vrijdag 7 februari 2014

DIEP flap - Verblijf @MMC met gouden polsbandje (all-inclusive)

Toen ik afgelopen maandag met mijn van-oudste-dochter-geleende koffertje bij het ziekenhuis uit de auto stapte en met Gert-Jan naar binnen liep, zei ik het gevoel te hebben alsof ik een paar salarissen kwam betalen via de uitvoering van mijn operatie. Ik denk dat ik er aardig wat voor mijn rekening heb genomen. Hele hordes personeel hebben al aan mijn bed gestaan. Bovendien nam de operatie gedurende een volledige werkdag een operatiekamer in beslag met daarbij een heel leger aan medische staf waaronder de drie chirurgen, de anesthesist en ieder voorzien van een eigen ondersteunend team. Als het om een verblijf op een cruiseschip of in een luxe vakantieresort was gegaan, had ik ongetwijfeld een gouden polsbandje om gekregen met daarop de opmerking dat "ik alles mag wat ik wens of nodig (denk te) heb(ben)".

Maandag 3 februari

Het begon al op maandagmiddag kort na de opname toen een van de plastisch chirurgen met een assistente mijn romp kwam omtoveren tot een schets voor een schilderij-in-wording. Het was dezelfde chirurg die mij begin juni van vorig jaar informeerde over de reconstructie mogelijkheden.


De onverwachte confrontatie met deze assisterende (tweede) plastisch chirurg bracht mij terug in de tijd voorafgaand aan mijn volledige diagnose en vaststelling van het behandelplan.

Ik schreef er veel over op mijn blog in die eerste week van juni nu exact acht maanden geleden. Ik was stellig en overtuigd van mijn nieuw verworven zelfkennis en wist te verwoorden wat mijn onderbuikgevoel namens mij te vertellen had. Ik maakte geen geheim van mijn wensen en specifieke wensen (lees: eisen). We zaten begin juni bij de plastisch chirurg voor een primaire reconstructie en geen andere ingreep was voor mijn gevoel bespreekbaar: Geen-primaire-reconstructie-dan-geen-amputatie!.

Nadat hij mijn buikhuid en hoeveelheid weefsel (lees: overtollig vet) op het eerste oog goed had gekeurd voor de te vervangen hoeveelheid borstweefsel (een CT-scan moest een beslissende uitslag geven over de onderliggend bloedvaten) gooide hij mijn dromen in een klap in gruzelementen met de volgens hem onbespreekbare wachtlijst van negen maanden voor een primaire reconstructie met diepflap. Er waren zonder meer maanden van voorbereiding nodig om twee plastisch chirurgen en een algemeen chirurg met ondersteunende teams voor iedere chirurg in te plannen. De ernst van mijn om verwijdering schreeuwende tumor was geen gangbare reden om korting op de lopende wachtlijst te scoren, laat staan een inkorting van wel acht maanden. De ingreep was onlangs bekend geworden onder de benaming ‘Angelina Jolie variant’. Alhoewel ik sterk betwijfel of haar reconstructie uit eigen weefsel is verricht. Want als er iemand “te slank” is voor een diepflap, dan was zij dat met stip. In haar carrière zal ook geen ruimte zijn voor een litteken in de orde van grootte welke mijn buik voortaan versiert. Maar dit ter zijde.
Er was naar de mening van de tegenover ons zittende plastisch chirurg geen levensbelang verbonden aan het reconstructieve gedeelte van de voorgenomen ingreep. Een gesplitste ingreep wees ik echter abrupt van de hand. Met lege handen voelden wij ons afgescheept en terugverwezen naar de algemeen chirurg voor andere opties: Feilloos-instinct-schreeuwt-NEE!.

Het behandelprogramma werd onverwachts volledig omgegooid nadat ik het gesprek met de algemeen chirurg was aangegaan en mijn standpunt had toegelicht. Al mijn uitlatingen werden volledig ondersteund door Gert-Jan die in de afgelopen jaren heeft geleerd wanneer hij wel of niet tegen mijn onderbuikgevoel in moet gaan. Sinds de diagnose heeft hij van begin tot einde volledig achter iedere gedachtekronkel van mijn kant gestaan en heeft mij daarin zo nodig en waar mogelijk gesteund. Ik had daarbij een papieren uitdraai van mijn blog vanaf de ontdekking van de tumor tot dan toe als onderbouwing bij de algemeen chirurg achtergelaten: Geen-uitzaaiingen-nieuw-beraad.

Via mijn blog hield ik mijn ziel en zaligheid op een rijtje en bracht de vooruitzichten voor mijn psychische gesteldheid in kaart als zou worden afgeweken van mijn gewenste behandeltraject (voor zover ik natuurlijk als patiënt en medisch gezien een leek iets te wensen kon en mocht hebben). Psychisch was mijn leven immers in groot gevaar: Psychisch-gevaar.

