zondag 16 februari 2014

Waar zit mijn orakel?

De regelmatige lezer van mijn blog is bekend met het onfeilbare niveau van mijn onderbuik. Voorafgaand aan de operatie was daar geen twijfel over. Mijn instinct was de titel “orakel” waardig. Met de DIEP flap is een flink deel van mijn buik en vel verwijderd. Een deel heeft een nieuwe functie gekregen, namelijk als linkerborst, de rest is oneerbiedig in de afvalbak verdwenen. Ik hoop maar dat mijn “orakel” niet is weggegooid.

afbeelding


Met de uitslag van de patholoog op zak ben ik een belangrijke stap verder in de behandeling. Regelmatig word ik gevraagd of ik na mijn operatie bijna klaar ben. Sommigen gaan er daarbij zelfs van uit dat je dan zelfs “genezen verklaard” kan worden. Helaas, die situatie is zelfs aan de horizon nog niet te bekennen.

Als ik een volgzame patiënt zou zijn en als het aan de oncoloog had gelegen, was ik onder normale omstandigheden waarschijnlijk al bezig met een volgend deel van mijn behandeling. Dat deel probeer ik als niet-standaard patiënt (“niet-normale”?) uit alle macht uit mijn buurt te houden.
Daarbij heb ik het over de hormoontherapie, ofwel medicijnen die de hormonen in mijn lijf stil moeten leggen. Bij het onderzoek van het biopt (ergens in mei vorig jaar) is gebleken dat de tumor gevoelig was voor hormonen (80% gevoelig voor oestrogeen en 90% voor progesteron).
Als bonus wordt er daarom een dagelijks in te nemen pilletje geboden. Gelieve deze gedurende minimaal vijf jaar in te nemen (eventueel te verdelen in verschillende delen voor pre- en post-menopauze specifieke soorten. Dit zou een zo’n 40% bescherming moeten geven op terugkeer van de borstkanker. Daarmee heeft deze behandeling vooralsnog tot doel mijn lichaam te genezen.
Echter, er bestaat alleen geen garantiecertificaat en de bijwerkingen kunnen enorm zijn. Niemand is gelijk en iedereen ervaart ze anders. Maar een ding is zeker, de overgang wordt een feit. Zat je er al in, dan ga je nog harder.

Er zijn vrouwen die zeggen “nergens last van te hebben”. Bij doorpraten en vragen blijken er toch wel belangrijke bijwerkingen van toepassing te zijn. Opdrogende slijmvliezen (vaginale droogte wordt echter al gauw voor lief genomen, met name “omdat er niet zoveel keuze is”. Pech voor de partner, vooral voor de partner want met het opdrogen van de slijmvliezen verdwijnt bij velen het libido. Als “handige tip” wordt de suggestie gedaan “te praten met je partner” en anders met gespecialiseerde hulpverlening. Andere manieren van plezier zoeken wordt ook als alternatief genoemd. Ik vraag me af hoeveel relaties dit succesvol weten toe te passen.

Alternatieve hormoontherapieën leveren weer andere bijwerkingen zoals gewrichtsproblemen (“stijf en stram als een 80-jarige”) en osteoporose. Het succes van de therapie is in belangrijke mate afhankelijk van het percentage van gevoeligheid voor hormonen. Dat zou in mijn geval een belangrijke overweging zijn vanwege de hoge score.

Maar de chemo heeft bij mij al een maximale score behaald. De tumor is verdwenen zowel op de MRI als onder de microscoop van de patholoog. Theoretisch (wie weet daadwerkelijk) zou er ergens in mijn lijf nog een tumorcel rond kunnen zwerven. Volgens de chirurg zal dit in ieder geval niet kunnen gebeuren in mijn nieuwe borst want dat is ander weefsel. Deze eventuele tumorcel zou (zelfs over een jaar of tien) kunnen uitgroeien tot een recidief elders in mijn lichaam. Dat zou tot gevolg hebben dat genezing onbereikbaar wordt. Uitzaaiingen zijn namelijk niet meer te genezen. Je kunt ze (niet altijd) bestrijden en voor korte of langere tijd onder de duim houden maar uiteindelijk betekent dat einde verhaal.

