woensdag 31 juli 2013

Positieve insteek - realist of romantica

Sinds mijn diagnose borstkanker 2.0 kom ik veel weblogs van lotgenoten tegen, lang niet altijd positief. Sommigen zijn zo negatief dat ik liefst volledig afstand neem. Bij velen beheerst ziekte hun leven. Kanker hebben is ook niet zomaar iets. Het overvalt je en je kunt het niet de deur uitzetten. Of je wilt of niet, je moet ermee dealen. Na genezing blijft de angst voor mogelijke terugkeer. Het is immers geen blindedarm die voor eens en altijd is verwijderd.

Roze wolken bij mijn werk
 
Gisteren kwam ik een weblog tegen waar de schrijfster aangeeft het niet over haar eigen beleving te hebben. Ze zegt in de bres te springen voor lotgenoten en haar stukje te schrijven om te prikkelen. Ze vertelt dat in borstkankerland twee groepen patiënten bestaan: de realisten versus de romantici.

Ik ben het helemaal niet eens met haar verhaal. Volgens haar behoor ik tot de ‘romantici’. Op één punt heeft ze een beetje gelijk. Kanker is niet leuk, maar mijn leven wel. Tussen de chemo door waan ik mij soms op een roze wolk. Daarom wil ik even terug prikkelen voor de lotgenoten die volgens deze bewerkingen in dezelfde categorie zouden vallen. Niet dat ze perse hun leven leuk vinden maar dat ze er wel wat van proberen te maken.
 
Het valt me op hoe groot het verschil is tussen de lotgenoten en hoe ze er mee omgaan. Er zijn ongelooflijk sterke lotgenoten die de situatie het hoofd weten te bieden en de mogelijkheden in hun leven grijpen. Roeiend met de riemen die ze hebben, proberen ze een positieve draai te geven aan hun leven. Ze laten hun leven niet beheersen door de ziekte. 

Er zijn ook lotgenoten die er ongelooflijk veel moeite mee hebben. Bij ieder pijntje of onbekend gevoel volgt een paniekreactie. Want altijd is daar de angst voor de toekomst. In de tussentijd lijken ze te berusten in het feit dat ze ‘zielig’ zijn en glijden ze af in hun put. Die put is waar ik voor wil waarschuwen. Ik heb de bodem gezien en ik kan iedereen verzekeren dat het daar niet leuk is.

Ik weet uit ervaring hoe het is om de strijd tegen borstkanker in een depressieve hoedanigheid te beginnen. Die is HEEL ERG zwaar. Als je eenmaal onder in die put zit en de behandeling ten einde loopt, is het bijna onmogelijk weer naar boven te klimmen. Zelfs als je de behandeling zonder depressie begint moet je nog maar zien dat je het niet alsnog wordt. Bij het vallen van de diagnose borstkanker 2.0 wist ik meteen dat ‘doorgaan’ het allerbelangrijkste speerpunt was om niet weer in diezelfde put te komen. Die onmetelijk diepe bodem heb ik vaarwel gezegd.

De realisten vinden blijkbaar dat ‘positief zijn’ onzin is en dat ‘leuke dingen doen’ al helemaal geen zin heeft. Net als bij een griepje moet je maar onder een dekentje op de bank kruipen. Misschien is het mijn gebrek aan ervaring met griep. Die heb ik immers pas twee keer gehad. Maar dat was échte griep en niet in een paar dagen voorbij. Ik was wéken lang doodziek. 
Het lijkt erop dat ze van mening zijn dat je beter op de bank kunt gaan hangen en dat je je daarbij vooral heel zielig moet vinden. Want, zielig dat ben je blijkbaar per definitie als je kanker hebt. Kanker is volgens hen het allerergste wat je kan overkomen. Ik zie voor me hoe ze op die bank gaan zitten en zich zielig vinden. De vicieuze cirkel begint snel en is een gevaarlijke neerwaartse spiraal waar je uit moet blijven. De weg terug naar het ‘gewone’ leven wordt steeds onbegaanbaarder. Het wederzijdse begrip raakt verloren doordat (ex-) patiënt en collega/werkgever elkaar niet meer begrijpen.