Met het telefoontje van de algemeen chirurg veranderde het plan Terug-naar-de-top-mount-everest-i-am-coming-back. Ik zou beginnen met de mij-naar-verwachting-ziek-makende chemo behandelingen. En vier weken na afloop van de chemo zou de operatie naar mijn keuze dus primair worden uitgevoerd. De rest is geschiedenis welke totaal niet volgens mijn stoutste verwachtingen is verlopen. Achteraf kan ik stellen dat het een gouden beslissing is geweest voor het verloop van mijn herstel. Ik kon “ziek zijn tussen de bedrijven door” in plaats van er een dagelijkse bezigheid van te maken met een onvermijdelijk uitzicht op een verzuimperiode van meer dan twee jaar. Het “ziek zijn” stelde nauwelijks iets voor en bleef beperkt tot een enkele week dat griep zich meester van mij maakte. Weinig van mijn angsten werden waarheid. Maar genoeg over het verleden, jullie willen weten wat er is gebeurd sinds afgelopen maandag. Nou dat is best veel.

De plastisch chirurg leek zich niets te herinneren van onze eerdere ontmoeting. Hij stelde zich opnieuw voor en vertelde dat hij de bloedvaten kwam uittekenen welke bij de CT-scan in juni van vorig jaar – voorafgaand aan de chemokuren – in kaart waren gebracht. Volgens die scan waren er zeker zes geschikte kandidaat-bloedvaten gevonden die het nieuwe takenpakket “doorbloeding van de buikborst” aan zouden kunnen. De een wat meer geschikt dan de ander, maar allen zonder meer minimaal geschikt.Opnieuw mocht ik poseren en zeer nauwkeurig werden dit keer met een echo-apparaatje de bloedvaten getraceerd en numeriek in kaart gebracht op mijn buik. Het geheel werd verder voorzien van allerlei lijnen en lengte- en breedtegraden. Ik leek bijna op een nieuwe landkaart. Ik kreeg vervolgens logischerwijs een doucheverbod opgelegd zodat het schilderij-in-aanleg (de bouwtekening) niet verloren zou gaan.

Bij het bezoekuur kreeg ik eindelijk het geheime project van Merel overhandigd. Haar enorme doorzettingsvermogen hielp haar door haar immens onderschatte project heen naar een geweldig resultaat. Als absolute beginner zonder enige ervaring of opleiding behalve wat frustrerende pogingen op school bij leer- en textielopdrachten zat ze avond na avond in de weken voor mijn operatie achter mijn lockmachine aanvankelijk met veel gemopper en gesteun en gekreun dat ze er niets van kon. Uiteindelijk maakte ik haar duidelijk dat het misschien beter was iets te doen waar ze wel goed in was. Niemand verwacht van haar dat ze omdat ze creatief is, ook zonder enige opleiding ook nog eens kan naaien op hoog niveau. De beschrijving bij het patroon was duidelijk en gaf aan "niet voor beginners te zijn bestemd". Daar laat Merel zich natuurlijk niet door weerhouden. Ze herpakte zich en ging door. Het is mij duidelijk "haar handen weten wat ze moeten doen". Ze heeft onomstotelijk bewezen dat ze het 'familiegen' heeft meegekregen. 

gemaakt door Merel
een nieuwe knuffelbeer voor mijn nieuwe operatie

Het avondeten viel die avond geheel niet tegen. Er stond hachee op het menu met rode kool en aardappelpuree. Ondanks het ongewoon vroege tijdstip van opdiening, nog voor vijf uur in de middag, smaakte het naar meer en wetende dat ik naar alle waarschijnlijkheid niet voor woensdagochtend weer enig voedsel aangeboden zou krijgen, at ik mijn bord (volledig leeg. ’s Avonds werkte ik voor de laatste trek nog een paar stukjes BonBonBloc weg – netjes voor middernacht zodat ik geen ruzie met de anesthesist zou krijgen. Na wat ik de volgende ochtend – voorafgaand aan de narcose – over en van hem zou horen, weet ik dat hij inderdaad niet de persoon is om ruzie mee te zoeken. Kort voor middernacht nam ik nog snel een glaasje water.

Dinsdag 4 februari

Ik werd al vroeg verwacht in de operatiekamer. Om half acht diende ik gereed te zijn. Niet moeilijk als je ruim op tijd wakker bent. De verpleging had tijdens de nachtdienst voldoende lawaai gemaakt waardoor rustig doorslapen er niet in zat en ik om zes uur al klaarwakker was. Ik zat er niet mee want ik zou de hele dinsdag onder zeil zijn en ruimschoots kunnen bijslapen.

