Mijn bedoelde behandeling is nog lang niet klaar en daarmee “mijn strijd” nog niet gestreden. De Olympische Spelen zijn in volle gang en de Nederlandse schaatsers hebben alle records verbroken. De medailles vliegen ons om de oren. Het aantal overtreft alle Nederlandse records van weleer.
 |
| afbeelding |
1) Chemo (4 kuren)
De eerste kandidaat was de chemo bestaande uit vier AC-kuren. Het werden vier kuren zonder noemenswaardige bijwerking. Ze kregen zelfs geen haar van mijn hoofd getrokken.
2) Hoofdhuidkoeling
De kandidaat zonder wie ik pertinent weigerde zelfs maar aan de start te verschijnen was de hoofdhuidkoeling. Het effect was weliswaar niet maximaal tijdens de tweede serie chemokuren, maar ik ben inmiddels maximaal-gelukkig met de hoeveelheid haar die ik mocht behouden.
3) Chemo met Herceptin (4 nieuwe kuren)
Door de Her2neu-positieve aard van mijn tumor kwam een aanvullend behandelpakket beschikbaar. Vanaf de vijfde chemokuur werd in driewekelijkse sessies Herceptin toegevoegd via het infuus. Dit medicijn wordt voortgezet met een totaal van 17 rondes durend tot september 2014. Deze serie van chemokuren gaf af en toe problemen. Ik verloor wat haar en een paar gemene aften op mijn tong maakten mijn leven korte tijd behoorlijk onaangenaam.
Van de Herceptin heb ik geen bijwerkingen. Er is een kleine kans op hartfalen maar dat wordt strak in de gaten gehouden.
Een waardige duo-kandidaat dus voor dezelfde eerste plaats. De enige eerlijke uitslag.
Dankzij Herceptin worden Her2neu-positieve tumoren tegenwoordig gerekend tot de best-behandelbare tumoren. Ooit hadden ze de slechtste prognose.
Vanaf die chemokuren kon ik al snel zien en voelen hoe de tumor kleiner werd en uiteindelijk verdween. Er is geen enkelvoudige “échte moordenaar” geweest. Het was niet alleen de Taxotere, ook niet de Herceptin zij vormden een duo; Herceptin gaat nu solo door met opruimen. Gezamenlijk zijn ze een gouden team want de chemo opende de deur en de herceptin viel binnen net als bij het "Paard van Troje"); evenmin zullen de AC-kuren de volle eer kunnen opstrijken. De totale vernietiging van mijn tumor is het resultaat van samenwerking.
Van de Herceptin heb ik geen bijwerkingen. Er is een kleine kans op hartfalen maar dat wordt strak in de gaten gehouden.
Een waardige duo-kandidaat dus voor dezelfde eerste plaats. De enige eerlijke uitslag.
Dankzij Herceptin worden Her2neu-positieve tumoren tegenwoordig gerekend tot de best-behandelbare tumoren. Ooit hadden ze de slechtste prognose.
Vanaf die chemokuren kon ik al snel zien en voelen hoe de tumor kleiner werd en uiteindelijk verdween. Er is geen enkelvoudige “échte moordenaar” geweest. Het was niet alleen de Taxotere, ook niet de Herceptin zij vormden een duo; Herceptin gaat nu solo door met opruimen. Gezamenlijk zijn ze een gouden team want de chemo opende de deur en de herceptin viel binnen net als bij het "Paard van Troje"); evenmin zullen de AC-kuren de volle eer kunnen opstrijken. De totale vernietiging van mijn tumor is het resultaat van samenwerking.
4) DIEP flap – de operatie
Inmiddels is de uitslag van de patholoog bekend. Hij heeft niets teruggevonden van de oorspronkelijke tumor. Of er nog tumorcellen rondzwerven is niet aan te tonen. De tijd zal dat leren. Ik heb geen twijfel. De chemokuren hebben in samenwerking met de Herceptin hun taak met maximaal succes volbracht. Of de ingreep überhaupt noodzakelijk was voor mijn uiteindelijke genezing kan ik niet beoordelen. De ingreep maakte het in ieder geval mogelijk onomstotelijk bewijs te leveren dat de tumor is verdwenen.
De uitslag van de patholoog gaf in de eerste plaats rust en opluchting. Maar vooral een triomfantelijk gevoel van “ik wist het”. Maar de ingreep gaf mij nog veel meer.
Twee weken na de operatie ben ik voorspoedig herstellend, niet in de laatste plaats van een narcose van acht uur. Ik loop rond – redelijk rechtop –in en om het huis. Deze middag werden de resterende hechtingen verwijderd.
De uitslag van de patholoog gaf in de eerste plaats rust en opluchting. Maar vooral een triomfantelijk gevoel van “ik wist het”. Maar de ingreep gaf mij nog veel meer.
