dinsdag 4 juni 2013

Feilloos instinct schreeuwt NEE!


Mijn buik is voorlopig goedgekeurd voor een reconstructie van de nog te amputeren borst. Om daar helemaal zeker van te zijn, zou er nog allerlei onderzoek moeten worden gedaan. Zelfs dan zou het nog steeds fout kunnen gaan maar eigenlijk maak ik me daar geen zorgen over. Er is een veel groter probleem dan dit voorbehoud. De wachtlijst voor een primaire reconstructie bij amputatie is negen maanden. Zoveel tijd heeft mijn graad 3 tumor niet. Die heeft honger en zoekt uitbreiding.

Die primaire reconstructie blijken ze voornamelijk uit te voeren bij de dames die uit voorzorg afscheid van hun borsten willen nemen omdat ze het borstkankergen bij zich dragen. We hebben het over de dappere Angelina Jolie’s. Er blijken er nogal wat op de lijst voor mij te staan, zonder kanker, maar ze staan er wel. Daar sta ik dan met mijn graad 3 monster. De door mij gewenste ingreep duurt zes tot twaalf uur en er is een operatieteam van wel twintig man/vrouw nodig. Niet zomaar even in te plannen dus. De alternatieven waar ik nu uit moet kiezen, druisen volledig in tegen mijn instinct en gevoel. De zeldzame keren dat ik in mijn leven mijn voorgevoel negeerde en de tegengestelde richting nam, hebben geen van allen goed uitgepakt.

De twee keer dat ik mijn feilloze instinct wel volgde, hebben mij het leven gered. Rond 1984/5 was ik slechts een paar tellen te laat voor een instortend trappenhuis op het werk. Ik had net iets te lang staan kletsen. In 2006 ging ik met de auto net op tijd naar de rechter rijbaan. Opdracht van mijn gevoel. Een seconde later werd een auto op de andere rijbaan over de middenberm gelanceerd en botste frontaal op de wagen voor mij. Daar had ik horen te rijden.

Ook nu schreeuwt mijn voorgevoel het uit. Wat moet ik doen?  Voor mij geen siliconen en evenmin een expander als tijdelijke opvulling. Zonder borst wakker worden na een amputatie is al evenmin een optie. Alle drie zullen ze zorgen voor een psychisch drama dat zijn weerga niet kent. Mijn grens voor psychisch drama is bereikt. Dat zegt mijn onderbuikgevoel. Diezelfde onderbuik die klaar staat om weefsel te doneren. Spannen mijn gevoel en onderbuik samen? Misschien wel maar het verandert niets aan het probleem. De tumor moet er uit. Over negen maanden is het te laat.

Mijn ADHD is bekend. Verder is het voor velen geen geheim dat ik ongelooflijk eigenwijs en koppig kan zijn. Maar door mijn ADHD heb ik een gebrek. Dat gebrek is dat ik absoluut geen keuzes kan maken tenzij mijn gevoel zegt dat iets goed is. Liefst laat ik anderen voor mij kiezen. Ik ga al onderuit bij de kleur van een paar schoenen. Vroeger kwam ik regelmatig met identieke paren thuis die slechts in kleur van elkaar verschilden. Het leverde mij een niet zo fantastisch banksaldo op, overvolle kast met schoenen en de bijnaam “Imelda Marcos”. Ik betwist overigens dat het zó erg was. Ik had voldoende aan één inbouwkast.

Vergelijk mijn dilemma maar met iemand die blind is. Die persoon kan geen enkel onderscheid maken tussen licht en donker. Diezelfde persoon kan weliswaar de warmte van de zon op zijn of haar gezicht voelen, maar heeft geen flauw benul hoe die zon er uit ziet, laat staan welke kleur die zon heeft volgens mensen die een ‘normaal’ gezichtsvermogen hebben. Diezelfde persoon moet opeens vertellen welke kleur zijn lievelingskleur is: zeg maar “geel, rood en groen”. Het kiezen van een kleur is op zich geen drama. Wat maakt het uit? Geen donder, die persoon hoeft die kleur toch niet zelf te zien.
Maar ik moet verder met de keuze die ik moet maken. Ik moet nu mijn onderbuik gevoel negeren terwijl het harder schreeuwt dan mijn tinnitus.

Mijn onderbuik zegt “borst besparend opereren, geen chemo, wel herceptin en hormonen en dan volgend jaar amputeren en reconstrueren". Lekker in de vakantie en verder geen al te lange uitval van werk. Dan worden er meerdere doelen gediend. 

Morgen krijg ik de uitslag van de poortwachtersklier. Als die sporen van de tumorcellen vertoont … daar denk ik nog even niet over na. Voorlopig hoop ik maar dat die schoon is.

Dan rest mij de schone taak de chirurg van mijn voorstel te overtuigen. In de tussentijd wacht ik op een seintje van boven. Eén keer heb ik mijn overleden moeder om hulp geschreeuwd en de hulp kwam vijf minuten later. Als er ooit een moment komt dat het weer nodig is, dan is dat nu.

