of ik zoveel ben afgevallen”. Duh, ik wil lipofilling in mijn gezicht en die kilo’s zijn voor de plastisch chirurg.

 

Chemo 6 - trendsetten met zijden sjaaltjes

Een week na de zesde chemo mag ik vaststellen dat de bijwerkingen wederom niet zijn gearriveerd. Misschien werkt hun TomTom wel niet en weten ze mij daardoor niet te vinden. Ik vind het prima zo. Alleen ben ik wel alweer een beetje ziek en hakt dat er dit keer een beetje in.

Zomer mét haren op overwintering? - een bestolen gevoel

Het is nog maar amper herfst en nu al mis ik de zomer. Als ik de foto’s van onze dagen op het Haagse strand zie, voel ik het in mijn buik kriebelen. Ik mis de hitte en de belachelijke hoeveelheid haar die ik toen nog op mijn hoofd had. Opeens beginnen mijn haren los te laten. Het voelt alsof ze mij samen met de zomer in de steek laten en vertrekken naar het diepe en warme zuiden om te overwinteren. Met de eindstreep van de chemo in zicht voel ik mij bestolen. Ga ik de finish halen met voldoende haar op mijn hoofd? Zal ik het redden met slechts een haarband ter camouflage … Of verlies ik toch nog mijn laatste “zichtbare anonimiteit” voor zover het mijn “ziek zijn” betreft.

Ziek en bijwerkingen – als mijn haar maar goed zit

Vanochtend had ik een afspraak bij de kapper. Ik werd al vroeg wakker en voelde me niet zo heel geweldig. Het is overduidelijk dat het dit keer gelukt is mij aan steken met een virusje. Het meeste last heb ik van een paar magistrale aften in mijn mond. Maar wie de uitslag op de thermometer had gezien zou meer last verwachten.

Vrijdag naar de kapper - hoofdhuidkoeling werkt

Het bewijs is geleverd. De hoofdhuidkoeling werkt echt en het is niet alleen mijn verbeelding. Ik trok mijn stoutste en overmoedige schoenen aan en stapte aan de overkant van de straat de kapsalon binnen van Daan. Haar moeder woont twee deuren verderop bij ons in de straat.

14 juni 2013
voor de allerlaatste keer geknipt
voordat ik, volgens de voorspellingen, kaal zou worden

nog één keertje "als mijn haar maar goed zit" gevoel

Ik heb Daan al heel lang niet gezien en zag dat ze aanwezig was. Het is al weer drie maanden geleden dat ik mijn haar voor-de-allerlaatste-keer liet knippen. Ik dacht “nog één keer mooi zijn voordat ik kaal word”. Zelfs de haar-specialiste was stellig. Zij had geen vertrouwen in de hoofdhuidkoeling. Ze had geen succesverhaal meegemaakt. Ze had wel mensen meegemaakt die zelf ‘tevreden’ waren maar als deskundige dacht zij er dan toch wel anders over. 

Zo werd ik half juni voor de allerlaatste keer geknipt en geföhnd (verven mocht al niet meer). Een paar dagen later onderwierp ik mij op-hoop-van-zegen aan de chemo en de hoofdhuidkoeling. Een week geleden begon ik met de tweede serie kuren.

Oncoloog leert van (mijn) blog

Hoe gaaf is dat! Mijn blog blijkt niet alleen voor lotgenoten een toegevoegde waarde te hebben. Zelfs mijn oncoloog geeft – sinds het lezen van mijn blog – nieuwe adviezen aan haar patiënten. Vandaag vertelde ze mij ‘hoe en waarom’ zij haar advies naar haar patiënten heeft aangepast. Puur en alleen omdat zij door mijn blog beter de impact begrijpt van ‘haarverlies en pruikenleed’.

4 september 2013
'ik droom niet!'
- dit is écht mijn eigen haar! -

Mijn blog gaf haar het – ontbrekende maar broodnodige – inzicht en zij past dit voortaan toe in haar praktijk.

Floreren op chemo

Chemo doet mij goed. We kunnen er lang over discussiëren maar is het gewoon zo. Geen van de afgelopen zes weken is zelfs maar ‘off-white’ geweest, laat staan dat er grijze of zwarte tinten in voor kwamen. Ik blijf er bij dat de weken vooral goud en platina getint zijn.

Pruikenleed met een staartje

Er is geen ontkomen aan. Ik heb geen keuze. De kans bestaat dat de hoofdhuid-koeling bij de chemo niet werkt. Zelfs als niet al mijn haar uitvalt maar er blijft te weinig over om zonder zichtbaar kankerpatiënt te zijn de deur uit te kunnen, moet ik een pruik hebben.

Mutsjes en petjes staan mij voor geen meter. Aan hoofddoekjes en sjaaltjes moet ik al helemaal niet denken. De vorm van mijn hoofd en mijn smalle, hoge gezicht zijn daar niet voor gemaakt. Voor een kaal hoofd waarschijnlijk nog minder. Gistermiddag ging ik met Gert-Jan naar een pruiken specialist.

Vergeten of verzwegen?

De oncoloog gooide afgelopen vrijdag mijn hoop aan gruzelementen met haar mededeling dat hoofdhuidkoeling niet zou werken bij de chemo die ik ga krijgen. Ik mocht het bespreken met de mammacare-verpleegkundige. Dat wel.

Dat was een zware domper. Wat moet je na zo’n mededeling anders doen dan zoeken op internet naar meer informatie. Omdat het ook nog eens weekend is, zit ik met vragen die ik hooguit kan opschrijven. Niemand die met zekerheid iets kan zeggen.