Regie in eigen handen (ik heb altijd gelijk)

Niemand weet beter wat goed is voor mij dan ikzelf en dat weet ik al een tijdje. Heel af en toe slaat de twijfel toe over de “zuiverheid en alwetendheid” van mijn instinct maar na het afgelopen jaar weet ik het zeker.

bron afbeelding

Zelfs het medisch team dat sinds ruim een jaar opnieuw intensief betrokken is (geweest) bij mijn gezondheid delft het onderspit bij mijn onderbuikgevoel.
Hoe gespecialiseerd ze ook zijn, hoe lang ze ook gestudeerd hebben en hoeveel ervaring er ook op hun CV mag staan als bewijs daarvan, toch weet ik het beter als het gaat om wat goed is voor mij. Eigenlijk heb ik altijd gelijk, hoe vervelend andersdenkenden dat soms ook mogen vinden.

bron afbeelding

Gisteren was ik bij de oncoloog voor de uitslag van de ejectiefractietest van een paar dagen geleden. Met nog drie sessies herceptin te gaan, is mijn hartpompfunctie onveranderd sterk. De herceptin heeft daar niets aan veranderd.

Op het beeldscherm stond het biopsieverslag van de patholoog. De classificatie van mijn tumor komt niet overeen met de allereerste versie van een jaar geleden. Het verschil heeft vooral gevolgen voor de berekening van mijn overlevingskansen met en zonder een onverhoopte borstkanker 2.x. Bij het aanhoren van “het is geen goed nieuws, het is opnieuw borstkanker” werd niet over multifocaliteit gesproken. Er was één tumor genoemd van 16 mm. De tweede versie rept echter over een tumorgebied van 46 mm met meerdere “verdachte” plekjes. Deze plekjes zijn nooit onderzocht omdat de chemo korte metten met ze heeft gemaakt.

Voor de juiste classificatie van het borstkanker stadium is de afmeting van de tumor van groot belang. Uitgaan van 16 of 46 mm is een wereld van flink verschil wat betreft de prognose. Kort samengevat betekent dit het volgende – zonder overigens voor mij van toepassing te zijn omdat ik al een tweede ronde beleef. Maar er is geen andere statistiek en dus moet ik het er mee doen(behalve dat de kans reëel is dat ik ooit het haasje zal zijn). Bij iedere categorie overlijdt 2% binnen tien jaar door een andere oorzaak dan kanker. Je zou het bijna vergeten, maar je kunt altijd nog onder een auto of trein komen.

Tabel: overlevingskans / na 10 jaar nog in leven en bovendien zonder recidief

Op internet vond ik de richtlijn voor behandeling van een mammacarcinoom. Daar is vastgelegd dat de TNM-classificatie moet worden berekend op basis van de afmeting van de grootste tumor in de desbetreffende borst en dus niet op basis van de afmeting van het totale tumorgebied.

	Operatie	+ Hormoontherapie	+ Chemo	operatie + chemo + hormoontherapie
16 mm	85-67	89-78	92-84	94-89
46 mm	67-45	76-62	83-72	87-83

Hormoontherapie levert mij statistisch gezien dus een extra overlevingskans van 2% als aanvulling op de operatie en de chemo. Eveneens statistisch gezien zou ik in diezelfde periode 5% winst boeken om niet opnieuw kanker te krijgen. Deze percentages zijn voor mij doorslaggevend om niet vijf jaar lang elke dag een pilletje te slikken. Al helemaal omdat er geen enkele garantie bestaat. Dit zijn voor mij hoge percentages, die ik op school zelden haalde, hooguit voor “niet opletten of concentreren”. De oncoloog is het bovendien volledig met mij eens dat de toegevoegde waarde hier het onderspit delft.

Dat de informatie die ik kreeg niet 100% volgens de richtlijn was, bevestigt dat ook een patholoog en ook een oncoloog “fouten” kunnen maken. Ik ga er geen drama van maken, ik ga geen stennis schoppen, maar ik wil wel benadrukken dat het belangrijk is niet alles voor zoete koek aan te nemen. Zelfs niet van iemand die heel veel ervaring heeft en heel lang heeft gestudeerd.

“Baat het niet, schaadt het niet” is evenmin van toepassing voor medicatie die je vele jaren moet gebruiken en waar een waslijst aan mogelijke bijwerkingen bij hoort, lang niet allemaal even onschuldig en onbeduidend. Vaak wordt er vooraf weinig of geen aandacht aan besteed, tenzij je er zelf over begint. Over het ontbreken van de garantiebepalingen wordt evenmin gerept.