Twee weken na de operatie ben ik voorspoedig herstellend, niet in de laatste plaats van een narcose van acht uur. Ik loop rond – redelijk rechtop –in en om het huis. Deze middag werden de resterende hechtingen verwijderd.
 |
| mijn nieuwe navel op een nieuwe locatie |
Het resultaat is geweldig. Zelfs de verpleegkundige was onder de indruk van mijn littekens. Amper twee weken na de ingreep zien ze er al ongelooflijk mooi en rustig uit. Ook dat wist ik allang. Ik ben goed in mooie littekens.Op de koop toe heb ik een super strakke buik met streng verbod op buikspieroefeningen (who cares – strakker kan niet meer) en een nieuwe borst. Wat mij betreft hoeven de zwellingen niet te verminderen. Het bespaart me lipofilling om gelijk te worden met rechts. Het was een mogelijkheid waar ik voor de zekerheid rekening mee hield in het geval dat mijn buik niet voldoende weefsel zou leveren ... Stiekem hoop ik toch op volumeverschil maar dan in omgekeerde richting. In dat onwaarschijnlijke geval mag wat mij betreft de rechter borst worden aangevuld met behulp van lipofilling. Dat zou wat zijn. Raak ik mijn overtollige vet op de heupen ook nog kwijt.
Over mijn genezingskansen doe ik geen gok. Ik win toch niet. De beslissingen die ik moet nemen doe ik weloverwogen en bij mijn volle verstand. Maar wel op mijn manier en dat is vooral afgaand op mijn onderbuikgevoel (of toch borst?).
Terwijl ik de uitslag van de te verdelen medailles al weet, staat er nog een kandidaat te popelen aan de start. Een kandidaat zonder startbewijs. De beslissing valt me zwaar. Ik ben niet helderziende en een fout is niet onmogelijk. Maar ik weiger het startbewijs te overhandigen.
Mogelijk val ik in herhaling over mijn beweegredenen. Ik probeer duidelijk te maken waarom ik deze beslissing neem zonder enige onduidelijkheid over te laten.
Nu de winnaars in feite bekend zijn, wordt het tijd voor de diskwalificaties:
1. Radiotherapie
Bestraling was nooit een echte kandidaat geweest en werd bij de diagnose al niet aan de behandelingsmogelijkheden toegevoegd.
2. Anti-hormonale therapie (tamoxifen en/of aromataseremmers)
Ik kan mij niet voorstellen dat deze therapie een noemenswaardig bijdrage gaat leveren, behalve in negatieve vorm. Feit is dat van de tumor niets is teruggevonden. Niets om een succesvolle werking mee vast te kunnen stellen. Er bestaat geen garantie dat het werkt. Ten slotte zou de therapie ook nog overbodig zijn indien inderdaad geen enkele tumorcel de voorgaande aanval heeft overleefd en er niets is achtergebleven. Maar niemand kan dat met zekerheid bepalen, behalve aan de hand van een eventuele uitzaaiing. Zelfs dan is de werking van de therapie nog niet gegarandeerd.
Mijn afkeer zit enkel en alleen in de bijwerkingen. De chemo leverde geen noemenswaardige bijwerkingen, enkele stemmingswisselingen en problemen met mijn oog daargelaten. Door de beperkte duur van de chemokuren bleven deze beperkt. Ik heb gegronde redenen voor mijn angst. Vijf jaar anti-hormonale therapie met mogelijk belastende bijwerkingen is voor mij niet te overzien. Het enige referentiekader is voor mij dat het nu exact vijf jaar geleden is dat mijn vader overleed. Als ik bedenk hoeveel er in die vijf jaar is gebeurd en veranderd ... Wat ik allemaal achter mij heb mogen laten. Het zijn situaties en gevoelens die ik liefst nooit meer wil ervaren. Als je nog piepjong bent, is die periode misschien te overzien. Bij succes is er dan nog “een lang leven na de therapie”.
Voor mij is het niet te overzien. Tot ruim na mijn diagnose ADHD heb ik in een “overlevingsstand” geleefd, wel 47 jaar. Grotendeels ging dit gepaard met stemmingswisselingen. Bijna een halve eeuw gevuld met tropenjaren en een continue gevoel van “mislukken en falen” tot gevolg.
