dinsdag 24 september 2013

Wonderkind van het MMC Borstcentrum

Vandaag begaf ik mij vanaf mijn werk wandelend in de zon naar het MMC voor de controle van de vijfde chemokuur. Eerst ging ik met mijn lab-bon naar de bloedafname, trok een “spoed” bonnetje en liet wat buisjes vullen. Daarna wandelde ik terug naar het Borstcentrum. In eerste instantie wilde ik mij niet aanmelden omdat dat meestal niet nodig is bij de mammacare verpleegkundige. Maar ik deed  het toch . Dat was maar goed ook, de secretaresse had moeite mijn naam terug te vinden in de computer. Terwijl ze het nummer van mijn ziekenhuispasje intypte, viel bij mij het kwartje. Ik was een dag te vroeg.

Geen twijfel mogelijk dat dit soort fouten bij mij niet te wijten zijn aan een chemobrein. Chaos is mijn zwakke punt door ADHD. Het ziet er naar uit dat chaos een beetje terrein aan het heroveren is. Het zou niet de eerste keer zijn dat ik een afspraak verkeerd had genoteerd of was vergeten.

Zo stond er ooit een sollicitant aan de deur, vele jaren geleden toen ik nog in Den Haag werkte, bij het Ministerie van EZ. Ik vertelde dat die persoon zich toch echt had vergist. Mijn baas was er niet en die afspraak stond een week later pas in de agenda. Ik was heilig overtuigd van mijn gelijk totdat een uurtje later de volgende sollicitant werd aangemeld. Opnieuw moest ik vertellen dat mijn baas zich aan de andere kant van de Atlantische Oceaan bevond. Hij zou getuige zijn van de lancering van de D1-missie met Wubbo Ockels. Hij was op de Cape Canaveral.
Met het schaamrood op de wangen moest ik bekennen dat ik toch een paar slordige foutjes had gemaakt.

Sinds de diagnose ADHD en de juiste medicatie gaat het veel beter met het vastleggen en onthouden van afspraken. Het vastleggen blijkt overigens nog steeds goed te gaan want ook in mijn telefoon stond de juiste datum. Alleen in mijn hoofd ging iets fout. De secretaresse was even relaxt als altijd en vertelde dat ze wel even zou vragen of mijn vergissing was in te passen. Dat bleek geen enkel probleem en mijn controle werd ingelast.

Ik was niet helemaal gerust over de uitslagen. Mijn koortsaanvalletje heeft van woensdag tot en met zondag geduurd. Zondagavond gaf de thermometer nog 39,1 aan. Ik voelde me echter prima afgezien van de klierige aften in mijn mond. Voedsel dat een vastere vorm dan soep had, kreeg ik nauwelijks naar binnen, al helemaal niet zonder pijn. Het smeerseltje dat zou moeten helpen, bleef voordat ik met een vinger het doel bereikte steevast op een andere plek kleven. Ze zaten namelijk veel te diep, onder en aan de zijkant van mijn tong. Zeg maar gerust “onbereikbaar”. 

Mijn mond is nog steeds gevoelig maar mijn temperatuur is normaal. Waar ik normaal – als ik al eens ziek ben en koorts heb – een periode na een koortsperiode nodig heb om bij te komen, had ik daar nu helemaal geen problemen mee. Maandag heb ik voor de zekerheid thuis gewerkt maar vandaag was ik weer present. Ik moest toch voor controle aan de overkant. Het is onbegrijpelijk maar ik heb totaal niet het gevoel dat ik ziek ben geweest. Zo voelde ik me ook niet en eigenlijk snap ik nog maar weinig van mijn eigen lijf.

Om eerlijk te zijn was ik niet een beetje bang voor de uitslagen; ik was ronduit bezorgd dat mijn leukocyten nog lager zouden zijn dan de vorige keer toen ze op 2.0 stonden. Ik was bang dat de mammacare verpleegkundige zou beginnen over een Neulasta injectie. Ik ben niet bang voor naalden, maar de bijwerkingen van zo’n injectie zijn geen feestje. Nog liever zou ik de chemo uitstellen dan die mogelijke last mee te moeten maken.
De uitslagen waren echter helemaal goed. Mijn soldaatjes blijken het goed te doen. Ten opzichte van de vorige controle hebben de leukocyten hun manschappen ruimschoots verdubbeld van 2,0 naar 4,6. Zoals wel vaker had ik mij weer zorgen gemaakt om niets.

Ten slotte werden de bijwerkingen tijdens en na de vijfde kuur besproken. Ik kon vertellen dat ik ook deze nieuwe ronde vrijwel nergens last had. De enige problemen die ik ondervond, waren immers geen gevolg van de kuur maar van de verplichte medicatie die ik uit voorzorg moest innemen. Ik vertelde dat ik dat niet meer ging doen.

Een pepmiddel is leuk voor een keer. Overdag functioneren als een gestructureerde wervelvind  is weliswaar ronduit grappig en functioneel want de bijkeuken was na afloop keurig opgeruimd. Maar dit was enkel het gevolg van de combinatie met mijn ADHD-wonderpilletjes.

Het was niet meer grappig toen ik mij aan het einde van de vierde dag realiseerde hoe hoog mijn hyperfocus modus sinds het innemen van de hoge dosering dexamethason was geweest.
In de dagen dat ik dat ik minimaal anderhalve liter had moeten drinken, was datzelfde drinken meestal onopgemerkt en onaangetast voor mijn neus blijven staan. Al had ik elke vijf minuten een alarm laten afgaan, ik zou het signaal niet eens hebben gehoord.

De dexamethason deed de rest en voerde het vocht uit mijn lichaam af met een serieuze verstopping van de darmen tot gevolg. Bovendien had ik drie nachten niet of nauwelijks geslapen. De avond dosering moest ik innemen op het moment dat mijn ADHD pilletjes begonnen uit te werken.  Vervolgens werd ik ongelooflijk wakker. Ook dat was geen feestje. Op een lange zwoele zomeravond zou het vast anders zijn, maar de avonden worden al zo kort.

“Dat gaan we dus niet meer doen” vertelde ik de mammacare verpleegkundige en gaf aan dat een lagere dosering zoals bij de vorige kuren mijn tegenvoorstel waren. Die waren goed verlopen. Er werd telefonisch contact gelegd met de oncoloog en zij keurde mijn verzoek goed. De medicatie is aangepast en er staat weer een mini-apotheek aan medicatie klaar voor chemo ronde nummer zes.

De mammacare verpleegkundige kon maar een conclusie trekken en daarmee bezorgde ze mij de titel voor mijn blog van vandaag. Ze zei: “Je bent ons wonderkind; we hebben het regelmatig over je”.

Geen opmerkingen :

Een reactie plaatsen