Het was spitsuur in de ontvangstkamer bij de OK. Het ene bed na het andere werd binnengereden en de verpleegkundige had nauwelijks tijd om aan de aanleg van zelfs maar een infuus te beginnen. Uiteindelijk was ik aan de beurt. Tegen die tijd kwamen ook de plastisch chirurgen in gezelschap van de algemeen chirurg het schilderpalet nog eens nauwkeurig bekijken, hun dagprogramma daarmee doornemend. Ik mocht voor het team poseren en uiteindelijk plaatsnemen op het operatiebedje. Een smal geval zoals gebruikelijk bij een operatie want ze moeten er goed bij kunnen. Mijn benen werden vervolgens in steunkousen gehesen door de plastisch chirurg en een van haar teamleden. Een plastisch chirurg is van alle markten thuis. Uiteindelijk moest ik zo comfortabel mogelijk met mijn achterwerk zo goed mogelijk aangesloten in de knik van de tafel gaan liggen, daarbij vooral lettend op zo weinig mogelijk plooien in het laken onder mij.

Vervolgens ging de assistent van de anesthesist aan de gang met zijn voorbereidende werk. Er werden plakkertjes geplaatst rond de haargrens waar deze net weer een nieuwe breedtegraad aan het innemen is. Het lijkt alsof de grens van de Sahara langzaam maar zeker wordt teruggedrongen. Door de chemokuren is er meer gebeurd met mijn haar dan de kale landingsplaats die op mijn kruin is ontstaan. Dat wordt steeds beter zichtbaar nu mijn haar weer begint te groeien. De wenkbrauwen en wimpers gaan als een speer en de landingsplaats op mijn kruin is voor de onwetenden niet eens zichtbaar. Mijn haargrens heeft zich zichtbaar verplaatst. Mijn voorhoofd leek de laatste maanden van een uiterst intelligent persoon met een nadrukkelijk hoog voorhoofd.
“Op hersenen groeien geen haren” zeggen ze wel eens. Zou dat randje daar ook bij horen? Er is een steeds duidelijker hernieuwd randje haar van ongeveer een centimeter vanaf de grens van mijn voorhoofd naar de rest van mijn overgebleven haar en het groeit gestaag. Over een maand of wat zal het steeds meer lijken alsof ik net als in mijn jeugd een pony wil laten staan. Hopelijk zitten er niet al teveel grijze haren tussen want voorlopig zie ik mijzelf nog niet achterover gehangen in een kappersstoel voor een nieuw verfbadje of het uitspoelen daarvan. Maar als dat nodig is, vinden we daar natuurlijk een oplossing voor. Er is natuurlijk nog de stand “voorover” onder de kraan.

De plakkertjes van de assistent-anesthesist trokken behoorlijk aan de nieuwe haartjes maar ik zeurde niet. Hun taak was namelijk de hersenactiviteit te kunnen meten tijdens mijn narcose. Stel je voor dat je wel onder zeil bent, maar toch bewust bent hoe ze je borst verwijderen en de buik openmaken, een stuk hergebruiken met huid en het andere stuk toevertrouwen aan de afvalbak. Nee, een live-beleving van een ingreep die uiteindelijk amper acht uur zou duren was niet waar ik behoefte aan had. Ik zeg ‘amper’ omdat een operatie van acht uur weliswaar enorm is (zelfs ruim twee keer zo lang als de viervoudige bypass operatie van mijn vader een aantal jaren geleden), maar in het geval van deze ingreep is het ongeveer de minimale tijd is die ervoor staat.

Maar ik loop vooruit op de feiten want ik ben op dit punt van het verhaal nog niet eens onder narcose. Uiteindelijk arriveerde ook de anesthesist zelf. Klaarblijkelijk was hij op de hoogte dat hij verwacht werd, maar onder geen enkel beding mocht hij telefonisch worden benaderd met de vraag waar hij bleef. Ik volgde geamuseerd hoe de plastisch chirurg aangaf hoe ze het hier totaal niet mee eens was. De anesthesist stond er vervolgens op dat het bed waarop ik lag, werd gedraaid. Bij de inleiding (nee, het was geen bevalling) moest mijn hoofdzijde aan de kant van zijn apparatuur liggen. De plastisch chirurg ging akkoord onder de strikte voorwaarde dat het bed daarna teruggedraaid zou worden. Zij zou anders niet voldoende ruimte hebben bij haar werk en dat van de andere chirurgen.
Je zou bijna denken dat de anesthesist zich het opperhoofd van de operatie voelt vanwege het belang van de juiste narcose. Ik zal niet ontkennen dat zijn functie van groot belang is, maar de functie van de drie chirurgen die zich over de daadwerkelijke ingreep zouden ontfermen, doet daar in niets voor onder. Met de toediening van de narcose ging voor mij vervolgens het licht uit.

Gert-Jan werd rond half vijf in de middag gebeld door de plastisch chirurg. Hij gaf aan nog geen telefoontje te hebben verwacht. Ze vertelde dat de operatie uitermate goed en voorspoedig was verlopen zonder enige complicatie. Maar het zou nog wel even zou duren voordat ik weer op mijn kamer zou zijn gearriveerd. Toen hij tegen een uur of acht met de kinderen arriveerde, was ik nog maar net terug op mijn kamer.

