maandag 18 november 2013

Après-chemo feestje

Het is dat ik champagne niet echt lekker vind, anders stond er nu een fles in de koelkast. Ik hou het bij een goede Chardonnay. Vandaag kregen we de uitslag van de MRI die de dag na de laatste chemokuur is gemaakt. De chemo heeft zijn werk gedaan en vooralsnog op de meest wenselijke manier. De tumor is niet meer te zien of te herkennen.



Ik wist dat dit een van de mogelijkheden was. Door de locatie van de tumor was het ook voor mij wel makkelijk te bepalen dat deze op zijn minst kleiner was geworden. Je hoopt erop dat het niet alleen bij krimpen blijft, maar als de chemo daadwerkelijk je tumor om zeep heeft geholpen, is dat wel een feestje waard. De oncoloog benadrukte voor de vorm dat deze uitslag niet betekent dat de operatie nu niet door hoeft te gaan. Gelukkig was dat geen verrassing. Mijn borst krijgt als oorspronkelijke huisbaas van mijn tumor geen gratie, maar de doodstraf. Mijn buikvet en –vel krijgen de eer om de dienst overnemen. Nu maar hopen dat mijn aanstaande “buikborst” nooit of te nimmer nieuwe kraker zal binnenlaten.

Het was evenmin een verrassing dat de aanstaande anti-hormoontherapie ter sprake werd gebracht. Deze wordt inderdaad liefst zo snel mogelijk na afronding van de chemo opgestart. Het slikken van die pilletjes blijft mijn nachtmerrie. Behalve de vrees voor mijn “humeur” en dan is dat lichtjes uitgedrukt, ben ik nu vooral bang voor verdere aantasting van mijn slijmvliezen. Daarbij ligt de nadruk op mijn rechteroog. Bij de regelmatige controles van de oogarts schommelt mijn zichtvermogen tussen de 50 en 90 procent. Tussen de controle-momenten door lijkt mijn oog vriendschappelijke banden te onderhouden met de 50 procent. Mijn linkeroog krijgt het tekort niet gecompenseerd, zeker niet bij regelmatig beeldschermgebruik van laptop of tv. Zelfs een beetje fröbelen op mijn gsm is al snel aan limieten gebonden. Dit alles heeft tot gevolg dat ik bij de geringste duisternis al niet meer achter het stuur durf te kruipen. Ik vraag me af of het zelfs bij daglicht nog wel verantwoord is. Lezen is een ramp en ik weet dat dit niet al te lang mag duren. Zonder aanvang van anti-hormoontherapie zal het percentage naar verwachting verbeteren.

Een ander probleempje van de laatste tijd is mijn humeur. Man en kinderen kunnen nog maar weinig goed doen. Bij het minste geringste vlieg ik uit de bocht. De chemo kan zorgen voor stemmingswisselingen en dat doet het bij mij dan ook met onbeheerst enthousiasme. Zeker nu de blaadjes vallen. Ik ben niet depressief maar het zonnetje in huis is niet de titel die ik momenteel verdien. Het is makkelijk een scenario voor te stellen van hoe ik zal zijn als deze specifieke bijwerking van anti-hormoontherapie zich loslaat op mijn psychische gesteldheid.

Als ik in januari/februari met de oncoloog tot overeenstemming zou komen en die pilletjes zou gaan slikken, zou het dus zo maar kunnen dat ik de speelbal word van een ‘slecht zicht in combinatie met ernstige stemmingswisselingen of erger’. De oncoloog begrijpt mijn angsten en ze vertelde zelfs dat als ik vanwege dit soort bijwerkingen besluit af te zien van de aanvullende therapie dat het dan niet zo is dat ik niet voldoende inzet heb getoond. Zij is het met mij eens dat sommige bijwerkingen en gevolgen van een behandeling te veel kunnen zijn. De kwaliteit van leven komt in dat geval inderdaad te zwaar in het geding. 

