zaterdag 9 november 2013

De een zegt zus … de ander zegt zo …

Voor het grootste deel vertrouw ik volledig op het medisch team dat de verantwoording draagt voor mijn behandeling. Maar zo af en toe vraag ik me af of ze van elkaar wel weten wat ze soms zeggen en hoeveel er daadwerkelijk wordt afgestemd.

Kort voor de eerste chemokuur besprak ik met de mammacare verpleegkundige de eigenschappen van mijn tumor. Daarbij kwamen we op een TNM-classificatie die er behoorlijk gunstig uitzag, een stadium I-a. Toen we voorafgaand aan de zevende chemokuur voor controle kwamen bij de oncoloog vroeg ik naar mijn prognose. De online rekenmodule die daarvoor is ontwikkeld, kan in mijn geval eigenlijk niet worden gebruikt omdat deze alleen geschikt is voor patiënten met een eerste diagnose. De oncoloog was bereid toch een berekening te maken, met aantekening dat we op de hoogte zijn van die beperking. Een tweede beperking van de module is dat er nog altijd geen rekening wordt gehouden met de gunstige effecten van de herceptin. Voordat herceptin beschikbaar kwam, hadden Her2neu positieve tumoren een uitermate slechte prognose.

De gegevens die over mijn tumor in de computer staan, komen echter niet helemaal overeen met de diagnose die ik van de chirurg vernam en welke ik ook met de mammacare heb besproken. De chirurg vertelde indertijd dat de tumor was gemeten op ongeveer 1,6 cm, maar zeker niet groter was dan 2 cm. In de computer staat, wordt opeens gesproken over een tumorgebied van 4,6 cm. Dat is nogal een verschil. Blijkbaar zijn er wat vlekjes om de tumor heen die er uitzien als afwijkingen, de doorsnede van dat gebied telt nu als aangetast gebied. De oncoloog wist niet of dit hele gebied of alleen de afmeting van de tumor moet worden meegenomen bij de prognose berekening. De afmeting maakt een groot verschil in de prognose. De TNM-classificatie springt bovendien bij deze afmeting naar stadium II-a.

Het goede nieuws is dat de behandeling voor deze twee stadia niet verschilt. Als de tumor zo groot was geweest als het gebied “met afwijkingen”, dan had ik echter géén keuze gehad om met chemo te beginnen. Dan was er eerst operatief ingegrepen.

Als de vlekjes tumorcellen zijn geweest, zullen we dat waarschijnlijk nooit weten. Aangezien de tumor zichtbaar is gekrompen, zullen die kleine vlekjes ongetwijfeld verdwenen zijn. De volgorde van behandeling heeft echter bijzonder goed uitgepakt. Mijn ziekmelding is verleden tijd en ik ben onverklaarbaar fit. Voor de operatie en het herstel daarvan is dit een onbetaalbaar voordeel. Vandaar dat het ziekenhuis het aandurft mij slechts drie weken na de laatste chemokuur te onderwerpen aan een zware operatie.
Toen we bij de oncoloog zaten, wilde ik mijn prognose laten berekenen. Ik wilde weten wat het effect zou zijn van wel/geen hormoontherapie. Met een grotere tumor-afmeting wordt het belang van deze therapie groter.

De oncoloog vond dat ik die vraag voorlopig naast mij neer moest leggen, er was nog tijd genoeg om die afweging te maken. Een onbegonnen zaak, want dat is het enige dat mij bezighoudt. De chemo en de herceptin “kende ik nu wel”. Het onbekende, dat houdt mij bezig. De mogelijke bijwerkingen van hormoontherapie zijn de laatste waar ik op zit te wachten. Per definitie ga ik gierend de overgang in. Mogelijk met een stram, stijf en gevoelsmatig hoogbejaard lijf tot gevolg. Daarnaast bestaat er de kans op slapeloze nachten en stemmingswisselingen. Deze stemmingswisselingen kunnen omslaan in een ernstige depressie. Door de jaren heen ben ik daar toch al zo gevoelig voor geweest en dat wil ik nooit meer meemaken. Er is echter meer ellende mogelijk. Bijvoorbeeld ongewenste gewichtstoename. Er bestaat een aanzienlijke kans dat de behoeft aan seksueel contact het absolute nulpunt bereik. Zelfs als dit niet gebeurt, kan de beleving zomaar een pijnlijke ervaring worden. Ook de slijmvliezen kunnen er onder lijden. Zodoende kan de plaatselijke vochthuishouding een met de Sahara vergelijkbare droogte aannemen.