Mijn aanblik scheen een beetje afschrikwekkend te zijn. Ik lag te snurken met een zuurstofslangetje in mijn linker neusgat. Bovendien stond er een machine die lawaai maakte. Dat was een machine die de thoraxdrain aan de gang moest houden.
Bij het verplaatsen van het bloedvat van de buik naar de borst moest er een stukje rib worden verwijderd. Daarbij was geconstateerd dat er tussen de rib en de longen een vliesje ontbrak, waardoor er een zeker risico bestond op een klaplong. De kans noch de verwachting dat deze complicatie zich daadwerkelijk zou voordoen was niet zo groot, maar ze nemen natuurlijk geen enkel onnodig risico. Daarmee werd de donatie van mijn kant voor de salarissen weer enigszins opgeschroefd. Het inschakelen van het algemeen (long) chirurgische team bij de nacontroles en misschien zelfs het plaatsen van die thoraxdrain leverde de nodige werkzaamheden.

Zo ontwaakte ik (een stuk minder snel dan bij eerdere operaties waar ik meestal na vijf minuten al behoefte had aan een kop koffie en wat vast voedsel) uit mijn narcose met een katheder naar de blaas, een thoraxdrain, een drain naar mijn nieuwe borst en nog vier drains onder in mijn buik. Daarnaast had ik natuurlijk nog de infuuspoort in mijn rechter pols en een infuuspoort op beide voeten. Dat bleken noodingangen voor de anesthesist als er complicaties zouden zijn.

Ik was vaag bewust van het bezoek van Gert-Jan en de meiden (Martijn bleef wijselijk ziek thuis) en de medische staf die nog bezig was mij te installeren op mijn kamer. Wat ik vooral merkte en voelde was dat het leek of mijn lichaam een plank was geworden of minstens in beton was gegoten. Ik kreeg er geen beweging in. Met regelmaat voelde ik banden rond mijn benen aan- en ontspannen. Later bleken dit mechanische steunkousen te zijn die nog weer om de reguliere exemplaren waren gebonden. Door het aan- en ontspannen worden de bloedvaten gestimuleerd. Dit alles natuurlijk in de strijd tegen eventuele trombose.

Marieke is de beroerdste niet en zij maakte dan ook ongegeneerd foto’s van mijn niet-zo-charmante-state-of-being. Maar ik ben blij een feitelijke weergave te hebben van hoe ik er bij lag. Zo kan ik mij nu goed voorstellen dat het voor Merel heftig was mij zo te zien. Het is enigszins vergelijkbaar met hoe mijn zus en ik tien jaar geleden onze vader in het VU Amsterdam op de Special Care afdeling aantroffen na zijn viervoudige bypass operatie. Ik lag net als hij behoorlijk op apegapen. Indertijd keek ik dan ook verbaasd naar mijn telefoon toen ik zijn stem hoorde die mij vertelde dat hij op de rand van zijn bed zat te bungelen. Ik moet het hem nageven … Hij liep al tegen de tachtig maar dat herstel deed hij op onnavolgbare wijze.

Rond half tien in de avond stond de plastisch chirurg nog aan mijn bed. Zonder witte jas. Vanochtend (donderdag) was ze er weer en vroeg of ik me bewust was van haar eerdere bezoek. “Ja” zei ik en vertelde dat ze haar witte jas niet aan had en waarschijnlijk klaar was om naar huis te gaan. Mijn interpretatie klopte niet helemaal want ze was al thuis geweest. Speciaal voor mij was ze nog even teruggekomen voor een controle bezoek.

Woensdag 5 februari

De nacht na de operatie werd ik ieder uur op allerlei punten gecontroleerd maar in het bijzonder mijn ‘buikborst’. Volgens een afbouwschema wordt er met een echoapparaatje (Dopplex) geluisterd naar de doorstroming van het verplaatste bloedvat. Het laat zich goed vinden en horen. Het ziet er naar uit dat de aansluiting van met name het bloedvat is geslaagd en dat afsterven van het weefsel niet meer tot de risico's behoort.

De ochtend na de operatie kreeg ik te horen dat ik diezelfde dag nog uit bed werd geacht te komen. Dat leek me nog een hele onderneming. In de ochtend viel dat ook nog niet helemaal mee. Er zaten nog infuusingangen op mijn beide voeten als noodtoegang voor de anesthesist omdat de chirurgen de andere kant van mijn lichaam onbereikbaar hadden gemaakt. Na die eerste poging tot “uit bed komen, staan en zitten” heb ik dan ook nog een keer enthousiast op het morfineknopje gedrukt voor een ontspannend momentje. Ik vond dat ik een shotje had verdiend.