Maar dat leven en dat gevoel heb ik eindelijk onder controle. Ik vind mijn leven in de huidige vorm leuk. Dat is een volkomen nieuwe ervaring. Begin 2013 was ik voor de allereerste keer in 47 jaar in staat, volledig overtuigd, te zeggen “ik ben gelukkig”. Raad eens … Ik ben het nog steeds … nee, ik ben nu “nóg gelukkiger” dan kort voor de diagnose borstkanker 2.0. Mijn leven van “overleven” is geschiedenis en ik weiger mijn nieuwe leven in de waagschaal te gooien voor een paar procent onbetrouwbare veiligheid. Een paar procent meer kans op genezing is niet genoeg. De kans is te groot dat ik daarmee opnieuw in een “overlevingsmodus” beland. Gert-Jan en de kinderen hebben een flink deel van mijn tropenjaren meegemaakt. Ik wil niet dat zij zich schrap moeten zetten voor een nieuwe periode van diepe dalen.
Over mijn genezingskansen doe ik geen gok. Ik win toch niet. De beslissingen die ik moet nemen doe ik weloverwogen en bij mijn volle verstand. Maar wel op mijn manier en dat is vooral afgaand op mijn onderbuikgevoel (of toch borst?).
Terwijl ik de uitslag van de te verdelen medailles al weet, staat er nog een kandidaat te popelen aan de start. Een kandidaat zonder startbewijs. De beslissing valt me zwaar. Ik ben niet helderziende en een fout is niet onmogelijk. Maar ik weiger het startbewijs te overhandigen.
Mogelijk val ik in herhaling over mijn beweegredenen. Ik probeer duidelijk te maken waarom ik deze beslissing neem zonder enige onduidelijkheid over te laten.
Nu de winnaars in feite bekend zijn, wordt het tijd voor de diskwalificaties:
1. Radiotherapie
Bestraling was nooit een echte kandidaat geweest en werd bij de diagnose al niet aan de behandelingsmogelijkheden toegevoegd.
2. Anti-hormonale therapie (tamoxifen en/of aromataseremmers)
Ik kan mij niet voorstellen dat deze therapie een noemenswaardig bijdrage gaat leveren, behalve in negatieve vorm. Feit is dat van de tumor niets is teruggevonden. Niets om een succesvolle werking mee vast te kunnen stellen. Er bestaat geen garantie dat het werkt. Ten slotte zou de therapie ook nog overbodig zijn indien inderdaad geen enkele tumorcel de voorgaande aanval heeft overleefd en er niets is achtergebleven. Maar niemand kan dat met zekerheid bepalen, behalve aan de hand van een eventuele uitzaaiing. Zelfs dan is de werking van de therapie nog niet gegarandeerd.
Mijn afkeer zit enkel en alleen in de bijwerkingen. De chemo leverde geen noemenswaardige bijwerkingen, enkele stemmingswisselingen en problemen met mijn oog daargelaten. Door de beperkte duur van de chemokuren bleven deze beperkt. Ik heb gegronde redenen voor mijn angst. Vijf jaar anti-hormonale therapie met mogelijk belastende bijwerkingen is voor mij niet te overzien. Het enige referentiekader is voor mij dat het nu exact vijf jaar geleden is dat mijn vader overleed. Als ik bedenk hoeveel er in die vijf jaar is gebeurd en veranderd ... Wat ik allemaal achter mij heb mogen laten. Het zijn situaties en gevoelens die ik liefst nooit meer wil ervaren. Als je nog piepjong bent, is die periode misschien te overzien. Bij succes is er dan nog “een lang leven na de therapie”.
Voor mij is het niet te overzien. Tot ruim na mijn diagnose ADHD heb ik in een “overlevingsstand” geleefd, wel 47 jaar. Grotendeels ging dit gepaard met stemmingswisselingen. Bijna een halve eeuw gevuld met tropenjaren en een continue gevoel van “mislukken en falen” tot gevolg.
Maar dat leven en dat gevoel heb ik eindelijk onder controle. Ik vind mijn leven in de huidige vorm leuk. Dat is een volkomen nieuwe ervaring. Begin 2013 was ik voor de allereerste keer in 47 jaar in staat, volledig overtuigd, te zeggen “ik ben gelukkig”. Raad eens … Ik ben het nog steeds … nee, ik ben nu “nóg gelukkiger” dan kort voor de diagnose borstkanker 2.0. Mijn leven van “overleven” is geschiedenis en ik weiger mijn nieuwe leven in de waagschaal te gooien voor een paar procent onbetrouwbare veiligheid. Een paar procent meer kans op genezing is niet genoeg. De kans is te groot dat ik daarmee opnieuw in een “overlevingsmodus” beland. Gert-Jan en de kinderen hebben een flink deel van mijn tropenjaren meegemaakt. Ik wil niet dat zij zich schrap moeten zetten voor een nieuwe periode van diepe dalen.
Bij de depressies had ik indertijd baat bij antidepressiva. Met name de soort welke mijn depressies ooit hielp bestrijden vormt in combinatie met Tamoxifen een nieuw gevaar. Borstkankercellen zouden dan juist gestimuleerd worden opnieuw uit te groeien tot tumoren.
