donderdag 19 september 2013

ADHD-op-de-rails: besturingsprogramma bij borstkanker

Sinds de ontdekking van borstkanker 2.0 is mijn leven veranderd.  Het werd overhoop gegooid, maar uiteindelijk niet op de manier waarvan massaal werd uitgegaan.
Feit is dat het onwaarschijnlijk goed gaat. Mijn ziekteverloop wijkt volledig af van alle statistieken. Ik lijk er (voor zover ik weet) niet eens in voor te komen. Ik pas op geen enkele manier in het “kankerpatiënt-plaatje” en vind het moeilijk hierover te praten met lotgenoten die het veelal veel zwaarder hebben.

Het zal weinig lezers dan ook verrassen dat ik lang niet altijd het gevoel krijg dat mijn omgeving echt begrijpt of gelooft  hoe ongelooflijk goed het gaat. Steeds weer wordt er een beetje ongelovig gekeken of gereageerd. Natuurlijk ben ik blij dat het zo goed gaat, maar ook ik begrijp het niet.  En dat terwijl ik juist dingen moet begrijpen die mij overkomen. Want alleen wat ik begrijp, kan ik een plekje geven. Onbegrepen ervaringen komen niet-gearchiveerd in een denkbeeldige vergaarbak. Als ik niet oppas, groeit die vergaarbak uit tot een probleembak. Af en toe ben ik dan ook genoodzaakt deze vergaarbak uit te mesten. Dit is zo’n moment.

Laatst vertelde een lotgenoot hoe het haar opvalt hoe vaak ik het heb over mijn ADHD. Ze wenste mij een fase waarin ik er minder mee bezig zal zijn. Daar moest ik niet aan denken. Mijn ADHD-op-de-rails is mijn besturingsprogramma. Ik vroeg mij af waarom ik niet te veel bezig mocht zijn met mijn ADHD? Ik praat liever daarover dan dat ik teveel fixeer op borstkanker 2.0. Stel je voor dat daar nog een derde ronde bij zou komen. Nee hoor, laat mij maar over ADHD praten. Dat is veel leuker en het geeft nog afleiding ook. Al was het maar mijn oeverloos geklets tegen de chirurg die de port-a-cath bij mij mocht plaatsen.

Tot nu toe kreeg ik het dus niet echt uitgelegd hoe en waarom het zo goed met mij gaat. Natuurlijk wil ik niemand voor het hoofd stoten of kwetsen. Maar ik begin een beeld te krijgen. Ik ben er van overtuigd dat het mij nu zo goed gaat, puur en alleen door mijn ADHD-op-de-rails. In die lijn dacht ik “iedereen met kanker zou ADHD-op-de-rails moeten hebben. Het is het wondermiddel voor de psyche bij kanker.
Toen ik die mening openbaar maakte, volgde een discussie die ik hier nu tussen plak. Het gaf mij en inzicht waar ik nog nooit bij had stil gestaan. Het kwartje was niet eerder gevallen. Mijn ADHD-op-de-rails is niets meer en niets minder dan de “normale” psyche van iemand zonder ADHD.

Vierenhalve maand na de ontdekking van de tumor en over de helft met de chemo ben ik volledig aan het werk. Dat mag op zijn minst een wonder heten. Ik had de hoop in ieder geval aan het werk te blijven, maar dat ik iedere donderdag al over mijn uren heen zou gaan, had ik niet voorzien. Ik hoopte gewoon wat salaris te kunnen toevoegen aan de 70% die ik ontving vanwege mijn oude verzuimmelding. Al had ik maar 80% gewerkt, dan had er in ieder geval 10% mee gewonnen. Maar ik ben volledig geschikt verklaard. Soms denk ik, doe er maar een paar uur bij. Met de huidige crisis kunnen we best wat extra euro’s gebruiken. Maar daar trapt mijn werkgever natuurlijk niet in. Gelukkig maar, want dan is er tenminste nog iemand die mij voor mijzelf beschermt.

