Zomer mét haren op overwintering? - een bestolen gevoel

Het is nog maar amper herfst en nu al mis ik de zomer. Als ik de foto’s van onze dagen op het Haagse strand zie, voel ik het in mijn buik kriebelen. Ik mis de hitte en de belachelijke hoeveelheid haar die ik toen nog op mijn hoofd had. Opeens beginnen mijn haren los te laten. Het voelt alsof ze mij samen met de zomer in de steek laten en vertrekken naar het diepe en warme zuiden om te overwinteren. Met de eindstreep van de chemo in zicht voel ik mij bestolen. Ga ik de finish halen met voldoende haar op mijn hoofd? Zal ik het redden met slechts een haarband ter camouflage … Of verlies ik toch nog mijn laatste “zichtbare anonimiteit” voor zover het mijn “ziek zijn” betreft.

Met het uitblijven van andere bijwerkingen besef ik heel goed hoe luxe mijn “probleem” is. Mijn haar voelt voorlopig nog steeds als mijn grootste goed. Mijn ooit grillige, eigenwijze en vooral borstelige wenkbrauwen zien er na zes chemokuren “netjes gestileerd” uit. Daar heb ik weinig voor hoeven doen. De chemo heeft ze, vooralsnog beheerst, uitgedund. Mijn wimpers stellen niet veel meer voor maar met een oogpotloodje en een beetje mascara kan ik er nog net wat van maken.

Met het najaar voor de deur is echter ook het moment aangebroken van de definitieve en algehele bekendmaking van mijn situatie. De week van de huis-aan-huisverspreiding van de najaarseditie van de Máximaal: de nieuwskrant van mijn ziekenhuis, het MMC Veldhoven/Eindhoven. Eindelijk kreeg ik het resultaat onder ogen van de fotosessie: een juweel van een foto, al zeg ik het zelf. De foto werd amper twee weken na de eerste chemokuur gemaakt toen ik nog geen haar had verloren. Het verschil met nu voelt groot. Het interview vond eind juli plaats, kort voor de derde kuur. Op dit moment (4 oktober 2013) heb ik er nog maar twee voor de boeg: de laatste kuur is op 11 november. Ik kan zowaar beginnen met aftellen.

Nu ik in Eindhoven en omstreken bij velen op de deurmat val, blijkt dat ik inderdaad voor veel mensen het nog altijd onzichtbaar ziek ben. Ik krijg reacties van mensen die zich zijn rot geschrokken. Het blijft natuurlijk lastig. Als ik een bekende tegenkom die niet op de hoogte is, moet ik diegene dan op dat moment vertellen wat er aan de hand is? Soms komt het gesprek er vanzelf op, maar soms is er gewoon geen “logische ingang”. Dan moet je ongeveer vanuit het niets een bom laten vallen. Dat vind ik moeilijk. Dan voel ik mijzelf een “aandachtsvrager”, iemand “die zichzelf zielig vindt”. Daar zit ik niet zo op te wachten, want zo voelt het niet.

Een beetje egoïstisch is het misschien ook wel. Een soort “mijn geheim” omdat het nog steeds niet zichtbaar is. Daarmee voelt het als een bevestiging van mijn eigen gevoel dat ik mijn situatie niet als “ziek zijn” kan bestempelen. Mijn situatie voelt opnieuw onwerkelijk nu er nieuwe reacties komen dat ik “ziek ben”. Dan denk ik “ik ben niet ziek! Ik heb een tumor!”. Wanneer ben je “ziek” en wat is “ziek zijn”. Voor mijn gevoel ben je ziek als je niet kunt functioneren, je beroerd voelt, medicijnen slikt tegen pijn of koorts etc. en daarom in bed blijft. Ik voldoe aan geen van die kenmerken. Zelfs tussen mijn oren ben ik vandaag de dag niet meer “ziek” te noemen, daar is de boel voor goed op orde. Tenzij natuurlijk het niet begrijpen van het begrip “ziek zijn” wordt gerekend tot een psychisch probleempje …

Als de tumor dieper had gezeten en niet direct aan de buitenkant bij de tepel naar buiten had geduwd, dan had ik misschien vandaag nog niets geweten. Dan had ik de jaarlijkse mammografie misschien wel uitgesteld. Wat is er mis mee om gewoon elk jaar een maandje later op controle te gaan, gewoon omdat de uitslag ongetwijfeld toch wel goed zou zijn. Als je al elf jaar na je eerste diagnose bent en de uitslag is ieder jaar goed geweest, dan ga je daar op vertrouwen. Zeker met een tumor die vanwege zijn specifieke aard na 11 jaar niet meer kon terugkomen noch kon zorgen voor nakomelingen. Waarom zou je dan niet lekker een maandje of wat rekken voordat je opnieuw “voor de zekerheid”  en dus “vrijwillig” je borsten laat pletten als een soort tosti tussen twee onverbiddelijke ijzeren platen.

Nu weet ik dat er een “nieuwe ronde/nieuwe kansen” bestaat. Ik won immers opnieuw een van de hoofdprijzen. Wist ik veel, niemand had het ooit verteld en ik was helemaal niet meer bezig met “het krijgen van borstkanker”. Dat had ik al gehad en ik had het allang een plaatsje gegeven op mijn levenspad. Het hoorde bij mijn geschiedenis.

Het is duidelijk dat het zo heeft moeten zijn, zeker gezien de aard van deze tumor. Bij uitstel van een mammografie bij een dieper gelegen locatie was de tumor ongetwijfeld groter geweest, mogelijk ook uitgezaaid. Dan was ik anders “ziek” geweest. Zonder twijfel waren dan mijn haren nu niet mijn allergrootste zorg geweest.