Sindsdien kan ik niet zeggen dat ik echt pijn heb (gehad). Er was natuurlijk voldoende pijnmedicatie, maar geen enkel moment heb ik daadwerkelijk pijn gevoeld. Het is meer ongemak van het gefixeerd liggen in een vaste positie op mijn rug. Ik ben een draaitol die liefst elke paar minuten (zelfs zonder wakker te worden) heen en weer draait tussen buik, rug en wisselende (maar meestal rechter) zijligging.

Ik beweeg mij steeds makkelijker. Eten en drinken gaat vanzelf en de door Gert-Jan meegebrachte dubbelde espresso vanuit het café van het ziekenhuis ging er woensdagavond nog sneller in.

Toen Gert-Jan ’s middags op bezoek kwam, werd ik al spoedig afgevoerd voor een thoraxfoto. Een tweede exemplaar werd tegen tien uur in de avond gemaakt. Zo reed ik met de verpleegkundigen door het verder vrijwel verlaten ziekenhuis naar de afdeling radiologie. Beide keren werd gevraagd of ik uit bed kon komen voor de foto. Toen ik bij de eerste fotosessie begreep dat een rechtopstaande houding voor het röntgenapparaat werd verwacht, bracht ik mijn verwachte capaciteit daartoe rap naar een kans van nul procent. Dat ging hem niet worden. Geen probleem want het kon ook prima in een zittende houding op het bed. Plaat achter mijn rug, stevig leunen, inademen, adem vasthouden ‘et voilà’.

Zo leren we steeds weer bij. Goed aangeven wat je wel of niet ziet zitten en wel of niet kan, want alternatieven zijn beschikbaar, terwijl het personeel in eerste instantie gaat voor hun eigen gemak. Die avond was ik overigens vrij soepel uit bed gestapt om even in de gemakkelijke stoel plaats te nemen. Aanleiding was het rechttrekken van kreukelende lakens. Het beddengoed was wat klam en zweterig en kon wel wat afkoeling gebruiken. Als je niet op je zij mag draaien, beginnen kreukels in het laken onder je lichaam bijzonder snel te irriteren. Een spontaan oprollende buikband en terugrollende steunkousen (die eigenlijk aangeven dat je bovenbenen best wat spieroefeningen – of makkelijker maar minstens zo pijnlijk – liposuctie kunnen gebruiken) dragen niet bepaald bij tot het algehele gevoel van comfort.

Groot verschil bij deze poging tot uit bed komen was het feit dat inmiddels de infuuspoortjes uit mijn voeten waren verwijderd, ik kon weer normaal op mijn voeten staan. Mijn rechter voet is echter een dag later volledig overtrokken door een blauwe plek van het infuus. Ik maakte een foto via mijn gsm en stuurde die als trots bewijs en voor het goede gevoel van de familie naar Gert-Jan. Er waren geen woorden nodig als toelichting dat ik weer boven water was.


fris en fruitig

Donderdag 6 februari

Vandaag werd van mij verwacht dat ik grotendeels uit bed zou komen en blijven. Het mobiliseren bestaat eigenlijk niet uit veel meer dan een regelmatig bezoekje aan het toilet in de badkamer waar ik slechts voor hoef op te staan van achter mijn laptop, om mijn bed heen hoef te lopen en mijn privébadkamer kan binnenwandelen.. Dat lukt goed. Er zijn nog maar weinig beperkingen.

De thoraxdrain mocht er gisteravond al uit. De katheder ging er vanochtend om zes uur als tweede uit en voorafgaand aan mijn wasbeurt mochten drie van de vier reguliere drains worden verwijderd. Alleen de middelste in mijn onderbuik is achtergebleven. Ook de aansluiting van mijn gewone infuus is voor de zekerheid achtergelaten, maar ook die mag er uit. Later op de vroege ochtend is namelijk behalve de plastisch chirurg (haar assistente was al geweest) ook het team van de algemene chirurgie op visite geweest. De laatste foto laat nog een kleine opening zien naar de longen, maar daar worden geen complicaties door verwacht. Ze laten het hierbij. Als laatste kwam nog de dame van de pijnbestrijding. Aangezien ik sinds gisterochtend niet meer van de morfinepomp heb gesnoept, mag ook dat infuuspoortje er nu wel uit. Het zou een beetje raar zijn als ik wel morgen naar huis ga, maar vandaag nog doe of ik pijn heb.

Ik wil naar graag huis. Het is fijn om alles los te laten en niets te hoeven doen. Thuis is dat loslaten wat minder makkelijk. Maar er gaat niets boven mijn eigen bed. Hoe ik de trap naar boven ga nemen, dat zie ik dan wel weer. Ik zal blij zijn als ik mijn laatste drain is ontkoppeld. Bij een eerder toiletbezoek vandaag vergat ik de fles mee te nemen waardoor deze met een klap op de grond terecht kwam. Gelukkig overleefde de fles met wondvocht deze val en werd het geen bloederige rotzooi zo vlak voordat het middageten werd uitgedeeld.