Ik ben mij terdege bewust van het feit dat er lotgenoten zijn die mijn keuze niet kunnen maken en het moeten doen met een beperkt aanbod van behandelingen. Bij hormoon-negatieve tumoren heeft deze behandeling immers geen nut. Die tumoren laten zich niet tegenhouden door deze medicatie. Met het riante aanbod aan behandelmogelijkheden krijg ik de kans voor een tweede keer van borstkanker te genezen. De kans op terugkeer kan ik verder minimaliseren met de anti-hormonale therapie.
Mensen zullen mij misschien voor gek verklaren door mijn keuze. Ik weet dat ik mij gelukkig moet prijzen met de mogelijkheden en dat doe ik ook.
Met de bijwerkingen moet iemand “zo sterk als ik” toch wel om kunnen gaan …!? Misschien wel, maar toch zeg ik nee. Ik vertrouw mijn lijf en gevoel en heb geen twijfels. Mijn gezondheid ligt gevoelsmatig niet van die anti-hormonale therapie af. Daar heb ik geen invloed op, zelfs niet door wel of niet te bedanken voor een deel van mijn behandeling. Maar mijn geluk en welbevinden hangen wel degelijk af van het wel of niet.
Ik ben niet bang. Ongetwijfeld komen er momenten dat er vanuit het niets een valse hond uit zijn hok komt gesprongen. Die momenten hebben we allemaal wel eens … een onrechtmatigheid, een vlekje, een pijntje. Het hoort er helaas bij. De prognose zoals die er nu ligt is voor mij genoeg. De kans dat ik er over tien jaar nog ben is aanzienlijk. Elke dag zonder het oude tropenjarengevoel is er een van goud. Ook ik ga voorlopig voor niets anders dan goud.
Wat mij betreft mag het podium worden opgebouwd. De medailles liggen klaar, “goud” voor alle vier.
Als blijkt dat de oncoloog in ons eerstvolgende gesprek of op welk moment dan ook toch nog redenen op tafel weet te brengen waarmee ze mij van het tegendeel weet te overtuigen, dan zal ik dat laten weten. Beloofd. Dat zal betekenen dat ik overtuigd zal zijn dat ik die behandeling daadwerkelijk vijf jaar zal kunnen volhouden zonder dat ik onderuit zal gaan door de bijwerkingen. Vijf jaar zonder dat de prijs te hoog zal zijn.
Mensen zullen mij misschien voor gek verklaren door mijn keuze. Ik weet dat ik mij gelukkig moet prijzen met de mogelijkheden en dat doe ik ook.
Met de bijwerkingen moet iemand “zo sterk als ik” toch wel om kunnen gaan …!? Misschien wel, maar toch zeg ik nee. Ik vertrouw mijn lijf en gevoel en heb geen twijfels. Mijn gezondheid ligt gevoelsmatig niet van die anti-hormonale therapie af. Daar heb ik geen invloed op, zelfs niet door wel of niet te bedanken voor een deel van mijn behandeling. Maar mijn geluk en welbevinden hangen wel degelijk af van het wel of niet.
Ik ben niet bang. Ongetwijfeld komen er momenten dat er vanuit het niets een valse hond uit zijn hok komt gesprongen. Die momenten hebben we allemaal wel eens … een onrechtmatigheid, een vlekje, een pijntje. Het hoort er helaas bij. De prognose zoals die er nu ligt is voor mij genoeg. De kans dat ik er over tien jaar nog ben is aanzienlijk. Elke dag zonder het oude tropenjarengevoel is er een van goud. Ook ik ga voorlopig voor niets anders dan goud.
Wat mij betreft mag het podium worden opgebouwd. De medailles liggen klaar, “goud” voor alle vier.
Als blijkt dat de oncoloog in ons eerstvolgende gesprek of op welk moment dan ook toch nog redenen op tafel weet te brengen waarmee ze mij van het tegendeel weet te overtuigen, dan zal ik dat laten weten. Beloofd. Dat zal betekenen dat ik overtuigd zal zijn dat ik die behandeling daadwerkelijk vijf jaar zal kunnen volhouden zonder dat ik onderuit zal gaan door de bijwerkingen. Vijf jaar zonder dat de prijs te hoog zal zijn.
Wow, ben er even helemaal stil van. In mijn ogen verdien je meer dan goud maar ja we moeten het daar maar mee doen.Wat ben je ook een vechter! Wat vond ik het fijn om te lezen dat de tumor weg is, en laat die nu ook maar wegblijven. Petje af, en tuurlijk het is logisch dat je mindere dagen hebt, kom op altijd lachen kan ook niet hoe graag je het wilt. Toppie!
BeantwoordenVerwijderenYou go girl!