vrijdag 7 juni 2013

Terug naar de top. Mount Everest: "I'm coming back"


Het basiskamp is bijna klaar en dan begint de tocht. Eind april van dit jaar stond ik gevoelsmatig op de top van de Mount Everest. Ik was bijna eigenhandig naar boven geklommen en dat tegen alle verwachtingen in. Velen geloofden mij niet, maar het bleek waar te zijn. Ik stond er echt. Ik had gewonnen. Amper een paar weken later volgde een tornado in de vorm van een ‘nieuwe diagnose borstkanker’. Nu lig ik aan de voet van diezelfde berg. Maar volgende week vertrek ik en ga ik terug naar de top. Maar dit keer ga ik niet alleen. Voor ‘Borstkanker 2.0’ heb ik een voltallig team.

Gisteravond werd ik gebeld door de chirurg. Het voltallige medisch team had vergaderd en een advies gevormd. Het advies luidt “eerst chemo (zes kuren van 3 weken) en dan vier weken aansterken. Na dat herstel zijn we 22 weken verder en wordt er een operatie ingepland zoals ik dat zo graag wil. Een amputatie gevolgd door een primaire DIEP flap vanuit mijn buikweefsel. Ik hoef niet wakker te worden zonder borst en nachtmerries over uit elkaar klappende siliconen of ballonvullingen mogen van de baan.

Eerder op de dag had de mammacare-verpleegkundige mij al gebeld om een afspraak door te geven bij de oncoloog. Die zou mij uitleg geven over de chemo en de Herceptin.

Vandaag zaten we bij de oncoloog. Een aardige vrouw waarbij ik mij direct op mijn gemak voelde. Met de adrenaline gierend in mijn lijf ging mijn adhd-gekwebbel volledig los. Ik zat overal doorheen te kletsen (sorry dokter). Opnemen van informatie wordt nu al lastig en als mij iets te binnen schiet, moet het meteen gezegd worden zodat het niet door mij vergeten wordt. Het duizelt me en het is maar goed dat Gert-Jan er bij kan zijn.

Ook de oncoloog bevestigde nog eens dat deze tumor niets met de vorige te maken heeft. Tumor 1.0 was niet gevoelig voor welke hormoonsoort dan ook. Tumor 2.0 is gevoelig voor alles en is ook nog eens van een zeer agressieve soort.

Bij het invullen van al mijn vroegere medische ingrepen, sloeg de verwarring toe. In het systeem staat dat mijn reconstructie eind november 2004 heeft plaatsgevonden. Ik was er van overtuigd dat dit fout moest zijn. In mijn geheugen stond gegrift (jawel – verleden tijd) dat ik na de kerst 2004 een week naar Griekenland ben geweest. Heerlijk weekje naar mijn vriendin. Voelde me bijna een ontaarde moeder omdat ik stiekem nog wel een weekje wilde blijven en man en kinderen hélemaal niet miste.

In die tijd was ik nog vreselijk ontevreden over mijn (gehavende) voorgevel. De borstbesparende operatie had gezorgd voor een behoorlijke onbalans met de andere borst. Voordat ik borstkanker kreeg, vergeleek ik ze al met gebruikte theezakjes. Tja, na drie zwangerschappen en drie periodes van borstvoeding waren ze toch echt niet zo spannend meer. Ik zag ze liefst zo weinig mogelijk. De mammalift en reconstructie maakten daar een einde aan.

Verwarring over een verder niet echt belangrijke datum, behalve voor mijn zelfvertrouwen, kan ik nog altijd niet loslaten. Dat zijn nu typische adhd-prikkels. Wat heb ik op dat gebied veel geleerd. Moet je natuurlijk allemaal van je af laten glijden, maar ik wil dat gewoon weten, dan is het echt klaar. Thuis ging ik dan ook op zoek naar de feiten. Ik heb zelfs nog agenda’s van de middelbare school en dagboeken die door de jaren heen, al dan niet met regelmaat, werden gevuld. Maar juist de agenda’s die ik zocht (losbladig systeem in die jaren) blijk ik natuurlijk een keer in een opruimwoede te hebben weggegooid. Tot niet zo lang geleden had ik zelfs nog bankafschriften vanaf mijn zestiende. Wie bewaart heeft wat, en soms is het handig. Zo ook vandaag.