Ik was blij met haar uitspraak. Er is natuurlijk geen garantie bij dat deel van de behandeling, net zo min als bij alle andere behandelingen. Er bestaat simpelweg geen computerprogramma of rekenmodule met garanties of de anti-hormoontherapie bij mij wel of niet zal werken, sterker nog, of ze überhaupt wel nodig zullen zijn om de kanker uit mijn lijf te houden. Het is een besluit dat ik moet nemen en waar ik mij goed bij moet voelen en waar ik volledig achter moet staan.

Ik kan het nu naast me neerleggen, gewoon omdat ik voel dat de oncoloog begrijpt wat ik voel en waar ik bang voor ben. In de auto terug naar huis bedacht ik mij dat ik misschien niet echt bang hoef te zijn voor stemmingswisselingen, ook al heb ik er de afgelopen weken wel last van gehad. Ik bedacht mij dat alle depressies die ik in de afgelopen jaren heb doorstaan een aanleiding hadden. Er was groot verdriet, verlies en er waren andere problemen. Al die problemen zijn verleden tijd of hebben een plaatsje gekregen. Eigenlijk ga ik er helemaal niet van uit dat de borstkanker binnen een paar jaar opnieuw aan de deur klopt. Ik ben niet bang voor zich nu nog verstoppende uitzaaiingen. Mijn slechte humeur van de afgelopen weken is voor een deel te wijten aan mijn angst voor wat de anti-hormoontherapie kan gaan brengen.

bron: http://en.wikipedia.org/wiki/K2
Maar waar ik nog het meest van uit de bocht vlieg is de berg die ik voordien nog even moet beklimmen. Ik moet namelijk nog eventjes de K2 (de Karakoram in Pakistan/China) beklimmen. Gevoelsmatig natuurlijk, maar toch. Zo zie ik de periode-na-de-operatie. Misschien is het wel omdat ik vorig jaar heb “geoefend” met mijn voet-operatie. Het staat me nog vers in het geheugen hoe slecht ik ben in loslaten van bepaalde activiteiten en verantwoordelijkheden. Behalve ADHD heb ik af en toe behoorlijk autistische trekjes. 
Sommige dingen kunnen in mijn ogen echt maar op één bepaalde manier. Anders is het niet goed. Bovendien ontbreekt het mij standaard aan geduld. Als ik iets wil of vraag, moet het direct. Verschil is dit keer ook nog eens een ziekenhuisopname van mogelijk een volle week. Dat was vorig jaar twee dagen. De kans is reëel dat de verpleegafdeling na mijn verblijf zwaar overspannen is of voortijds in staking is gegaan. Ze mogen me drogeren, ik vind het prima.

We zullen het wel zien. Wie weet, wordt de anti-hormoontherapie een eitje na een “weekje ziekenhuis en zes weken loslaten en afhankelijk zijn”. Daarna zijn de touwtjes weer van mij. Tot die tijd is er gelukkig toch nog een groot voordeel te benoemen. Dat is natuurlijk dat ik ook deze winter (of een groot deel daarvan) géén autoruiten van ijs of sneeuwlagen hoef te ontdoen. 

3 opmerkingen :

  1. Indrukwekkend Margriet! Dat is het enige woord dat raakt aan mijn gevoel op dit moment. ...na het lezen va wat jou overkomen is, het gevecht dat je weer aan moe(s)t gaan en bovenal de manier waarop jij met je situatie om gaat en de manier waarop jij in het leven staat en beschrijft wat je voelt en doet. Geweldig indrukwekkend! Gefeliciteerd met deze uitslag en ik wens je heel veel succes en sterkte met de operatie, het herstel en alle beslissingen die je nog moet gaan nemen. Maar dat gaat ongetwijfeld goed komen.....gewoon door hoe jij bent. Liefs Patricia

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik stel voor dat jullie een geweldig feest hebben, tumor verwijderen is geweldige prestatie.

    BeantwoordenVerwijderen