Diagnose, behandeling, haarverlies en vooral belangrijke websites
Diagnose borstkanker
Als je overvallen wordt door de diagnose ‘borstkanker’ kun je het gevoel krijgen te verdwalen in een onbekende wereld. Soms heb je het al eens meegemaakt bij iemand in je omgeving. Maar nu betreft het jou.In 2002 voelde ik mij intens alleen en ging af op wat de artsen en verpleegkundigen mij vertelden. Het was hun werk. Zij zouden vast wel weten wat goed voor mij was.
Anno 2013 is er internet met de sociale media als slagroom op het toetje. In 2009 moest ik nog niets van Facebook en Twitter hebben. Vond het allemaal maar onzin. Tussen toen en nu ben ik volkomen om. De steun die ik via de sociale media ervaar, overtreft alles. Contacten met familie, vrienden maar ook met wildvreemden die voor me duimen en met me meeleven vanuit hun tenen en hun hart.
Verder is er een onuitputtelijke wereld van informatie op internet. Soms geeft dit extra vragen en slaat de twijfel toe of levert het nog meer stress op. Maar met de gevonden informatie sta je wel sterker in je schoenen en ben je beter voorbereid op je eigen ziekteproces. Het geeft een gevoel van controle over de behandelingen die als een tsunami over je heen lijkt te storten.
Hierbij een aantal websites waar ik steun en informatie vond en vind (naast Twitter en Facebook).
Borstkankervereniging Nederland
Borstkankervereniging Nederland is een zelfbewuste en professionele vereniging van en voor mensen die te maken hebben of hebben gehad met borstkanker en voor mensen die gendrager zijn of lid zijn van een erfelijk belaste familie.http://www.borstkanker.nl/
Borstkankervragen
Een website van/door en voor lotgenoten waar je terecht kunt met al je vragen. Het maakt niet uit of je (ex-) patiënt bent of familielid of puur geïnteresseerd.http://www.borstkankervragen.nl
Stichting Amazones
Een forum van/door en voor (jonge) vrouwen met borstkanker.http://www.de-amazones.nl/
Noadin
Deze organisatie kan jou begeleiden bij het maken van de voor jou juiste keuzes bij alles wat er bij kijken komt als je borstkanker hebt.http://www.noadin.nl/wat-biedt-noadin
Haarverlies door chemo
Stichting Puik voor Elkaar
Deze stichting helpt vrouwen aan een pruik als financiën een probleem zijn en de verzekering niet toereikend is.http://www.puikvoorelkaar.nl/
Peels haarmode (Eindhoven)
De haarspecialist die voor mijn grootste nachtmerrie (haarverlies) een oplossing gewoon op voorraad had.http://www.peelshaarmode.nl/pruiken-en-haarwerken/
Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ, Eindhoven)
Het IKZ doet o.a. onderzoek naar de effecten en resultaten van hoofdhuidkoeling bij de verschillende soorten chemo.Algemene site IKZ:
Informatie van het Integraal Kankercentrum Zuid waar ik vooralsnog hoop uit put om mijn haarbos te redden van een 'wisse dood'.
http://www.ikz.nl/page.php?id=3146&nav_id=17&menu_id=3146
http://www.ikz.nl/nieuws/index.php?id=7489
http://www.ikz.nl/nieuws/index.php?id=7182
http://www.ikz.nl/nieuws/index.php?id=7489
http://www.ikz.nl/nieuws/index.php?id=7182
Stichting Geef Haar een Kans
Deze stichting geeft informatie over hoofdhuid-koeling om haaruitval als gevolg van chemotherapie te verminderenhttp://www.geefhaareenkans.com/
Resultaten hoofdhuidkoeling bij verschillende chemo soorten
http://www.geefhaareenkans.com/index.php?option=com_content&view=article&id=44&Itemid=2&lang=nlWerkkracht bij Kanker
Als je hulp nodig hebt bij je re-integratieproces, of om een eventueel moeizame re-integratie te voorkomen is er http://www.re-turn.nl.
Doordat ik voorafgaand aan mijn diagnose een moeizame re-integratie (bijna) achter de rug had, was ik mij volledig bewust van de risico's voor behoud van je werk en inkomen na een kankerdiagnose. Niet in de laatste plaats omdat ik al een eerste ronde borstkanker had meegemaakt. Ik was mij terdege bewust van alles wat er fout kan gaan. Die fouten wilde ik koste wat kost voorkomen.
Doordat ik voorafgaand aan mijn diagnose een moeizame re-integratie (bijna) achter de rug had, was ik mij volledig bewust van de risico's voor behoud van je werk en inkomen na een kankerdiagnose. Niet in de laatste plaats omdat ik al een eerste ronde borstkanker had meegemaakt. Ik was mij terdege bewust van alles wat er fout kan gaan. Die fouten wilde ik koste wat kost voorkomen.
Geen opmerkingen :
Een reactie posten