Zoekend naar een verklaring waarom het zo goed met mij gaat, zowel lichamelijk als psychisch, dringt het langzaamaan tot mij door. Het is mijn ADHD-op-de-rails die mij overeind houdt. Door de reorganisatie in mijn hoofd ben ik mijn toekomst – zeker onder de huidige omstandigheden – met gemak de baas. Zo onderhand wil ik best toegeven dat ik een ‘sterke vrouw’ ben. Ik durf te stellen dat iedereen in mijn schoenen op die manier net zo sterk kan zijn. Een kankerpatiënt met ADHD-op-de-rails heeft een enorme voorsprong.

Hoe vaak ben ik niet gewaarschuwd dat een tweede keer borstkanker véél erger en véél heftiger zou zijn! Als ik nog altijd zonder diagnose ADHD had rond gestuiterd of mét diagnose maar zonder geslaagd op-de-rails-traject dan was mijn situatie zonder enige twijfel heel anders geweest. Dan had die er uitgezien zoals elf jaar geleden:

Dan had ik nu inderdaad opnieuw thuis op de bank gezeten of in bed gelegen. Dan had ik mij met moeite uit bed gesleept en was ik na het aankleden – als ik dat al voor elkaar had gekregen – op de bank geploft. Dan had de tv misschien wel aangestaan maar had ik waarschijnlijk niet geweten wat ik zat te kijken. Dan was ik dodelijk vermoeid geweest, had ik nergens fut voor gehad en had ik ongetwijfeld net als elf jaar geleden geprobeerd de  hond uit te laten zonder te bedenken hem mee te nemen.

Want ja, ik weet hoe moe je kunt worden als je kanker hebt en onder behandeling bent. Maar ook hoe moe je bent in de jaren die volgen nadat de behandeling allang is afgerond. Ik weet hoe moe en wanhopig je bent als de omgeving vindt dat het verleden tijd is en dat het leven toch echt verder gaat. Je ziet ze denken “je bent toch genezen … Geef het nu maar een plekje”. Je moet verder maar je kan niet. De werkgever (in mijn geval het UWV) en de bedrijfsarts zitten je achter de vodden en je voelt je opgejaagd.

Er waren mensen die van mening waren dat de vermoeidheid tussen de oren zat en ik ontkende het. De vermoeidheid voelde immers véél te fysiek. Zo lichamelijk zelfs dat het nooit en te nimmer psychisch kon zijn. Nee! Ik was de beste expert over mijn eigen lichaam want ik had kanker en dat droeg ik de rest van mijn leven mee.

Zo dacht ik er over. Jarenlang was ik moe. De keuringsarts van het UWV die mij indertijd moest keuren, constateerde dat ik geschikt was voor werk voor 30 tot 32 uur per week. Toen ik de diagnose kreeg, werkte ik 28 uur p/w en ten tijde van de keuring bij een nieuwe baan met moeite 18 uur p/w. En het was al drie jaar na de diagnose. Het was een Belg, deze arts. Ik barstte in tranen uit toen hij bepaalde dat ik zelfs nog meer uren kon werken dan voorafgaand aan mijn kanker diagnose. Hij zei: “och mevrouwtje, het heeft even tijd nodig, maar dan komt het goed”. Ik kon hem wel villen, wat een Belg.

In de jaren daarna verdween langzamerhand de vermoeidheid. In 2006 vond ik mijn droombaan nadat het eerste nieuwe contract na mijn kanker traject was beëindigd. De levenservaring die ik er mee had opgedaan bleek zelfs een toegevoegde waarde voor mijn nieuwe werkgever. Bang voor terugkeer van de borstkanker was ik eigenlijk nooit. Op de een of andere manier had ik dat een plekje gegeven. Het leven ging inderdaad door.

