woensdag 11 september 2013

Chemo 5 - Herceptin en Taxotere zitten er in

Toch wel lichtelijk gespannen ging ik gisteren naar het ziekenhuis. Met de eerste vier kuren achter de rug, was het moment aangebroken voor de tweede serie van vier kuren. Een nieuwe serie met dus een andere inhoud en dus ook andere/meer bijwerkingen. Maar vooral de stap waarmee ik definitief over de helft van de chemo ben gekomen.

Het blijft natuurlijk afwachten wie er gelijk heeft over de heftigheid van deze chemovariant. De een roept dat de AC-kuur het heftigste is en daar kreeg ik geen serieuze bijwerking van de verduren. De tweede serie betreft de Taxotere (Docetaxel). Deze wordt aangevuld met de Herceptin (Trastuzumab). De Herceptin gaat bovendien nog 17 kuren door nadat de chemo is afgerond. Volgend jaar zomer ben ik dus een keertje klaar met driewekelijkse infusen. Wat ben ik iedere keer blij bij het aanprikken dat ik de trotse bezitter ben van een port-a-cath. Geen gedoe met verstoppertje-spelende-aderen in min armen. Even duwen, een gemene prik en klaar is de verbinding.

Na afloop van deze vier kuren volgt tussendoor nog even een gigantische operatie en als dit alles achter de rug is, zal de oncoloog mij al dan niet hebben overtuigd van de toegevoegde waarde van het slikken van hormonen voor de minimale duur van vijf jaar. Dat zal het doel moeten hebben de kans op terugkeer van de tumor verder te verminderen. Maar dat laten we nu even voor wat het is want voor zover ik weet, zal dat maar om een paar procent verschil gaan.

Mijn inmiddels vertrouwde plekje was deze ochtend bezet. De eerste vier kuren zat ik aan het raam in een andere kamer. Dit keer moesten we ons al om 9.15 uur melden. De toediening van de Herceptin wordt namelijk bij de eerste toediening vertraagd toegediend vanwege de mogelijke bijwerkingen op de hartpompfunctie. Ook de Taxotere kan vervolgens nog eens voor een ongewenste fikse allergische reactie zorgen.

Ik kreeg een stoel – aan het raam – in een andere kamer aan de andere kant van de dagbehandelingsruimte toegewezen. In die kamer zaten al twee lotgenoten. De ene kwam voor haar laatste dosis en de andere voor een herceptin dosering en aanvullend een vijf uur durende bloedtransfusie. Ze kreeg twee zakken bloed want haar hb-waarde was te ver omlaag en de bloeddruk trok het ook niet meer. Zo kan het ook gaan. Zij een hb-waarde van 5,6 en ik een van 8,4. Dat geeft een wezenlijk verschil in energie. Mijn nieuwe plekje had voor mij in eerste instantie een gevoel van ongemak. Ik vond het druk met twee lotgenoten en nog een solidaire echtgenoot erbij. Maar het werd gezellig. Iedereen had voldoende spraakwater en de verpleegkundigen waren in de luxe positie dat ze drie patiënten tegelijk in het oog konden houden. Doordat de infuuszakken extra gekoeld waren, reageerde de alarmbellen met de regelmaat van de klok. Ging het ene alarm niet af dan gilde het andere wel.

De verpleegkundige drukte mij op het hart iedere vreemde sensatie of vreemde gevoelens acuut door te geven. Ik merkte echter niets en wilde afleiding om het zo te houden. Dit keer had ik mijn laptop meegenomen. Ik was namelijk vastbesloten om naar de door zoonlief aangekondigde herenfinale van de US Open te kijken. Volgens Martijn zou die wedstrijd na 11.00 beginnen. Stiekem had hij er voor willen spijbelen of na zijn derde lesuur naar huis te gaan met een smoesje dat hij ‘ziek’was, maar dat vonden wij toch niet zo’n erg strak plan. Redelijk snel had ik de internetverbinding via de WiFi van het MMC gekoppeld en kwam ik achter de juistheid van het door ons opgelegde ‘spijbelverbod’. De wedstrijd begon namelijk pas om 11.00 p.m. ofwel op zijn Nederlands 23.00 uur).