En zo zit ik hier al bijna de gehele dag bij het open raam van mijn (wat ben ik dáár blij mee!) eenpersoonskamer met de radiator op nul. Ik heb geen koorts en toch is het warm genoeg terwijl het buiten toch hooguit een graad of acht is. De dag begon met een opnieuw uitbundig blauwe hemel. De zon weerkaatste in de ramen tegenover mijn kamer aan de andere kant van de binnenplaats. Tussendoor volgde een bui kort voor het middag bezoekuur maar inmiddels is de lucht weer opengetrokken.

Slechts voor de tocht door de openstaande deur heb ik behalve een sporthemdje ook nog een ochtendjas aan. Het geeft een indicatie over de standaard temperatuur in het ziekenhuis: “standje bloedheet”. Dat wordt nog koukleumen als ik weer thuis ben.

Het grootste “geluksgevoel” zit ‘m in de privacy en in het feit dat ik geen last hoef te hebben van snurkende of zeurende of onnodige aandacht-eisende kamergenoten. Aan de overkant van de gang verblijft een van origine Spaanse of Zuid-Amerikaanse buurman. Zijn origine is een gok, gebaseerd op de swingende Spaanstalige muziek die met regelmaat uit zijn kamer komt in combinatie met zijn uiterlijk van een kleine Mexicaan á la Cesar Milan (ofwel de 'dog whisperer').

De kamerdeuren staan overal open en het is rumoerig, helemaal tijdens het bezoekuur. Maar ook buiten het bezoekuur. Op de eerste plaats is er de bedrijvigheid van het personeel dat zich met regelmaat in beschermende groene kledij moet hijsen vanwege de nog altijd rondwarende VRE-bacterie. Patiënten die niet zijn getest op dragerschap of mogelijk drager zijn van deze bacterie worden met de nodige voorzorg benaderd en mogen geen gebruik maken van dezelfde sanitaire voorzieningen als VRE-vrije patiënten. Gelukkig heb ik een privébadkamer met toilet ter beschikking en was ik al in een eerder stadium ontslagen van verdacht-op-VRE-dragerschap.

Verder is het een onafgebroken komen en gaan van personeel en vrijwilligers. Het eten wordt rondgereden en de restanten weer opgehaald. De kamers en badkamers worden vanzelfsprekend dagelijks gereinigd. Er worden voor iedere maaltijd en op vaste tijden medicijnen rondgereden en uitgedeeld. En zo is het al gauw een drukte van jewelste.

Gisteravond laat was er tot in de late uurtjes allerlei technisch personeel op de been. De alarmsystemen waren namelijk buiten werking. Dat is verdraaid lastig, met name voor de niet-mobiele patiënten. Als niet-mobiele patiënt heb je namelijk maar één beschaafd communicatiemiddel zonder te hoeven schreeuwen of gillen om hulp en dat is de rode knop. Die rode knop die deed het nergens op de verpleegafdelingen. Gelukkig is er nog amper een patiënt te vinden die geen gsm op zak heeft. Op iedere kamer is een klein whiteboard aan de muur bevestigd. Daarop met een markeerstift ditmaal behalve de namen van het dienstdoende verplegende personeel ook het te bellen telefoonnummer genoteerd.


De levenslijn van de niet-mobiele patiënt

 
Sinds mijn buurman vandaag is vervangen door een nieuwe buurman- of vrouw (dat is mij nog niet bekend) is het rumoer een stuk minder. Geen dwingende oproepen, eisen om direct geholpen te worden en bovenal geen schreeuwende televisie met een variatie van kinderprogramma’s tot sportverslag-achtig klinkende geluiden. De televisiegeluiden hoorde je de afgelopen dagen van alle kanten door elkaar en om het hardst. Ik neem aan dat de meeste patiënten lichtelijk doof zijn, want ik moest bijna mijn deur sluiten om mijn eigen programma te kunnen volgen. Als dan toch niemand een koptelefoon op heeft, waarom zou ik dat dan wel doen. Ik deed liever mijn deur dicht, maar dat had als nadeel dat het behoorlijk warm werd op de kamer.

Af en toe hoorde je gesprekken waarbij je denkt “van dat soort moet je niet te veel patiënten op je afdeling hebben”. Ik hoor geloof ik niet tot de lastige categorie. Het scheelt een stuk als je geen echte pijn hebt. Ik moet toegeven, van serieuze pijn kun je behoorlijk lastig worden. Maar ik heb geen pijn en voel me goed. En dus gedraag ik mij als de voorbeeldige patiënt. Ik ben braaf, volgzaam en hou iedereen te vriend. Dat kan alleen maar in mijn voordeel werken om sneller naar huis te mogen. Alhoewel … straks vinden ze me nog te aardig en te gezellig … Beetje lastig zijn is misschien juist de manier voor een spoedig ontslag.
Toen de broeder mij gisteren naar de radiologie bracht en volgens protocol aan mijn zijde moest blijven, vroeg hij – we moesten even wachten – of ik ook koffie wilde. Vanwege mijn voorkeur voor espresso had hij de stand op extra sterk gezet en dat was te merken. Prompt was ik natuurlijk aan de beurt zodra ik mijn eerste slokje dampende cafeïne nam. Gemoedelijk nam hij het bekertje terug in bewaring.

