Oncoloog leert van (mijn) blog

Hoe gaaf is dat! Mijn blog blijkt niet alleen voor lotgenoten een toegevoegde waarde te hebben. Zelfs mijn oncoloog geeft – sinds het lezen van mijn blog – nieuwe adviezen aan haar patiënten. Vandaag vertelde ze mij ‘hoe en waarom’ zij haar advies naar haar patiënten heeft aangepast. Puur en alleen omdat zij door mijn blog beter de impact begrijpt van ‘haarverlies en pruikenleed’.

4 september 2013
'ik droom niet!'
- dit is écht mijn eigen haar! -

Mijn blog gaf haar het – ontbrekende maar broodnodige – inzicht en zij past dit voortaan toe in haar praktijk.

Nietsvermoedend van ‘deze bijdrage en toegevoegde waarde voor mijn (toekomstige) lotgenoten’ ging ik vandaag naar mijn controle-afspraak. Ik zag haar voor het eerst sinds mijn chemo begon. Ik ging naar deze bewuste afspraak met HET GEVOEL van: “Taaaaadaaaaaaaaa! Kijk eens naar mijn haarbos!!!” (met luid galmend in mijn geheugen: “Wie verzekerde mij ook al weer dat het niet zou gaan werken?”).

Tijdens de bereiding van een cappuccino in de wachtruimte van het Borstcentrum (soort luxe woonkamer-sfeer) zag ik mijn mammacare verpleegkundige. Door haar vakantie waren de afgelopen twee controles door een collega van haar uitgevoerd. Zodoende hadden we elkaar al twee maanden niet gezien. Ze was onder de indruk van mijn lichamelijke reactie op de chemokuren. Met een bovengemiddelde haarbos – zelfs voor mensen die géén chemokuren ondergaan – en het uitblijven van andere bijwerkingen, herkende ook zij geen patiënt in mij. Mijn gevoel werd bevestigd. Ik ben nog altijd niet zichtbaar ziek! Voor mijn gevoel ben ik dat overigens zelfs niet ‘onzichtbaar’. Mijn toezichthoudend medisch team zal mijn gezondheid ongetwijfeld anders formuleren. Gisteren werd echter mijn ‘gezonde gevoel’ bevestigd toen een ik een vage kennis tegenkwam ‘die van niets weet’. Hij vroeg “alles goed?” Ik knikte overtuigd van “ja”.

Toen ik vandaag bij de oncoloog aan tafel zat, kreeg ik ook van haar een bevestigende ‘blije’ reactie. Allereerst bewonderde ze het resultaat na vier AC-kuren mét hoofdhuidkoeling. Vervolgens vertelde ze dat ze mijn blog heeft gelezen. Ze voegde daar direct aan toe dat ze dit normaal niet doet om enigszins afstand te bewaren. Daar kan ik mij iets bij voorstellen … Te veel persoonlijke en inhoudelijke informatie heb je, zeker als oncoloog, niet nodig. Het leven van je patiënten is nogal heftig, zullen we maar zeggen.

Maar … het lezen van mijn blog bracht mijn oncoloog een haar ontbrekend en bijzonder belangrijk inzicht. Ze vertelde dat mijn beschrijving van mijn vrees voor dreigend haarverlies en bijbehorend pruikenleed haar een inzicht heeft gegeven in de impact van dat haarverlies voor kankerpatiënten. Voortaan stapt ze niet meer zo maar over die (geuite) angsten en dat verdriet heen. Ze neemt die gevoelens voortaan serieus.

Daar ben ik ongelooflijk blij mee. Natuurlijk zal de ene patiënt hoofdhuidkoeling beter verdragen dan de ander. Bovendien zal het niet bij iedereen hetzelfde (gedroomde/gewenste) resultaat opleveren. Maar … ‘niet geschoten is altijd mis’. Zonder de hoofdhuidkoeling wordt haarverlies (bij in ieder geval bepaalde chemokuren) een onomstotelijk feit. Of hoofdhuidkoeling het gewenste effect bereikt, dat weet je pas als je het hebt geprobeerd. Maar veel patiënten varen op het advies van de oncoloog en/of andere medisch deskundigen. Zij staan immers aan het roer van het herstel van de patiënt. Als deze deskundigen haarverlies niet als ernstige (psychisch belastende) bijwerking erkennen, noch geloven in de mogelijke effecten van hoofdhuidkoeling dan ontstaan er mogelijk gemiste kansen. Patiënten die op basis van zulke – negatieve – adviezen denken dat het ‘toch niet gaat werken’ en daarom afzien van een poging, lopen mogelijk onnodig haarverlies op.

19 mei 2013
naar voorspellingen en verwachting een van de laatste foto's met eigen haar

Natuurlijk zijn er leukere dingen die je kunt doen in de extra tijd die je kwijt bent in het ziekenhuis vanwege voor- en nakoelingstijd. Maar, halverwege mijn chemokuren kan ik niet anders zeggen dan dat ik er met liefde de dubbele tijd mét koeling voor over zou hebben gehad om het huidige resultaat te bereiken, ongeacht wat er de komende maanden bij de volgende serie chemokuren gaat gebeuren. 

Bij het begin van de chemokuren had ik veel haar te verliezen. Halverwege voel en zie ik mijzelf als de grote winnares.

De verwachtingen/voorspellingen over de komende kuren zijn vooralsnog ‘minder heftig’. Half november zal blijken hoe realistisch mijn (dwangmatige) hoop en vertrouwen en de verwachtingen/voorspellingen in de hoofdhuidkoeling zullen zijn geweest. 



21 mei 2013
zag ik er veel anders uit dan nu?
Ik zie het niet ... of is dat zelfbedrog?

Vooralsnog zie zelfs ik niet zoveel verschil tussen mijn haarbos van nu en een maand voor de eerste chemokuur (let daarbij even niet op het feit dat ik op de foto van 14 juni 2013 rechtstreeks van de kapper kwam voor een laatste 'mooie look'). Inmiddels heb ik een behoorlijke uitgroei. Want op de een of andere manier groeit mijn haar onverstoorbaar door. Dat mijn huidige haarbos toch wel dunner begroeid is dan voorheen, is alleen zichtbaar voor mensen die écht weten vol mijn bos ooit was.

Los van al mijn prioriteiten ben ik ‘goedgekeurd’ voor de volgende serie chemokuren. De Docetaxel en Trastuzumab (Taxotere en Herceptin) kregen vandaag hun ‘startverklaring’. De leukocyten [2,0] zitten weliswaar aan de lage kant, maar de controle na de vorige kuur is wat vroeger dan anders. Mijn HB-waarde [8,4] echter is stijgend en daarmee dus – ook voor de oncoloog – onverwacht hoog. Ook de trombocyten [204] gedragen zich stabiel.

Mijn oncoloog concludeerde dat zij ‘geen beren op de weg verwacht’ voor de nieuwe serie chemokuren. Dat komt mooi uit, ik heb niets met beren, behalve ‘veilig in de Zoo’ of ‘ver weg in het wild waar ze thuishoren’ ofwel … ‘niet op het pad van mijn herstel’!

4 september 2013
zelfportret:
'blij met wat ik in de spiegel zie'