Ik stoor mij aan de omschrijving van zogenaamde realisten. Want is het wel ‘realisme’? De zogenaamde ‘romantici’ zouden hun strijd tegen kanker door een roze bril zien en het bijna leuk vinden. Nee, natuurlijk is kanker niet leuk. Maar het is niet altijd het einde van de wereld. Ieder mens is anders en beleeft het leven op diens eigen manier. Bovendien is voor iedereen de prognose anders en reageert ieder mens anders op een behandeling. Maar zodra een zogenaamde romantica (laten we mij als voorbeeld nemen) geen noemenswaardige hinder ondervindt van haar behandeling wordt zij in feite uitgemaakt tot leugenaar. Want zij zal in dat geval de bijwerkingen wel verdoezelen of verzwijgen of ontkennen dat ze zullen komen. Zware bijwerkingen zijn volgens velen standaard.

Er wordt geschreven hoe je ‘sterk’ wordt bevonden als je positief bent en daarmee een ‘goede patiënt’ bent. Dat ervaar ik ook. Ik heb er moeite mee als iemand mij sterk of dapper noemt. Toen ik de tumor ontdekte, stortte in eerste instantie mijn leven in elkaar. Voor de tweede keer borstkanker in dezelfde borst. Dat kon niet waar zijn. Waar had ik dat aan verdiend? Wat kon dat nu weer voor bedoeling hebben? Toen de uitslagen vervolgens binnen druppelden wees de prognose overduidelijk in de richting van zéér goed. Geen uitzaaiingen en geen verband met de eerste ronde in 2002. Dit houdt in dat ik dezelfde kansen op volledig herstel heb als elf jaar geleden. Alleen het pad zou naar verwachting loodzwaar worden. Zelfs de chirurg verklaarde dat mijn hoofd niet naar werken zou staan.

De effecten van chemo waren mijn grote angst. Dat was een onbekend gebied. Je hoort verhalen van lotgenoten die acuut ziek en moe worden, tot niets meer in staat. Maandag 29/7 kreeg ik mijn derde AC-kuur met hoofdhuidkoeling. Ik maakte mij een beetje ongerust dat ik dit keer anders zou reageren. Eigenlijk omdat de omgeving dat steeds voorspelt. Men legt er de nadruk op dat het minder moet gaan worden. Je zou bijna denken dat ze dat willen. Als je kanker hebt en chemokuren ondergaat, dan móet je ziek worden.
Maar ik kan eten en drinken wat ik wil. Er is geen noemenswaardig smaakverschil. Een beetje vieze smaak in mijn mond en rode wijn smaakt niet meer. Rosé daarentegen of witte wijn gaat er prima in. Af en toe heb ik een aft en mijn tong slaat vies uit. Mijn rechteroog dat normaal in de winter in problemen is door droogte en gebrek aan traanvocht, is nu bij de huidige hoge temperaturen ook onderhevig aan grote droogte. Maar of dit puur door de chemo of door de hittegolf komt of de combinatie, dat weet ik niet zeker.  

Aan mijn haarbos is niets te merken. Er vallen niet meer haren uit dan voor de chemo. Ik merk niets van vermoeidheid of dat mijn conditie minder wordt. Behalve gisteren. Maar ik ging pas om 1.00 uur naar bed, sliep niet voor 1.30 en werd al om 5.45 wakker door de vogeltjes van onze overburen. Mag ik een beetje brak zijn na zo’n korte nacht? Tweede dag na de kuur voelde ik me niet helemaal  topfit maar moest ik dan op de bank kruipen en me zielig voelen? Dan ga ik me gegarandeerd beroerd voelen. Misschien mist mijn lichaam gewoon de hittegolf die morgen weer terugkomt.

Ik zou willen dat iedereen zo makkelijk door de chemokuren heen kon komen en dat ze hun normale leven konden vasthouden. Maar aangezien inderdaad iedereen anders in elkaar steekt, gaat die vlieger niet op. Het zou een vorm van afgunst kunnen zijn. Als je niet om kunt gaan met wat je overkomt en je lichaam reageert veel heftiger op de medicatie dan dat van een lotgenoot dan kan dat oneerlijk lijken. Daarom ontken ik ook steeds heel sterk dat ik ‘sterk’ ben. Ik heb het vooralsnog ‘heel erg makkelijk’ en sta anders in het leven. Of speelt de ervaring bij een tweede ronde mee?