Het verplegend personeel compenseert de gemiddelde hoge leeftijd waarbij ik met "Cesar Milan" veruit tot de jongste patiënten behoor met groot gemak. Zo was er vandaag een stoere jonge knul in de leer. Een knul van zestien die nu al weet wat hij wil gaan doen. Hij wil uiteindelijk ambulancebroeder worden – dat vind ik pas echt stoer, dan weet je geen enkele dag wat je te wachten staat. De verpleegkundige met wie hij meeloopt klopte aan en vertelde dat haar leerling nog niet eerder had gezien hoe zo’n echoapparaatje werkt met het beluisteren van een bloedvat. De vraag was of hij bij mij mee mocht kijken. Geen probleem. Een zestienjarige knul die zo jong al weet wat hij wil worden en het aandurft een ‘buikborst’ te aanschouwen, mag van mij luisteren naar het ruisende bloedvat dat diezelfde borst in leven houdt.

En dan was er ook nog een dapper omaatje. Braaf wandelde ze dagelijks de gang op en neer achter haar rollator. Uiterst bedachtzaam zette ze haar voeten beurtelings voor de ander waarbij haar ene onderbeen in een brace was gehuld. Ze zag er steeds geconcentreerd en vastberaden uit. Je zag aan haar doorzettingsvermogen dat ze naar huis wilde en dat ze wist wat ze daarvoor moet doen. Ik weet ook wat van mij wordt verwacht. Uit bed blijven en regelmatig oefenen met lopen. Recht zitten is geen probleem. Scheef hangen en mijn verhaal vastleggen ook niet. Het is lastiger er een goed lopend stuk van te breien. Er is veel gebeurd en het vraagt evenredig veel woorden om te vertellen.

Rechtop lopen blijkt een hele opgave. Maar het gaat me lukken. Een paar maanden geleden zag ik de documentaire van Sasha Polak, die als draagster van het BCRA-gen preventief haar beide borsten liet verwijderen en vervangen door middel van een diepflap. Ze maakte er een indringende en aangrijpende documentaire van genaamd “Nieuwe tieten”. Ik vond het motiverend om voorafgaand aan mijn eigen operatie haar verhaal te kunnen zien. Zo mooi als het resultaat bij haar was, gaf enorm vertrouwen in mijn eigen resultaat.

Na haar operatie vraagt ze in de documentaire aan haar behandelend plastisch chirurg of ze zo krom moet blijven lopen. Zijn antwoord was kort en duidelijk ... zo snel mogelijk rechtop lopen en de huid laten oprekken. Zo weet dus uit betrouwbare bron dat de boel niet open zal scheuren als ik rechtop probeer te lopen. Maar lieve help wat is die buik strak geworden. Ik maak niet al teveel haast om kaarsrecht te lopen.

Zeker als je niet al teveel overschot aan huid hebt voorafgaand aan deze ingreep is het resultaat spectaculair strak. Gelukkig hoefde men bij mijn buik niet te bezuinigen en was er evenmin een tekort aan bruikbare huid zonder dat ze in de knel kwamen bij het opnieuw sluiten van de buikwand. Ik was weliswaar al slank genoeg voordat mijn "overtollige" vel en benodigde weefsel werd verplaatst naar mijn voormalige borst, maar sinds mijn zwangerschappen is het nooit echt gelukt het overtollige vel strak te krijgen met welke oefening dan ook. Het was en bleef slap en uitgerekt. Daarmee was het ideaal materiaal voor de nieuwe bestemming.

Toen de plastisch chirurg vanochtend opnieuw aan mijn bed stond vroeg ik of het klopte dat de nieuwe borst nu gelijk is van omvang met de andere borst en dus eigenlijk iets groter is uitgevallen dan het verwijderde exemplaar. Dat is volgens haar niet het geval. Ze heeft namelijk het verwijderde weefsel gewogen en evenveel gewicht aan buikweefsel teruggeplaatst. Er is echter wel een groter stuk huid dan voorafgaand gepland gebruikt. Daardoor kon de algemeen chirurg al het oude littekenweefsel verwijderen van de eerdere borstsparende ingreep en de reconstructie van mijn borstkanker 1.0. Doordat ze meer huid konden inzetten, kon de vorm ook beter in evenwicht worden gebracht met de rechterborst.