Tot mijn grote plezier werkte vervolgens ook de VPN-verbinding waardoor ik contact kon maken met de server van mijn werk aan de andere kant van de randweg. Vervolgens besloot ik ‘dan maar lekker te gaan zitten werken’. Ik stuurde wat mailtjes naar collega’s met de mededeling dat ik aan de overkant aan een infuuspaal was gekoppeld maar desondanks ‘online’.

Op dat moment voelde ik mijn hartslag bonzen in mijn keel. Het voelde een beetje onwerkelijk … Werken tijdens een kuur waarvan je nog geen idee hebt hoe je lichaam er op zal reageren. Vlak daarna kwam de verpleegkundige voor de eerste controle van mijn bloeddruk sinds het open zetten van het infuus. Ik vertelde dat die voor mijn gevoel wel wat hoger was dan normaal. Dat was ook zo. Maar die bleef verder stabiel nadat deze spoedig weer was gedaald.

Was mijn bloeddruk gestegen door de Herceptin? Ik durf het niet met zekerheid te zeggen. Het kan maar zo zijn dat het kwam door de bizarre situatie dat ik tijdens de toediening van mijn vijfde kuur gewoon zat te werken. Zou dat werk mij inderdaad zo goed helpen in het ritme te blijven. Had ik gelijk toen ik de chirurg vertelde dat ‘mijn hoofd niet zou staan naar ziek zijn’ en dat het beter voor mij zou zijn ‘om te werken en mijn focus daarop te richten’?

Er kan ook een andere reden zijn waarom het zo goed met mij gaat tijdens de chemokuren. Natuurlijk zijn er mijn beschermengeltjes die mij door deze levensfase loodsen – misschien op mijn schouders  en anders zeker vanaf hun wolkje. Maar gisteren kregen we bericht ‘dat er nog altijd voor mij gebeden wordt vanuit Wolverhampton’. Daar woont de oudste zus van Gert-Jan. Zij is lid van een baptisten gemeenschap. Op haar verzoek wordt ook aan de andere kant van de Noordzee massaal voor mij gebeden.

Ik twijfel er niet aan dat mijn lijf ijzersterk in de aanval is. Maar ik begin wel te ‘geloven’ dat er meer aan de hand is en dat er veel aan mij wordt gedacht. Ik hoef maar een berichtje op Twitter en Facebook te zetten dat ik onderweg ben naar het ziekenhuis en de ‘sterkte-tweets’ en ‘ik denk aan je’-berichten vliegen voorbij.
Massale meditatie voor mij, het lijkt te werken. Want zo goed als het gaat, is niet echt normaal, het verschil met lotgenoten die ik ontmoet is te groot. Vol ongeloof werd er naar mijn haren gekeken. 
voor aanvang van
de eerste chemokuur
Nieuwe verpleegkundigen die geen weet hebben van hoeveel haren ik had voor ik met de chemo begon, zien nog steeds een minstens gemiddelde haarbos. Ze bevestigen ook nu weer dat het haar door de Taxotere doorgaans dunner wordt, maar niet zoveel uitvalt als bij een AC-kuur. Als dat zo is, dan ziet het er goed uit voor mij. Dan gaat de gereserveerde pruik nooit een noodzaak worden. Wat ben ik blij dat ik de hoofdhuidkoeling heb doorgezet, dat ik mij bewust was van hoeveel speling ik had door de dikte en de hoeveelheid van mijn haar. Medepatiënten op de kamer, de ene een mutsje op, de ander duidelijk een pruik keken volgens Gert-Jan ongelovig naar mijn haar.