6 opmerkingen :

  1. Tjonge, Margriet, wat een dilemma! Je weet het raak te verwoorden, ik leef erg met je mee! Hoewel niet uit mijn onderbuik, maar uit mijn verstand zou ik adviseren: weghalen die borst, zodra het kan, geen enkel risico nemen! Dan maar geen primaire reconstructie; een secondaire kan wellicht ook? Kom op, kind: je borsten hebben je jarenlang goed gediend, je kunt ze dankbaar zijn en nu is het blijkbaar klaar. Mooi is het niet, dat ben ik met je eens, maar hé: we zijn ruim 40+, dat is overkomelijk, toch? ;-) Wij zijn mooi van binnen; het uiterlijk laat het op veel meer vlakken afweten in deze levensfase. Zo sta ik tegenwoordig compleet met leesbril grijze haren uit te trekken en zo... ;-( Succes met je keuze en ben benieuwd naar je uitslag morgen! Liefs van Ellen

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Dank je Ellen, realistisch gezien heb je helemaal gelijk. Ik twijfel er niet eens aan. Maar door mijn psychische indeling - ongetwijfeld door de ADHD - werkt het bij mij daardoor anders. 44 tropenjaren zonder diagnose maar altijd het lastige kind zijn, er was altijd wat met mij (zo was het gezegde), de depressies, de burnouts van de afgelopen drie jaar en ook het glorieuze herstel in het afgelopen jaar, hebben ertoe geleid dat ik op mijn gevoel moet afgaan. Ervaring heeft te vaak bewezen dat beslissingen vanuit mijn verstand fout zijn of zelfs desastreus. Liefs Margriet

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Margriet, kreeg n aantal weken geleden te horen dat ik geen keuze had. Had n tumor v naar men dacht 4 cm. Na de operatie bleek dit 7 cm te zijn. Mijn man vroeg me na n week na de diagnose, en 1 week voor de operatie of ik aub wilde accepteren n borst te verliezen. Hij had me liever met 1 borst dan helemaal niet. Heb er nu, 2 en halve week na de operatie, niet heel veel moeite mee. Ben er niet mooier op geworden maar ik lijk erg snel te accepteren dat dit nu bij mij hoort! Ben 46 jaar, en had het graag anders gezien. Soms hebben we die keuze niet! En wil ik n reconstructie? Geen idee!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wat ik momenteel veel belangrijker vind is of ik uitzaaiingen heb. Mag momenteel alle onderzoeken doorlopen, dinsdag ga ik horen of ik uberhaupt aan de chemo, bestraling en hormoontherapie mag. Zoniet? Zit ik dus vol met uitzaaiingen!
    Maak de juiste keuze Margriet, ons lijf is maar n omhulsel!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Jeetje Sanne,
      Natuurlijk heb je helemaal gelijk. Eigenlijk kan ik ook alleen maar feilloos op mijn gevoel af gaan omdat de verdere uitslagen zo goed en gunstig zijn. Inmiddels is wel gebleken dat juist het omdraaien van de behandeling (eerst chemo en dan amputatie met reconstructie) juist een voordeel oplevert.
      Juist doordat ik verder geen aantoonbare uitzaaiingen heb, kunnen ze alleen door observatie van de tumor zelf zien of de chemo iets doet ... Als de amputatie eerst had plaatsgevonden, hadden we het maar voor vanzelfsprekend moeten aannemen.
      Als er volgens de artsen echt geen keuze was geweest, hadden ze daar echt wel van kunnen overtuigen. Mijn gevoel zit zelden fout (heel bijzonder, geef ik meteen toe) en datzelfde gevoel gaf mij heel duidelijke signalen. Ik heb de chirurg en oncoloog gevraagd of ik fout bezig was en dat is volgens hen niet zo. Ik loop er geen extra risico door.
      Wat het is wel een feit dat ik echt een risicofactor ben op psychisch gebied. Dat is helaas niet iets waar je controle over hebt. Al wil je nog zo graag, je wil niet weten hoe streng ik door mijn oudste broer ben toegesproken (en terecht hoor). Ik was heel bang dat ik de controle over mijn 'psychische deel' zou verliezen. Vooralsnog gaat dat nu heel erg goed. Beter dan in 47 jaar. Als ik niet in staat ben dat deel enigszins overeind te houden, is winst op andere gebieden bij mij bij voorbaat kansloos.
      Ik heb het echt allemaal heel goed overwogen en besproken.
      Heel veel sterkte bij jouw herstel. Ik hoop dat er ook voor jullie veel goede uitslagen komen.

      Verwijderen
  5. Hallo Margriet, Heb wellicht wat snel gereageerd met mn reactie. Ga eerst ns alles lezen wat je geschreven hebt.
    Heb vooral snel en uit emotie gereageerd. Wilde alleen maar zeggen dat ik de keuze van borstbesparend niet had. Was erg bang voor mijn reactie, het accepteren hiervan. En dat is me dus, gelukkig, erg meegevallen.
    Wellicht is dat ook makkelijker, ik hoefde geen keuze te maken. Dat was al voor me gedaan! Wens je alle goeds en veel sterkte.
    Ga je volgen!!

    BeantwoordenVerwijderen