woensdag 1 januari 2014

2014 - Alles sal reg kom

Nu het nieuwe jaar is ingeluid, weet ik nog steeds niet of ik nu vertrouwen moet hebben in het ongrijpbare, of in plaats daarvan maar gewoon moet hopen op een goed vervolg van mijn behandeling. Tegelijkertijd besef ik dat de eerste maanden na de diagnose een stuk leuker waren dan de maanden nadat een deel van mijn haar begon uit te vallen.

Bron: kafttotkaftbetweenthelines
Regelmatig vraag ik me af waarom de eerste maanden eigenlijk bizar leuk waren. Er was natuurlijk de tot dan toe onbekende ervaring met alle aandacht die ik kreeg via mijn blog en de sociale media. Zoveel aandacht heb ik echt nog nooit eerder meegemaakt. Daarnaast werd ik natuurlijk geleefd door de sneltrein van onderzoeken en behandelingen. Ik rolde van onderzoek naar behandelmoment en weer door naar een volgend onderzoek. In de tussentijd haalde ik alles uit de kast om vooral aan het werk en in mijn ritme te blijven.

Maar met het uitvallen van mijn haar en het vallen van de bladeren daalde mijn algehele humeur. Het kwartje is op zijn plaats gevallen. Inderdaad: kanker is nog altijd niet leuk en dat gaat het ook nooit worden.
Ik mag natuurlijk nog altijd niet klagen want de prognose is redelijk goed. Ik zeg redelijk omdat er eigenlijk geen duidelijke cijfers zijn.  Er is een programma om de prognose te berekenen maar die geldt alleen bij een eerste ronde borstkanker. Bovendien wordt daarbij geen rekening gehouden met het positieve effect van een herceptin-behandeling. Een bijkomende handicap in een eventuele berekening is bij mij ook nog eens de afmeting van de tumor. De tumor zelf is gemeten op 16 mm. Maar in een straal van 46 mm zaten nog een paar vlekjes waardoor nu onenigheid bestaat over welke afmeting moet worden aangehouden. Na de operatie volgt daar geen eenduidig uitsluitsel op omdat door de chemo de tumor is verdwenen. Op de MRI was deze niet meer te zien. Dan zullen die “vlekjes” wel helemaal niet meer worden teruggevonden als mijn borst over petrischaaltjes wordt verdeeld om onder de microscoop te bestuderen.

Het computerprogramma is te downloaden. Officieel behoort dit te worden gedaan door een medisch specialist. Het is echter vrij eenvoudig om dit programma op je eigen laptop tevoorschijn te toveren, je persoonlijke feiten in te voeren en de berekening er op los te laten. Het enige wat je hoeft te doen is al dan niet ware persoonsinformatie op te geven en een account aan te maken. Ik had de gegevens natuurlijk al met de oncoloog doorgenomen met inachtneming van het feit dat een berekening bij mijn tweede ronde eigenlijk niet “kan”. Zodoende wist ik welke feiten ik moest invoeren om de procenten nog eens voor mij te zien. De getallen verschillen nogal of je uitgaat van 16 of 46 mm. Daarbij is er ook nog eens het verschil of je kijkt naar het percentage vrouwen (want het gaat om een groot gemiddelde) dat na 10 jaar nog in leven is, of het percentage dat na 10 jaar al dan niet opnieuw borstkanker en/of uitzaaiingen heeft ontwikkeld.

Ik hoopte met die beelden antwoord te krijgen om een besluit te nemen over wel of geen tamoxifen. In mijn geval – als ik uitga van de grootste afmeting inclusief de vlekjes – zit er een verschil van zo’n negen procent winst als ik wél aan de tamoxifen ga. Maar die kansberekening is dan nog steeds gebaseerd op een programma dat niet op mij mag/kan worden losgelaten omdat ik al eerder borstkanker had. 

Bovendien biedt het programma – net als de tamoxifen en iedere andere behandeling – geen enkele garantie, ongeacht hoe graag we dat ook willen. Was het maar zo simpel dat “vijf of zelfs tien jaar lang tamoxifen” zou betekenen dat ik dan met gemak en gegarandeerd de pensioengerechtigde leeftijd zou halen of zelfs wel tachtig.

Wie weet zou ik dan inderdaad de akelige bijwerkingen met gemak voor lief nemen en zien als een prijs die je betaalt voor “genezing”. Maar het is niet zo. Wat zal ik doen? Bang blijven en gillend gek worden, of steek ik gewoon mijn kop in het zand? Als het daar gezelliger en leuker door wordt, misschien is het dan wel een goed idee.

Alles sal reg kom en voor mij al helemaal.

Geen opmerkingen :

Een reactie plaatsen