Zolang de gemeentelijke opruimingsdienst niet de straat inrijdt en bij jou aanbelt, is er niets aan de hand. Gert-Jan heeft laatst besloten dat die bankafschriften allemaal best weg konden. De laatste zeven jaar vond hij (voor de belasting) meer dan voldoende. Stiekem had ik echter de afschriften van mijn creditcard vanaf jaar nul nog in een geheim mapje. Daar vond ik mijn antwoord.

Hoera, nou ja, ik roep altijd dat ik áltijd gelijk heb. Vandaag moet ik eenmalig het tegendeel bekennen. De dokter en het systeem hebben gelijk. Het is nóg langer geleden dat ik naar Griekenland ging. Het was de jaarwisseling van 2003 naar 2004. En eind 2004 werd de plastisch chirurg mijn grote held. Afgelopen winter ontdekte ik toevallig dat diezelfde plastisch chirurg die dag een Twitter- of was het Facebook-spreekuurtje had en ik bedankte hem online. Ik vertelde nog altijd blij te zijn met het resultaat. Helaas wordt nu een deel van zijn resultaat standrechtelijk geëxecuteerd. Die borst krijgt de doodstraf en krijgt een donatiezusje van mijn buikweefsel. Het mooie is dat ik van mening ben dat dit mijn mini-buik best mooier zal maken. Ik mag dan slank zijn, maar strak is anders.

Terug naar ons gesprek met de oncoloog. Het is overduidelijk dat de adhd vandaag bij mij de baas is. Schrijven lukt nog net (maar ik ben al uren bezig om hier een logisch verhaal neer te zetten), mondelinge verslaglegging hoeft niemand nu van mij te verwachten. Dat wordt non-stop gekakel. De oncoloog nam dus alle gegevens door en gooide vervolgens mijn droom en hoop in duigen. Ze vertelde dat ik er vooral niet op moet rekenen mijn haarbos door hoofdhuidkoeling te kunnen redden. Je kunt niet alle wedstrijden winnen hè. Maar ik baal er wel van. Door de dikte en de hoeveelheid haar, zou ik zelfs bij verlies van een derde deel nog heel veel overhouden.

Aan de andere kant, Gert-Jan en de meiden roepen regelmatig dat ik op Julia Roberts lijk (echt niet hoor, maar goed, zij vinden het en ook zij hebben recht op een eigen mening). Als ik toch af en toe géén gelijk heb en wij inderdaad op elkaar lijken en er toch al grappen worden gemaakt over verfilming van het nog door mij te schrijven boek over mijn zotte leven, dan wil ik Julia in de hoofdrol. Tegenspeler denk ik nog over na. Gert-Jan is niet beschikbaar. Daar blijft ze vanaf.

Al die feiten op een rij gezet, lijkt het me niet meer dan logisch dan dat ik een pruik laat maken die van mij haar identieke tweelingzus maakt. Waarschijnlijk zal de verzekering de kosten niet dekken en moet ik er een bank voor beroven, maar het zou wel gaaf zijn. Zulke krullen en lokken heb ik altijd van gedroomd. Daar lever ik mijn haren wel voor in. En die ga ik overigens al heel snel kwijtraken.

Aanstaande maandag heb ik een afspraak met de mammacare-verpleegkundige. Dan worden de laatste plannen gesmeed en doorgesproken. Woensdag volgt een test van de hartfunctie. De hormoon- en immuuntherapie kunnen namelijk voor hartfalen zorgen. Dat houden ze strak in de gaten.
Waarschijnlijk wordt diezelfde dag een powerPAC geplaatst (woensdag is namelijk de dag voor het plaatsen van port-a-cath’s) . Wel handig als je honderdduizend keer geprikt moet worden. Een keer fout prikken  en een bloedvat is bij mij weken ontoegankelijk. In het komend traject ga ik ontelbare keren geprikt worden met allerlei naalden, infusen, chemokuren, Herceptin, contrastvloeistoffen, bloedafnames etc. Daar worden de meeste bloedvaten doodongelukkig van. Vandaar een port-a-cath (liefst een power-geval waar alles doorheen kan). Deze plaatsen ze op het borstbeen.