Kortom, van mij hoeft die hormoontherapie niet zo. Het probleem is echter dat mijn tumor nogal hormoongevoelig is, namelijk 80% voor oestrogeen en 90% voor progesteron. De winst die daardoor met hormoontherapie kan worden behaald, is dus groot. De kans dat er nieuwe tumoren ontstaan of dat er alsnog uitzaaiingen komen, zal zonder deze akelige pilletjes vele malen groter zijn.
Terwijl de oncoloog vertelde dat ik nog tijd zat had om deze keuze te maken, vertelde de mammacare afgelopen week iets heel anders.  De hormoontherapie kan en mag namelijk gelijktijdig met de herceptin worden toegediend. Reden om niet direct na de laatste chemo van aanstaande maandag met de hormoonbehandeling te beginnen, is het feit dat ik over drie weken wordt geopereerd. Stemmingswisselingen en andere ellende zijn dan natuurlijk niet wenselijk.

Ik weet het niet meer hoor. De een zegt dit, de ander zegt zo …

De mammacare heeft al een paar keer benadrukt dat de meeste patiënten geen last ondervinden van de hormoontherapie. Ik vraag het me af. Hoeveel patiënten praten openhartig over problemen bij intieme vraagstukken. Ik denk dat het merendeel er van uit gaat dat geen keuze te hebben om de prognose maar zo gunstig mogelijk te maken. Al deze procentjes zijn echter zonder enige garantie. Ze tellen immers voor de grote groep, niet voor één persoon. Ook mét de hormoontherapie de borstkanker terugkomen en kun je uitzaaiingen ontwikkelen. Bovendien heb ik akelig veel reacties gelezen van lotgenoten die wel degelijk heftige bijwerkingen ondervinden. Wanneer ze deze bij hun respectievelijke oncoloog ter sprake brengen, krijgen ze veelal te horen dat deze bijwerkingen niet bekend zij  en dat de desbetreffende oncoloog of mammacare daar toch echt nog nooit van heeft gehoord, en dat het misschien wel ergens anders van komt. Menig oncoloog is blijkbaar van mening dat het erbij hoort, de prijs die je er voor over moet hebben om langer te leven.

De mammacare vertelde ook dat als ik bijwerkingen zou ondervinden, dat ik dan altijd kan stoppen. Waar plaats ik dan de ervaringen van menig lotgenoot over oncologen die ronduit moeilijk doen over stoppen met de hormoontherapie. Een oncoloog heeft natuurlijk als doel – indien mogelijk – de patiënt te genezen. Het achterwege laten van een behandelvorm past niet in dat plaatje.

Voor mij is kwaliteit van leven veel belangrijker dan het aantal jaren dat ik nog mag leven. Ik wil geen tachtig worden als dat vanaf 2014 met een stijf, stram en pijnlijk lijf zal gaan. Stel dat daarbij geen seksuele gevoelens meer zouden bestaan en dat ik tot overmaat van ramp ook nog ernstige stemmingswisselingen of zelfs een depressie zou ontwikkelen. Daar ben ik niet bij gebaat en Gert-Jan evenmin. Op een depressieve moeder zitten onze kinderen evenmin te wachten. Het kan toch niet de bedoeling zijn dat het alleen nog maar gaat om kwantiteit?

Het zou in ieder geval fijn zijn als de informatievoorziening eenduidiger zou zijn en minder vragen en onduidelijkheden zou oproepen. Kanker is namelijk al verwarrend genoeg.

Geen opmerkingen :

Een reactie plaatsen