Toen de Herceptin er voor het grootste deel in was gelopen, werd het tijd voor de voorbereiding van de hoofdhuidkoeling. Vooraf had ik mijn haren nat gemaakt in de veronderstelling dat begonnen zou worden met de Taxotere. Die waren inmiddels keurig opgedroogd en een tweede duik onder de kraan was daarmee noodzakelijk. De coldcap begint beter te passen, een teken dat ik toch wel aardig wat haren ben verloren. Daardoor kwam de koeling ook verder over mijn voorhoofd en dat was toch wel een behoorlijke koude-aanval. Volgende keer onthouden om het voorhoofd beneden de haargrens van een beschermlaagje te voorzien.


Mijn vertrouwde plekje bij mijn eerste chemokuur toen ik nog geen enkel idee had hoe het zou verlopen,
maar ik was er klaar voor. Waar kwam dat optimisme en vertrouwen vandaan?

 

De stand van zaken op 1 september 2013
Zo op het eerste gezicht ruim voldoende haren op mijn hoofd
 
Tenzij ik echt een close-up laat nemen en mijn scheiding nadrukkelijk zichtbaar maakt.
Maar zo heb ik mijn haar zelden hangen.
Al met al werd het een lange dag want pas na 14.30 toen de ijspegels op mijn haren van de coldcap waren losgeweekt, konden we huiswaarts gaan.

De ijspegels van de eerste chemokuur. Ach, ik zie nu dat ik toen ook al een scheiding had. Het is maar hoe je haar zit dus! Een beetje meer inzet zal vast verschil uitmaken.
Zoals het een week na de eerste chemokuur zat, zit mijn haar niet meer.

Maar wie weet, doe een knipbeurt wonderen. Als ik en mijn haar over kleine drie weken nog steeds
onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn, durf ik het aan opnieuw naar de kapper te gaan.
Dan vertrouw ik erop dat ik geen geld weggooi aan haar dat een week later alsnog uitvalt.

Dan ga ik naar de plek waar ik een pruik uitzocht en die op mij ligt te wachten.
Daarna ga ik naar huis met een nieuwe eigen coupe, of onverhoopt toch de pruik omdat het echt niet meer kan. 
Tijd voor een schietgebedje ...
 
Het enige waarvan ik tot nu toe hinder ondervind, is de bijwerking van de hogere dosering dexa-methason. Bij de vorige kuren diende het als anti-misselijkheidsmedicijn met een dosering van 2 maal daags 3 mg welke dosering bovendien dagelijks werd gehalveerd. 
Deze ronde moet het voorkomen dat het lichaam teveel vocht vasthoudt. Maar daarvoor is een dosering van drie dagen lang 2 maal daags 8 mg nodig. Deze zorgt voor een enorme hoeveelheid energie. Noem het maar een heftig pepmiddel. 
In combinatie met mijn ADHD-medicatie in de ochtend lijk ik op een wervelwind. In de avond is het minder leuk. Is mijn concerta bijna uitgewerkt, wordt mijn energieniveau zonder pardon opnieuw omhoog gejaagd. Zie dan maar eens in slaap te komen … Maar goed als dat alles is waar ik last van heb, dan overleef ik een paar nachtjes van drie  uur slaap ook nog wel. Op naar 30 september voor kuur nummer zes.

Of nee, eerst is er nog de dag van morgen, 12 september. Dan ben ik jarig. Dit keer een digitaal feestje op Twitter en Facebook. Lijkt me een prima plan. Digitale bloemen redden mij van een ander probleem: ik heb geen vaas in huis die niet lekt.

1 opmerking :

  1. Margriet. Ik heb je blog met regelmaat gelezen en wilde je felictiteren met de chemo's die je achter de rug hebt en sterkte wensen met de volgende keren. Knap hoor die huidkoeling. Ik heb er vorig jaar niet eens aan gedacht, (geloof ik) je raakt zo in een rollercoaster.
    Blijf schrijven dit kan veel goed doen voor je en je kunt regelmatig als je behoefte hebt terug lezen.

    Groetjes Rona een chemogenoot

    BeantwoordenVerwijderen