Die rondzwervende tumorcel is een mogelijkheid, maar het kan net zo goed gebeuren dat de medicatie helemaal niet werkt, dat mijn lichaam er niet op reageert (behalve met bijwerkingen). Dat ik als niet-standaard patiënt zal reageren op deze pilletjes staat ongetwijfeld al in de sterren geschreven. Maar of die reactie “extreem heftig” of “helemaal niet” zal zijn, weet niemand. Ik ben bang dat ik net als bij de chemo flink zal scoren op vaste onderdelen “stemmingswisselingen” en “slijmvliezen, m.n. het rechter oog”.
Ik maak mij zorgen over mijn oog. Nog minder zicht betekent een serieus probleem. Gert-Jan maakt zich meer zorgen over mijn stemming. Geef hem ongelijk en er zijn legio mensen die weten hoe groot zijn gelijk is. In de tijd (vele jaren) dat ik menstrueerde (voor de chemo) en dan met name toen de medicatie voor mijn ADHD-probleempje bepaald niet op orde was (laat staat toen ik nog niet eens wist dat ik ADHD had) had ik er een simpele omschrijving voor. Bepaalde tijden van de maand was ik niets meer en niets minder dan “een indiaan op oorlogspad”. Een paar dagen per maand “zwaar explosief” is misschien te overzien. Maar of dat gedrag gedurende vijf jaar en dan dag in dag uit zal worden getolereerd … ik denk van niet. Niet binnen mijn relatie … maar ik betwijfel of mijn werkgever en collega’s er anders over zullen denken.
Belangrijkste is dat ik het er zelf niet voor over heb. Ik ben juist blij dat ik wat stabieler ben op dat gebied. Nog steeds gaat het mij niet altijd even makkelijk af. Nog kan ik “om niets” uit mijn vel springen. 


afbeelding
Van de mammacare verpleegkundige kreeg ik een informatieboekje mee over de hormoontherapie. De bijwerkingen worden eerlijk benoemd en er staan “handige tips” vermeld. Diezelfde tips geven mij in toenemende mate het gevoel dat deze therapie niet bedoeld is voor buitenshuis werkende vrouwen.
Bij stemmingswisselingen staat “check de aanleiding, denk na over uw gedrag en kom er op terug” … Dat gaat ‘m niet worden. Als ik een serieuze “explosie” achter de rug heb, is er met gemak een “vredesmissie” noodzakelijk.
Het advies wordt vervolgd met “activiteiten afwisselen met rustmomenten”. Rust? Mijn werkgever ziet me aankomen. Het is geen sociale werkplaats. Wat is rust. Kom op zeg, ik heb ADHD en Herman van Veen’s lied “Opzij, opzij, opzij” is mijn lijflied. Er bestaat geen tijd voor rust. Gelukkig heb ik inmiddels geleerd dat regelmaat en structuur inderdaad nut hebben, zeker voor mij. Maar ik ga mijn leven niet verder overhoop gooien. Het idee dat alles op de schop moet en dat ik bij alles rekening moet houden met mijn lichaam en geest enkel om de bijwerkingen van die pilletjes het hoofd te bieden. Is dat “kwaliteit van leven” als ik bij het minste geringste “afgestraft” kan worden door bijwerkingen? En dat vijf jaar lang ...

Het percentage dat deze behandeling mij aan bescherming zou moeten kunnen opleveren is mij nog steeds niet duidelijk. Zolang ik dat niet weet, kan ik niet bepalen (met onderbuik, borst óf zelfs verstand) of de voordelen überhaupt wel bestaan. Zo las ik onlangs een alarmerende publicatie waarin wordt gesteld dat de sterftecijfers als gevolg van bijwerkingen zelfs hoger zijn dan de sterftecijfers van patiënten die de therapie voortijdig beëindigen of er zelfs van afzien. Dat geeft te denken.

Aan het einde van de rit ben ik er van overtuigd dat het verloop van mijn gezondheid niet van die therapie afhangt maar allang in de sterren staat beschreven. Zelfs als ik volgzaam gedurende vijf jaar dagelijks een pilletje zou slikken naast mijn ADHD-pilletje (heel makkelijk vanwege de overduidelijke positieve effecten) bestaat er geen enkele garantie dat ik niet over een jaar of tien (of eerder, of later) opnieuw borstkanker blijk te hebben. Het zou maar zo opnieuw een primaire tumor kunnen zijn en geen nazaat van 1.0 of 2.0. Het zou zomaar 3.0 kunnen zijn.

Tegen die tijd kan het echter heel goed zijn dat borstkanker “zoals zo stellig wordt voorspeld” behoort bij de chronische ziektes. Zelfs als dat niet het geval zou zijn, is de kans groot dat het niet uitmaakt … Er kan zoveel gebeuren.

Het lijkt mij beter (vooral leuker) om de tussenliggende tijd beter te besteden. Anders wordt het beter mij terug te trekken op een onbewoond eiland. Maar, die plekjes liggen naar mijn gevoel veel te dicht bij die andere bron van onheil. Tegen dat onheil kan mijn explosiviteit niet op.

Geen opmerkingen :

Een reactie plaatsen