Met borstkanker 2.0 is nu dus eigenlijk de perfecte reconstructie tot stand gekomen. De afwerking gaat nog een tijdje duren. De tepel is verdwenen en in plaats daarvan is een stukje gevoelloze buikhuid gehecht. In een later stadium kan van die huid via een origami-achtige ingreep een tepel worden geknutseld. Alternatief is een tatoeage waarbij optisch met kleurverschil een tepel wordt aangebracht. Ik ga er nog eens over nadenken. Zo'n tatoeage is het ook niet helemaal.

Voorlopig mag het heel snel voorjaar worden. Het lijkt me wel een mooie bonus als de komende zes weken gekenmerkt worden door een prachtig, ongekend vroeg en zonnig en vooral warm voorjaar. Zes weken die zullen aanvoelen als een lange voorjaarsvakantie. Heerlijk in de zon in de achtertuin met een stapel boeken die ik nog niet heb gelezen. Muziekje erbij en Roef die momenteel zijn draai niet kan vinden heerlijk badend in de zon op de warme planken.

Momenteel ligt hij - duidelijk in protest - in zijn bench met zijn rug naar de opening gekeerd. Hij laat blijken dat hij het niet begrijpt. De baas die elke dag thuis is en loopt te klussen en weinig tijd voor hem heeft. Hij lijkt mij te missen. Het moet vreemd voor hem zijn want ik was al lange tijd veelvuldig thuis. Ik werkte tijdens mijn burnout in 2012 een groot deel van het jaar veel van huis uit toen ik in mei 2013 de nieuwe diagnose 2.0 in ontvangst nam, was ik nog maar net terug op mijn oude aantal uren. Ik was nog niet eens volledig hersteld gemeld toen ik pas echt ZIEK werd verklaard.

Maar ik ben klaar met ziek zijn. Ik ga verder met opbouw van mijn conditie zonder deze terug te laten vallen door de operatie.

Zodra ik de afstand van de parkeerplaats door de duinen naar het strand kan overbruggen ben ik klaar voor het strandweer. Vanaf 1 februari mochten de strandtenten weer worden opgebouwd. Beschut achter het glas is het binnenkort vast heerlijk toeven. Het lijkt amper vorige maand dat we nog in de hitte naar het strand op en neer gingen. Voor een perfecte bikinilijn zal ik helaas weer inspanningen moeten verrichten. Die zorgeloze tijden zijn helaas voorbij. Ook daar groeit het haar als vanouds en zonder enig besef van grenzen waarbinnen het al dan niet gewenst of welkom zou zijn.

Inmiddels zijn de lichten op de gang gedoofd en wordt het donker op de kamers tegenover mij. Geluiden verstommen en het is al bijna middernacht. Ik wilde nog snel mijn verhaal afmaken voor ik nog even op bezoek had gewild in de kamer tegenover mij. Daar ligt sinds begin van de avond de moeder van tennismaatjes van Martijn na een ingreep eerder vandaag. Maar het is nu een beetje te laat. Martijn wist meteen te vertellen voor wie ze kwamen. Hij had een berichtje op Twitter gelezen dat ze in het ziekenhuis was opgenomen.

Morgen na het ontbijt zal ik haar gedag zeggen. Ook zij mag morgen weer naar huis om thuis verder te herstellen. Ik weet nu al zeker dat ik thuis strenger zal worden behandeld door mijn liefhebbende echtgenoot. Die zal mij ongetwijfeld niet tegen middernacht nog een kop thee of zelfs zoals nu gekookt water geven om zelf een theezakje naar keuze in te hangen met de woorden "doe maar rustig aan" (ofwel: doe waar je zin in hebt). Het is hier warempel echt net een vijfsterrenhotel. Ik maak er tegen beter weten in misbruik van om mijn verhaal af te ronden. Dan weten de lezers hoe het met me gaat voordat ze over een paar uur berichten ontvangen dat ik weer thuis ben. Nog een paar uurtjes slapen dan ga ik vragen om mijn (eervolle) ontslag.

Met mijn uitgewerkte ADHD-medicatie is er geen beginnen aan om dit verhaal beter en bij voorkeur wat korter te maken. Mijn rechter oog is eveneens klaar met mijn getuur naar het beeldscherm. Zelfs mijn blaas vraagt om aandacht nu de afvoer niet meer automatisch wordt geregeld via de katheder van een dag geleden.

Het is klaar om een eind te maken aan mijn ziekenhuisverblijf van net iets minder dan vier dagen. Nu naar bed voordat zelfs daar nog te laat voor is en ik langer moet blijven door onverhoopte uitputting. Toezicht gevraagd met spoed.

1 opmerking :

  1. Lang maar persoonlijk verhaal over jouw ervaringen bij ons in het ziekenhuis. Blij om te lezen dat het over de gehele linie goed is gegaan met je en dat je tevreden bent. Ik wens je een spoedig herstel!
    Groetjes, Annemiek van Vroonhoven

    BeantwoordenVerwijderen