Maar hé, ik ben een vrouw, het is zomer aan het worden, dus de precieze plek ga ik zelf aanwijzen “doet u daar maar, nee, ietsje verder naar links en naar onder, ja DAAR”. Vooral uit het midden, weg van mijn decolleté en liefst in de buurt van de oksel. Niet iedereen hoeft dat ding te zien. Nu maar hopen dat ze naar me luisteren.

Als alles naar wens gaat (nou ja wens – ik wilde een leuke zomer), wordt mogelijk diezelfde dag nog de eerste chemokuur naar binnen gejaagd. Maar het kan ook zijn dat het dan al te laat in de middag is. Geen idee tot hoe laat ze doorwerken.

Een dag later, donderdag, volgt nog een gesprek met de plastisch chirurg. Ook daar moet nog veel besproken en geregeld worden. Er moeten bovendien nog foto’s van de buik worden gemaakt. Er moet bekeken worden of mijn bloedvaten wel geschikt zijn.

Daarna wordt alles anders, dan word ik ZIEK (soms meer, soms minder maar ziek met hoofdletters). Een paar dagen na toedienen van de chemo komt het effect.  Een paar weken later moeten die Julia-Roberts-lokken dus wel klaar zijn want dan vallen de haren massaal uit. Dus zelfs als ik mij lichamelijk redelijk zou voelen (het kan, het komt voor) dan nog zal iedereen zien dat ik ZIEK ben. Zodra iemand mij aankijkt, zal diegene het zien. Zelfs met een mooie pruik zal het opvallen als ook de wenkbrauwen en wimpers verdwenen zijn.

De eerste vier kuren krijgt ik enkel chemo. De vijfde en zesde kuur worden aangevuld met Herceptin ofwel trastuzumab. We hebben weer veel bijgeleerd vandaag. De Herceptin krijg ik een jaar lang toegediend. Daarna, maar dat duurt nog even, volgen minimaal vijf jaren van hormoontabletten.

Na de laatste chemokuur (die duurt telkens drie weken) volgen dus vier weken voor herstel. En dan komt het grote moment. De standrechtelijke executie van mijn verraderlijke borst. Mijn linkerborst heeft mij verraden en het vonnis is geveld, de medische experts hebben geen genade.

Voor die operatie die zes tot twaalf uur kan duren (wat een geld) is een medisch team van wel twintig man/vrouw nodig. Minimaal twee plastisch chirurgen met voltallig team werken dan aan mijn buik terwijl de algemeen chirurg met diens team mijn ter-dood-veroordeelde-borst gaat verwijderen.

Ik zal niet in details treden. Het wordt ongelooflijk vakmanschap met microchirurgie en al. Het is maar goed dat ik dat niet hoef mee te maken. Ik ben altijd al aandachtsschuw geweest. Teveel mensen om mij heen doet mij zelden goed. Van een beetje onverwachte aandacht en zelfs complimentjes kan ik al kribbig worden. Ik sla zelfs mijn eigen verjaardagsfeestjes over. Die dag zal ik echter volledig in het middelpunt van de belangstelling staan. Geen ontkomen aan.

Tussen alle bedrijven door hopen we woensdag ook nog een enorm groot feest te vieren. Dat moet wel. Die dag krijgt onze oudste dochter de uitslag van haar eindexamen. Dan hangen we de vlag uit. Bizar, feest vieren en de vlag uit op de eerste dag dat je misschien chemo krijgt.

Nu maar oppassen dat ze dan niet met een dwangbuis komen wegens vermoeden van totale psychische breakdown.

Geen opmerkingen :

Een reactie plaatsen