Ik ben sterk in relativeren en zie mij juist als ‘realist’ in plaats van ‘romantica’. Zonder te vergelijken, kan het gewoon veel erger zijn. Mijn leven is goed . Het komt ongetwijfeld door de weg die ik het afgelopen jaar bewandeld heb. Ik kom van heel ver. Dat dal van mijn diagnose ADHD en burn-out was zoveel dieper dan het zogenaamde ‘kankerdal’ waar ik nu in zou moeten zitten. Zolang mijn prognose richting genezing wijst, ga ik er komen. 

Mijn baan is veilig. Met de herstelmelding van afgelopen maand kan en mag ik doorwerken met thuiswerken als optie. Als onverhoopt ook thuiswerken niet lukt, mag ik mij ziek melden zonder dat ik bang hoef te zijn voor de Wet Poortwachter. De ziekmelding bestaat immers niet meer. Maar liefst zit ik gewoon op kantoor. Nu de vakantie/komkommertijd is aangebroken, mis ik mijn werk en collega’s. Doe mij maar de regelmaat van het gewone leven.

Ook de ervaringen met ziekenhuizen en personeel blijken veel te verschillen. Wat bof ik met het MMC Veldhoven/Eindhoven. Een enkel eerste gesprek over de invulling van de reconstructie daargelaten, heb ik het personeel in het ziekenhuis en hun begeleiding en ondersteuning bij alle onderzoeken en ingrepen als bijzonder warm en meelevend ervaren. De MRI van de lever vond plaats op een zaterdagochtend met medewerksters die benadrukten hoe graag ze dat deden. Ze vonden het geen enkel probleem, zelfs in het weekend in hun pauze, om een patiënte zoals ik te helpen aan een kortere wachttijd tot een uitslag. 

Tijdens de chemokuur zit ik zeker drie uur in het ziekenhuis. De hoofdhuidkoeling kost twee uur. De chemo moet daar tussenin. Maar de resultaten tot nu toe zijn het dubbel en dwars waard. 

Ook mijn eigen ideeën, angsten en zelfkennis wat wel/niet goed voor mij zal zijn op psychisch gebied werden serieus genomen met een gewijzigde volgorde van de behandeling als resultaat.

Het blijkt dat niet bij iedereen de ervaringen zo positief zijn. Ongeïnteresseerd personeel, slechte communicatie, eindeloos wachten, het zijn allemaal zaken waar je zeker bij kanker niet op zit te wachten. Er is te veel onzekerheid, zelfs als alles goed verloopt, duurt het vaak nog te lang. Ook wij hebben wel eens een zenuwslopende kleine twee uur moeten wachten op een uitslag van een foto in 2002. Er was een slecht-nieuws-gesprek voor ons aan de beurt. Daar werd – terecht – alle tijd voor genomen. Maar ik werd gek van de stress en wilde liefst de boel bij elkaar schreeuwen.

Als mensen mij sterk noemen, krijg ik het idee dat ze echt niet weten waar ze het over hebben. ‘Sterk zijn’ en ‘een positieve houding’ hebben niet alles met elkaar te maken. In ieder geval niet wat mij betreft. Er zijn lotgenoten zonder toekomstperspectieven. Lang niet allemaal belanden ze depressief op de bank. Ze gaan door en plukken de dag. Ze proberen te genieten van wat ze nog kunnen. Ze doen de dingen die ze nog willen doen voordat het echt niet meer kan.

Dus wat is de toegevoegde waarde van ‘zielig op de bank hangen’. Als je iets leuks doet, kun je nog steeds datzelfde gevoel hebben of de pijn. Maar de kans bestaat afleiding je goed doet, onverwacht plezier oplevert en napret. Een dag niet genoten, is immers een dag niet geleefd. Een dag niet gelachen, is sowieso geen mooie dag.

Geen opmerkingen :

Een reactie plaatsen