Na de diagnose ADHD heb ik nog jaren door getobd, tot eindelijk afgelopen winter de grote ommekeer volgde. Hoe groot was de verandering. Ik had mijn leven op de rails en begreep mijn vele diepe dalen en depressies. Alles was met elkaar verbonden en dat ik daardoor met regelmaat op psychisch vlak moest crashen, bleek volkomen normaal. “De sterkste beer zou crashen bij wat jij allemaal hebt meegemaakt” aldus de psychiater van de GGzE. Ik kon die man wel zoenen, mijn kruisje was inderdaad onevenredig groot.

Toen ik ook mijn werkgever en de bedrijfsarts had weten te overtuigen, kon ik pas echt vooruit. Ik gaf gas en wilde op Lamborghini-snelheid verder in het leven.
Borstkanker 2.0 bleek een wegversperring waar ik niet omheen kon. Ik moest wel stoppen. Maar wie deze versperring ook heeft geplaatst, hij of zij had niet gerekend op een geduchte tegenstander zoals ik. Want ik heb ADHD-op-de-rails en die hoedanigheid wordt door mijn medicatie vooralsnog stabiel gehouden. Het lijkt er op dat het de chemo weerstand biedt en dat mijn geheugen en concentratie er niet onder lijden.

Met de extra toepassing “expert in hyperfocus” denk ik niet continue aan ziek zijn en ben ik niet continue bang dat het fout kan gaan. Die gedachten zijn er wel – af en toe – maar ik heb het te druk met andere dingen. Dingen die ik leuk vind en die mijn leven momenteel geweldig maken. Mijn blog werd een hit. Via Twitter en Facebook doe ik de leukste nieuwe contacten op. Op het werk draai ik op volle toeren mee.

Zowel fysiek als psychisch gaat het mij extreem goed. Op een griepje na althans. Lang leve mijn kinderen, ze gaven mij wat bacillen cadeau. Het gekke is, dat ik mij prima voel. Helemaal niet ziek of beroerd. Alleen de temperatuur is omhoog en heb ik het wisselend warm en koud.

Ik weet dat ik direct na het plaatsen van dit bericht allerlei adviezen en dwangbevelen ga ontvangen. Maar op wat aspro’s na onderneem ik vooralsnog geen actie. Gert-Jan is niet thuis, hij komt pas na elf uur thuis van zijn werk. In mijn eentje naar het ziekenhuis en dan moeten blijven is me ietsje te onhandig. Zeker als ik me prima voel en zelfs mijn onderbuik aangeeft dat ik mij geen zorgen hoef te maken. 
Dus lieve lezers, geen zorgen, ik wil alleen maar eerlijk zijn en ik ben dus echt geen wonder-girl. Ook ik ben heel af en toe een beetje ziek. 

Geen impulsieve actie en ook geen impulsieve besluiten. Ik denk er nog een nachtje over na. Bovendien, morgen is een nieuwe dag. Een uitspraak uit Gejaagd door de wind. Mama had het boek met de filmfoto's. Ik begon er in en kon niet stoppen. Stiekem lag ik 's nachts in bed te lezen, ik was amper 15. Het boek had ik op mijn boekenlijst en het moest uit, niet alleen vanwege school. 
Mijn spotje had ik met een handdoek omwikkeld om het felste licht te dempen en mijn wakkere staat niet te verraden ... een lichte brandlucht gooide mijn plan in duigen ... een zwartgeblakerde handdoek. 

Ook dat is Margriet en ADHD - soms een beetje impulsief en niet denken voor het doen. Maar dat doe ik vandaag de dag niet meer, niet snel!

Scarlett O'Hara
Gone With The Wind
De lijfspreuk van Scarlett: oh Fiddledeedee

Rhett Butler verlaat Scarlett O'Hara e
n ze stelt haar beslissingen en acties uit tot de volgende dag. 
Ze moet eerst goed nadenken.

Geen opmerkingen :

Een reactie plaatsen