De specialist zal niet gauw over de bijwerkingen beginnen. Die wil het onderste uit de kan halen en zijn/haar protocol volgen. De patiënt weet (vaak) niet beter en volgt (totaal overrompeld door de diagnose) het advies van de specialist. Dit gebeurt gedurende het gehele traject. Tijdens mijn eerste ronde in 2002 viel er weinig informatie te halen anders dan bij de arts aan tafel. Er waren wel inloophuizen, maar daar had ik geen behoefte aan. Dit keer vond ik al mijn informatie via internet.

De bijwerkingen van de diverse behandelingen worden (al dan niet uit angst voor terugkeer) vaak voor lief genomen (om er maar alles aan te hebben gedaan wat in je macht ligt). Dat respecteer ik, ik heb er zelfs bewondering voor. Ik ben namelijk banger voor de bijwerkingen dan voor een recidief door het niet slikken van hormoontherapie. Maar ik vind het wel van het allergrootste belang dat iedere patiënt de mogelijkheid heeft deze keuze te maken op basis van de juiste feiten en dat zij (of hij) weet “hoe, wat, waarom”. Ik denk namelijk dat er te veel patiënten zijn die niet beseffen dat er keuzes zijn, dat ziekenhuizen allemaal hun eigen verschillende protocollen volgen en dat de ene behandeling niet perse fout is omdat een ander ziekenhuis een ander protocol hanteert. Verschillende protocollen die allemaal in principe zijn geschreven rondom de vastgestelde richtlijnen. Maar die moeten dan wel zorgvuldig worden toegepast met zo weinig mogelijk fouten, liefst geen onder-behandeling, maar ook geen overbehandeling. Al helemaal geen keuzes gebaseerd op een budget, liefst precies perfect. Een utopie?

Belangrijk is te weten hoe groot het risico is op een recidief of uitzaaiingen. Ook moet een patiënt zich realiseren dat iedereen opnieuw meedoet in het “Rad van Pech”. Ook als je eerder borstkanker hebt gehad (zelfs na amputatie) kan opnieuw de diagnose borstkanker vallen met of zonder uitzaaiingen. Je hebt niets te willen, uitstappen is niet mogelijk. Na amputatie is een lokaal recidief weliswaar erg klein maar de kans op uitzaaiingen blijft zeker 10 jaar een risico, helemaal bij een graad 3 tumor. Als je helemaal klaar bent en zogenaamd genezen, kan het lot opnieuw toeslaan, gewoon opnieuw de hoofdprijs. Niemand is met zekerheid klaar na afronding van de behandeling(en).

Tot slot vroeg ik de oncoloog hoe zij denkt dat het met mijn overgang zit. Het is bijna een jaar geleden dat ik mijn laatste menstruatie meemaakte. Ik mis mijn cyclus net erg als mijn vrijwel volledig weggebleven okselharen.
De oncoloog acht de kans dat mijn menstruatie alsnog terugkeert minimaal. Het ziet er naar uit dat ik het moment van de overgang – ongemerkt – definitief gepasseerd ben. Ik was me nergens van bewust en ik heb niets gemerkt. Maar het wordt nog mooier. Het allermooiste is dat ik er naar alle waarschijnlijkheid ook in de toekomst niets van ga merken. Niets behalve dat ik nooit zal hoeven doen wat mijn oma en moeder ieder op hun beurt deden: de tuindeuren opengooien bij min 10 “want lieve grutjes wat was het toch weer warm”. De chemo heeft me met een kickstart en slechts één sputterend bezwaar van mijn eierstokken rond het begin van de chemo, door de hele menopauze heen geschoten regelrecht voorbij de finish.

Nog drie keer herceptin, de laatste op 1 september. Een week later zit ik weer bij de oncoloog voor de afsluiting. Die dag is dag 365 dag sinds ik met de herceptin begon. De finish is in zicht. Over twee maanden zal ik zonder opvliegers de top van mijn Mount Everest bereiken.

mei 2013 http://margrietvertelt.blogspot.nl/2013/05/mount-everest.html

juni 2013 http://margrietvertelt.blogspot.nl/2013/06/terug-naar-de-top-mount-everest-im.html

Eigenlijk is het hoog tijd om de spandoeken te ontwerpen, bloemen en taart te bestellen … maar toch ... laten we nog even wachten tot het zo ver is. Die grote mond met boute uitspraken is al eens eerder terug gefloten. Dus zeg ik het toch maar anders “DUIMEN ALLEMAAL”.

Nu vast enorm bedankt voor alle steun, liefde, warmte, vriendschap, medailles, brandende kaarsjes, schouders om op te huilen, maar ook het helpen vieren van goede uitslagen. Bovenal dank voor het massaal lezen en waarderen van mijn blog. 

Ik blijf schrijven over “is er leven na bk 2.0” (zoiets of heeft iemand een beter idee?).